2021-09-29 16:59:00
История
Первое, что мне сказала Дарья при встрече – «По жизни у меня всегда все складывалось не очень, поэтому я сразу предчувствовала плохое». Она добавила, что это предчувствие их и спасло. Дарья заметила, что ее грудной сын Марк стал вялым и, только повинуясь предчувствию, показала его педиатру. Та посоветовала невролога. Дальше врачи сказали – «Да он у вас живенький. Все хорошо». Но предчувствие все равно говорило, что неспроста руки Марка стали слабее, а с левой ногой как будто что-то не так.
– Ты не бежала бы впереди паровоза, - сказали ей родственники. – Не нагнетай.
Дарья отвезла Марка в Москву. Сама она из Курска, а живет с мужем в воинской части под Белгородом. В Москве у Марка предположили СМА – спианльно-мышечную атрофию. Сделали генетический тест. Родственники продолжали уговаривать не бежать впереди паровоза, успокоиться и ждать хороших результатов. Но результаты пришли плохие. В теле Марка каждый день умирают мотонейроны. «Лечитесь чем угодно, - сказали врачи. – Главное – быстро».
«СМА» – эти три буквы Дарья начала вводить в инстаграме, и увидела, что мам, у которых дети со СМА – предостаточно. Они ведут сборы, вокруг них волонтеры ведут сборы. Самый многообещающий препарат для людей со СМА – Золгенсма – стоит полтора миллиона долларов, но его одного достаточно. Собрать такую сумму удалось лишь единицам. Дарья позвонила в больницу, ей сказали, что они подадут на Спинразу (препарат, который надо вводить несколько раз в год, одна инъекция стоит от 6 до 8 млн рублей). «Но нам надо максимально быстро и Золгенсма» – сказала Дарья. Потому что он у нас сам шевелит ногами. Потому что у нас пока есть в них опора, хоть уже и не остается рефлексов. Потому что я чувствую эту опору под рукой. Потому что он поднимает ноги. А для СМА это практически невероятно! Потому что процесс у нас еще не успел развиться.
Дальше Дарья плакала и не могла успокоиться. Особенно из-за времени – оно шло, а значит, мотонейроны умирали каждый час, и если бы не было препарата способного Марка спасти, если бы его вообще не изобрели – это было бы одно. Но он был, его изобрели, он существует, просто стоит полтора миллиона долларов. Марк лежал рядом с ней на кровати, она держала его ручку в своей руке. Рука Марка подрагивала, и Дарья уже знала – это из-за болезни, мышцы сокращаются непроизвольно. «Но у нас же хорошая семья! – сказала себе Дарья. – Мы же с мужем женились по любви! Мы же друг друга любим. Почему это произошло с нами?». Дальше она, чувствуя в руке дрожь сына, подумала о том, что все бы отдала, лишь бы всего этого не происходил. Она бы жизнь отдала, но, к сожалению, материнской жизни – слишком мало. Почему-то нельзя отдавать за детей жизнь. И почему-то жизнь матери не дороже Золгенсма.
Через три дня ей позвонила мама ребенка со СМА и сказала, что ее ребенок в первой шестерке получил Золгенсма от фонда «Круг Добра», который был специально создан президентом в прошлом году для детей с редкими заболеваниями. Его возглавляет отец Александр Ткаченко, о котором я вам рассказывала уже много раз – человек, открывший первые в России хосписы для детей.
Та мама сказала Дарье – «Максимально быстро ты должна собрать документы. Я тебе скажу какие. Максимально быстро вы должны сдать анализы». Дарья сделала все максимально быстро. Ее заявку рассмотрели максимально быстро.
С Дарьей мы встретились, когда я была в командировке в Белгородской области. Она прекрасно знает, что ни Спинраза, ни Золгенсма не дают излечения. Но для таких детей, как Марк, они дают большой шанс на жизнь и на движение.
– У нас все хорошо, - говорит Дарья железным тоном, она в жестком усилии над собой – не плакать. – Нам одобрено лекарство. А дальше мне неважно, пойдет он или нет. Самое важное – чтобы он жил. Я просто хочу, чтобы мой ребенок жил, чтобы я его видела, чтобы он смотрел на меня… м-м-м… - усилие заканчивается, Дарья плачет и сквозь слезы говорит, – потому что он такой улыбчивый парень. Солнышко, а не ребенок.
Укол для Марка уже готовят. Золгенсма готовят индивидуально в течение двух недель. Марку сделают инъекцию в первых числах октября.
241 views13:59
Г
