Тьютор в инклюзии

2022-09-01 09:02:30 Поздравляю вас, дорогие читатели, с началом учебного года! Пусть год будет наполнен творчеством, разными интересными проектами и реализованными целями! Последнее время часто задумываюсь о том, какой должна быть школа, детский сад, пространство для обучения в целом. Я уже часто упоминала на канале про Диму Зицера, а недавно у Димы вышел фильм про его школу «Апельсин», я его посмотрела и поняла, что вот в таком месте мне бы хотелось проводить огромное количество времени, а не работать от звонка до звонка, к тому же звонков в «Апельсине» нет :) А еще нет домашних заданий, обязательной формы, оценок, кричащих учителей и пресловутой «дисциплины». Зато есть открытое, гуманистическое и неформальное образование, в основе которого лежит выбор, свобода, субъектность и равноправие (по ссылке тайминг, когда Дима рассказывает про субъектность и конституцию «Апельсина»). В общем, не школа, куда идти страшно и о которой вспоминать не хочется, а настоящая мечта. Открыть/Комментировать

2022-08-13 10:01:03 С сегодняшнего дня канал уходит в небольшой отпуск на пару неделек :) Хотела запланировать записи на это время, но потом решила, что всем нам надо как следует перед новым учебным годом отдохнуть в последние летние денечки!

Если вам нравится канал, расскажите, пожалуйста, о нем в своих сообществах, своим коллегам, друзьям, всем, кто может быть заинтересован в тематике. Пусть просвещенных об инклюзии и тьюторстве людей будет как можно больше. Уже скоро с новыми силами, идеями и ресурсами начнем учебный год Открыть/Комментировать

2022-08-12 11:02:35 Продолжая тему «взрослого аутизма», хочется поделиться интересным переводом статьи о работе поведенческого аналитика с аутизмом. Вроде бы там нет каких-то совсем ярких особенностей в плане различия работы человека с аутичными чертами и без них, но есть интересные нюансы, в частности, специалистка пишет о необходимости проявлять сострадание к клиентам, а учитывая, что у людей с РАС могут быть сложности в эмоциональной сфере, то это практически отдельная цель в работе.

Интересно и рассуждение о том, что современный прикладной анализ поведения должен выходить на новый уровень — поведенческие аналитики должны осудить и перестать использовать «ригидные и бескомпромиссные поведенческие подходы прошлого». Специалистка в тексте подробно описывает три принципа, в которых у нее выражается отношение к прикладному анализу поведения: подход с учетом информации о травме, активное слушание и уважение к мнению наших клиентов, более индивидуальный подход. Кажется, что всё это содержится в ПАП достаточно давно, но есть некоторые нюансы, например, в индивидуальном подходе.

Интересно еще вот что. В новых клинических рекомендациях в качестве рекомендованных методик и принципов прикладного анализа поведения указано гашение, а от него сейчас стараются уходить по максимуму. Если я правильно помню, то на конференции Юлии Эрц в прошлом году этому был посвящен доклад зарубежного спикера и в целом тематика ПАП содержала изменения вида ухода от любой вариации «наказаний» (в понимании методики) к поощрениям, позитивному взаимодействию и субъектности. Открыть/Комментировать

2022-08-11 11:02:07 По данным зарубежных исследований распространенность РАС среди взрослого населения около 1%. В России таких исследований нет, поэтому, если проецировать имеющиеся данные, то у нас должно быть около миллиона с лишним человек 18+ с диагнозом «аутизм». Но у нас таких людей 536 (по данным Минздрава). Почему настолько масштабный разрыв в статистике рассказал Елисей Осин.

Главная причина, конечно же, недостаточная подготовка специалистов, работающих со взрослыми. Но есть и другие факторы, например, сложно отследить, что было у человека в детстве, даже родители зачастую не помнят особенности детской коммуникации и социализации. Взрослые научились и приспособились, а те, кто не смог, им зачастую ставят диагноз «шизофрения» или даже депрессию (иные ментальные нарушения).

Может возникнуть вопрос, а зачем взрослым диагностировать аутизм, особенно, если они уже как-то устроены в жизни, работают и взаимодействуют с другими людьми. Ответ Елисея такой: «Для самого человека это доступ к пониманию, почему возникают его трудности и как их преодолевать. А еще это путь к инструментам преодоления. Человек может знакомиться с опытом других людей с похожим диагнозом, находить специалистов, читать специальную литературу, задаваться вопросами о самоопределении и так далее. Системам же наличие диагнозов очень важно для того, чтобы планировать услуги и помощь».

Также Елисей рассказывает о системах самодиагностики (их нет), но есть скрининговые тесты, при помощи которых можно хотя бы понять, нужно ли обратиться к специалисту.

Ну и чтобы изменить ситуацию с диагностикой аутизма у взрослых, необходим комплекс мер, начиная от преподавания РАС в высшей школе и заканчивая изменением системы подготовки врачей в целом. И еще очень интересный ответ у Елисея про нейроразнообразие («термин, обозначающий разнообразие функционирования человеческого мозга»):
«Основная идея разнообразия, если я правильно ее понимаю, в том, что все люди заслуживают уважения, принятия и признания. Люди могут стараться и развиваться, чтобы вписываться наряду со всеми в предложенные условия и рамки. Они не должны делать это сами по себе, вопреки. Люди могут это делать, когда им помогают другие. Задача окружения — создать условия, в которых человеку будет проще развиваться, справляться и занимать свое личное уникальное место». Открыть/Комментировать

2022-08-10 11:00:49 Продолжая тему интервью с общественными деятелями, хочется поделиться еще двумя материалами: текстовое интервью с Еленой Багарадниковой — исполнительным директором общественной организации помощи детям с расстройством аутистического спектра «Контакт» и видео-интервью с Еленой Вячеславовной.

Они отчасти похожи, но в текстовой версии больше про финансовое обеспечение прав детей с особенностями развития на образование, а в видео-интервью больше про работу РОО «Контакт» и проекты организации.

В «Коммерсанте» можно почитать про систему подушевого финансирования, на которую перешли школы в одно время с введением инклюзии, про специальные образовательные условия, про возможности школ, про конкретную разницу в этом вопросе между Москвой и регионами. Про дефицит специалистов и права ребенка (его родителей) по федеральному закону об образовании. Ну и про варианты изменения сложившейся финансовой ситуации, включая улучшения возможности в альтернативном образовании и введения соответствующих коэффициентов к подушевому финансированию.

В видео-интервью Елена Вячеславовна рассказала, как из активности нескольких родителей детей с особенностями развития постепенно сложилась и выросла родительская приемная и целая организация «Контакт». Почему надо было оформлять свою активность юридически, для чего нужна общественная активность, как она образует ту самую силу, к которой начинают прислушиваться, а не просто «кормить» отписками. Также были подняты темы о стигматизации ментальных нарушений и постановке диагноза — родители боятся отвести ребенка на прием к психиатру, потому что это воспринимается обществом, как что-то плохое, а диагноз — как приговор всей семье. Поговорили о том, почему это та самая проблема, по которой надо вести просветительскую деятельность, зачем нужны фестивали и любое другое просвещение, а особенно службы ранней помощи. Елена Вячеславовна рассказала о проектах РОО «Контакт», о том, как, с чем/кем организация работает и насколько сильно вдохновляют результаты деятельности. Очень важная часть была про коммуникативные группы и разные активности, связанные с развитием коммуникативных потребностей детей с особенностями развития и их родителей в том числе. Открыть/Комментировать

2022-08-09 11:09:02 Очень полезное и информативное интервью с председателем совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Еленой Клочко о том, что происходит в психоневрологических интернатах и почему получается так, что ребенка с инвалидностью, достигшего совершеннолетия, проще определить в интернат, чем выживать с ним в домашних условиях.

Я даже не буду пытаться тезисно интервью пересказать, так как оно абсолютно точно стоит того, чтобы в него внимательно вчитаться, особенно, если вы — родитель ребенка с особенностями развития и/или инвалидностью. У нас в стране всё еще только начинается с системой сопровождаемого проживания и ассистивной помощи людям, достигшим совершеннолетия и нуждающимся в специальных условиях. Отчасти тяжелая ситуация еще и потому, что на школьной ступени у родителей нет возможности выбора соответствующего способностям ребенка образования или формы образования (не домашнего обучения, которое зачастую абы как происходит и на которое детей насильно выталкивают, а инклюзивного в рамках ресурсного класса, например). И так далее, факторов, которые приводят к сложным ситуациям, много.

У родителей детей с особенностями развития зачастую нет возможности выйти на работу, а сами родители при этом имеют не одно, а два высших образования, могли бы пополнять ВВП и вообще жить более эффективно, а не постепенно выгорать, посвящая себя целиком уходу за ребенком с тяжелыми и множественными нарушениями развития, например. Не говоря уже о системе социальной помощи, когда выплаты после совершеннолетия просто прекращаются (становятся совсем смешными), а ребенок по-прежнему требует специальных условий и не может жить самостоятельной жизнью.

Мне кажется, таких вот интервью и материалов должно быть гораздо больше, чтобы родители понимали, что, чем раньше они примут особенности ребенка, доверят хорошим специалистам правильно всё продиагностировать, не будут говорить «я не поведу своего ребенка к психиатру, мне диагнозы не нужны», а будут понимать, что обследование — это не столько диагноз, сколько определение специальных условий для последующей эффективной жизни. Ну и конечно общество должно перестать стигматизировать ментальные и когнитивные особенности людей и относиться с принятием к абсолютно разным людям, а специалисты должны следовать клиническим рекомендациям и методам с доказанной эффективностью.

Еще много всего можно перечислять, что нужно для того, чтобы эффективная жизнь была возможна для самых разных категорий людей, но в первую очередь, конечно же, все имеющиеся проблемы должны стать видимыми, чтобы принимались соответствующие законы, обеспечивалось финансирование, проводилась качественная подготовка специалистов, отсутствовала дискриминация и обеспечивалась реализация всех прав людей по закону. Открыть/Комментировать

2022-08-08 11:15:25 Прекрасный фонд «Обнаженные сердца» выпустил очень полезный материал, где собрал всё необходимое, что может понадобиться в работе с РАС. В основном это ссылка для родителей, но некоторые статьи могут оказаться очень полезными и для специалистов. Там есть ссылка на опросник M-CHAT-R и скрининговый тест M-CHAT-R/F для тех, кто хочет проверить подозрения об аутизме, надо только помнить, что это не диагностика, а лишь повод по результатам принять решение об обследовании у профильных специалистов. Также чек-листы с ответами на вопросы, которые возникают первым делом. Еще несколько статей о ранних признаках аутизма и его диагностике. Есть интересная статья, раскрывающая вопросы такого характера: «Почему родителям не нужно ждать, что “все пройдет само собой”, верить шарлатанам, изолироваться от социума, соглашаться на домашнее обучение и зацикливаться на академических навыках ребенка?».

И еще один очень классный текст про шесть мифов об инклюзии, которые комментируют клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня, эксперты фонда «Обнаженные сердца».

Мифы действительно очень часто встречаются, в тексте аргументированные и грамотные ответы, которые стоит использовать не только специалистам в разговорах, например, с родителями, но и в сети, когда кто-нибудь в комментариях пытается убедить всех читателей в том, что от инклюзии один вред.

Разбираются такие тезисы: инклюзия — это не только помещения с пандусами и шрифтом Брайля; инклюзия — это не только про физическую инвалидность; инклюзия — это не только то, что касается исключительно школы и образования; инклюзия — это не про необоснованную финансово дорогую историю; инклюзия — это не очередной модный тренд, который скоро уйдет и все всё забудут; инклюзия выгодна всему обществу, а не только людям с особенностями.

Хочется еще пару абзацев из текста оставить цитатами, настолько они сильные:

«Термин “инклюзия” чаще всего используется по отношению к людям с инвалидностью, однако это понятие гораздо шире. Главный принцип инклюзивности — создание равного доступа к социальному процессу для всех, в том числе и для групп людей, которые исторически оказались исключены из общественной жизни: по признакам пола, расы, состояния здоровья, благосостояния, наличия инвалидности».

«Если педагоги научатся заботиться об особенных детях, то смогут лучше заботиться обо всех. А если школа в принципе не умеет адаптироваться к особенностям детей — это плохая школа, и она плохая для всех, потому что не может отвечать ни на потребности гениальных детей, ни на потребности тех, у кого проблемы с поведением или с интеллектом». Открыть/Комментировать

2022-08-05 11:01:50 В предыдущем посте занятия адаптивной физической культурой указаны в качестве вмешательства при РАС с высоким уровнем доказательности (А-2). У меня в сохраненных документах есть реферат, как физическая активность улучшает состояния людей с аутизмом (это перевод и адаптация отчета).

Данный обзор был сделан «на основе 32 экспериментальных исследований и показал, что 84% из них имели качество от удовлетворительного до хорошего (РКИ или исследования с перекрестным дизайном) и поддерживали использование методов нейровизуализации, включая ЭЭГ, фМРТ, ДВ-МРТ и fNIRS, в качестве объективных данных измерения и регистрации связанных с обучением изменений в нейронной обработке у людей с нарушениями развития».

Основной вывод данного мета-анализа следующий: «Как протяженные, так и разовые двигательные вмешательства приводили к положительным изменениям в поведенческих показателях в социальных, коммуникативных, эмоциональных и когнитивных функциях». Но «Систематический обзор выявил больший эффект при непрерывности физкультурных занятий по сравнению со спорадическими и разовыми».

В качестве рекомендаций приводят более длительные периоды физической активности, занятий и тренировок (например, 50 минут или более, 1–2 тренировочных сеанса в неделю, до 10 недель или более), чтобы получить лучшие результаты по сравнению с одним сеансом или более коротким периодом физической активности. «Еженедельная последовательная и продолжительная физическая активность в долгосрочной перспективе, скорее всего, окажет большее положительное влияние на нейронные, социальные и когнитивные функции».

Наиболее интересные тезисы из отчета:
«Метаанализ рандомизированных контролируемых исследований (РКИ), проведенных с участием детей с СДВГ, показал, что физическая активность снижает симптомы СДВГ (то есть расстройство внимания, гиперактивность, импульсивность), тревогу, а также улучшает исполнительные функции и социальную активность. Метаанализ с участием детей с ИН показал, что и разовая, и регулярная физическая активность помогает улучшить физическое здоровье (т.е. здоровье сердечно-сосудистой системы, двигательные навыки, мышечную силу и т. д.), психологическое здоровье (т. е. самооценку, самочувствие, социально-эмоциональные навыки и т.д.) и когнитивные способности».

«Предполагается, что аэробные упражнения могут приводить к изменениям метаболизма головного мозга, усилению кровотока и высвобождению нейротрансмиттеров и нейротрофических факторов, таких как норадреналин и дофамин, что приводит к изменениям возбуждения коры головного мозга, и, как следствие, увеличивает эффективность обработки стимулов, скорость реакции и объем памяти во время исполнительных задач».

В отчете еще много очень интересных показателей, поэтому можно с уверенностью рекомендовать занятия адаптивной физической культурой или любой другой двигательной активностью, естественно, с учетом ограничений и возможностей каждого ребенка. Мне немного жаль, что чаще всего никакой адаптивной физической культуры в общеобразовательных организациях нет, максимум это будут занятия на тренажерах и хорошо если будет подготовленный к работе с детьми с особенностями учитель физкультуры. Тогда он будет проводить дополнительные занятия для детей с особенностями развития либо еще один учитель физкультуры, который будет вести в том же зале и в то же время параллельное занятие с постепенным включением детей с особенностями развития в занятие с типично развивающимися сверстниками (всё в зависимости от индивидуальных особенностей и возможностей, конечно же). Открыть/Комментировать

2022-08-04 11:02:10 В заключении хочется привести классификацию немедицинских вмешательств для РАС, то есть психолого-педагогических методов. В статье они классифицированы по УУР и УДД (от А к Стоп и от 1 до 5), а в клинических рекомендациях деление поведенческих, психологических и образовательных вмешательств приведено с точки зрения комплексного воздействия и целевого.
«Комплексную программу характеризует интенсивность, продолжительность, многокомпонентность и нацеленность на весь спектр навыков, важных для развития пациента с РАС, в то время как целевое вмешательство может быть кратковременным и направленным на достижение результата, важного в текущий момент — например, избавление от определенного вида нежелательного поведения [105]. Отметим, что целевые вмешательства могут являться компонентами комплексных программ».

Мне кажется, распределение с точки зрения доказательности может быть очень удобным для специалистов, поэтому приведу его здесь.

Вмешательства и методы по УРР уровня А (самый высокий уровень доказательности):
— А-1 (целевое): обучение родителей работе с нежелательным поведением детей и подростков с РАС до 18 лет;
— А-1 (целевое): когнитивно-поведенческая психотерапия;
— А-1 (целевое): групповое обучение социальным навыкам детей с РАС в возрасте от 5 лет без интеллектуальной недостаточности;
— А-2 (комплексное): раннее интенсивное поведенческое вмешательство (EIBI);
— А-2 (комплексное): Денверская модель раннего вмешательства (ESDM) — развитие речевых навыков у детей с РАС в возрасте 14-30 месяцев;
— А-2 (целевое): развитие коммуникативных навыков у детей дошкольного возраста с аутизмом (PACT);
— А-2 (целевое): совместное внимание, символическая игра, вовлеченность и регулирование (JASPER);
— А-2 (целевое): система коммуникации с помощью карточек (PECS);
— А-2 (целевое): занятие адаптивной физической культурой пациентам с РАС;
— А-2 (целевое): методики альтернативной и дополнительной коммуникации для детей с РАС с низким уровнем функциональной речи;
— А-2 (фундаментальная методика): метод функциональной оценки/анализа поведения;
— А-3 (фундаментальная методика): методики и принципы прикладного анализа поведения, ПАП (ABA).

Вмешательства и методы по УРР уровня В (относительная убедительность):
— В-2 (целевое): ДИР/Флортайм (DIR/Floortime);
— В-2 (комплексное): лечение и обучение детей с аутизмом и сопутствующими коммуникативными проблемами (TEACCH);
— В-2 (комплексное): опыт обучения и альтернативная программа для дошкольников и их родителей (LEAP);
— B-2 (целевое): тренинг ключевых реакций (PRT).

Вмешательства и методы по УРР уровня С (имеющихся доказательств недосточно для вынесения рекомендации, их нельзя отнести к вмешательствам с доказанной эффективностью):
— С-2 (целевое): методика социальных историй (Social Stories);
— C-2 (комплексное): Денверская модель раннего вмешательства (ESDM) — развитие когнитивных навыков, адаптивного поведения и снижения симптоматики аутизма у детей в возрасте 18-30 месяцев.

Вмешательства и методы по УРР уровня Стоп (выбор этого вмешательства потенциально влечет за собой упущенное время и средства, либо грозит нанесением вреда здоровью ребенка):
— В-3 (нерекомендованная методика): холдинг-терапия (Holding-therapy);
— В-3 (нерекомендованная методика): облегченная коммуникация (Facilitated Comunication) — методика не может быть рекомендована, так как исследования показывают, что сообщения, якобы генерируемые людьми с РАС при помощи облегченной коммуникации, на самом деле пишут их ассистенты. Открыть/Комментировать

2022-08-03 11:01:16 На мой взгляд, приведенного в посте выше более чем достаточно, чтобы уровень доверия к рекомендациям был более, чем высокий. Еще один момент: иногда не согласные с рекомендациями указывают на то, что в них прописаны лекарства, которые у многих вызывают негативную реакцию (рисперидон, например). В этом случае необходимо внимательно прочитать вводную часть к пункту 3 клинических рекомендаций, так как там указано следующее:
«В настоящий момент не одобрено ни одного лекарственного препарата, способного влиять на ключевые симптомы РАС [87]. Основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозный характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства». И далее еще очень подробно про медикаментозную терапию.

Также можно обратить внимание на классификаторы УУР и УДД (я про них подробно написала в посте выше). Например, у рисперидона стоит В2 — это говорит о том, что врачу необходима совокупность факторов и неопровержимых условий для его назначения. Показатель А1 только у мелатонина, например.

Ну и обратите внимание на пункт 3.2 про «Иное лечение»:
«В нашей стране широко распространены методы терапии РАС, не имеющие доказанной эффективности и безопасности. Зачастую эти методы предлагаются для лечения РАС вместо рекомендованных и эффективных вмешательств и абилитации.

К вмешательствам, не имеющим достаточных доказательств эффективности, относятся безказеиновая и безглютеновая [98,99] диета, кетогенная диета [100], терапии с животными (иппотерапия, канистерапия, дельфинотерапия), остеопатия, иглорефлексотерапия, арт-терапия, метод Томатис и биоакустическая коррекция [101], микрополяризация головного мозга, фекальная трансплантация, методика биологической обратной связи, мозжечковая стимуляция и многие другие. Ввиду отсутствия убедительных доказательств эффективности и безопасности этих методов, высокой стоимости, отсутствия контроля за качеством выполнения, назначение их пациентам с РАС не имеет оснований в практике врача.

В России и за рубежом также распространены методы, используемые для терапии РАС, неэффективность и небезопасность которых была доказана. Ниже перечисляются методы, которые не рекомендуются для терапии РАС».

Безусловно, часть методов не имеет резких противопоказаний, безопасна для здоровья и жизни и вполне может использоваться для абилитации, но проблема в том, что если, помимо таких методов, не имеющих научной доказательности, не использовать методы с доказанной эффективностью, то можно просто потерять драгоценное время. Например, для меня было печальным открытием, что система коммуникации PECS наиболее эффективна при ее введении чем раньше, тем лучше. Вводить ее можно с любого возраста, конечно, но, с 5 лет уже гораздо сложнее и дольше, время потеряно. А факт вербальной, но не функциональной речи вовсе не является показателем того, что альтернативная коммуникация не нужна (ведь слова произносит, значит, до функциональной речи сам дойдет — нет, это далеко не всегда так). Не давая ребенку возможности функционального общения, мы лишаем его эффективной жизни, не говоря уже о том, что это может быть в некоторых моментах ключевым фактором, например, при подачи сигналов о боли или дискомфортном состоянии, которые без функциональной речи подаются зачастую в виде нежелательного поведения. Открыть/Комментировать