Очень полезное и информативное интервью с председателем совета | Тьютор в инклюзии

Очень полезное и информативное интервью с председателем совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Еленой Клочко о том, что происходит в психоневрологических интернатах и почему получается так, что ребенка с инвалидностью, достигшего совершеннолетия, проще определить в интернат, чем выживать с ним в домашних условиях.

Я даже не буду пытаться тезисно интервью пересказать, так как оно абсолютно точно стоит того, чтобы в него внимательно вчитаться, особенно, если вы — родитель ребенка с особенностями развития и/или инвалидностью. У нас в стране всё еще только начинается с системой сопровождаемого проживания и ассистивной помощи людям, достигшим совершеннолетия и нуждающимся в специальных условиях. Отчасти тяжелая ситуация еще и потому, что на школьной ступени у родителей нет возможности выбора соответствующего способностям ребенка образования или формы образования (не домашнего обучения, которое зачастую абы как происходит и на которое детей насильно выталкивают, а инклюзивного в рамках ресурсного класса, например). И так далее, факторов, которые приводят к сложным ситуациям, много.

У родителей детей с особенностями развития зачастую нет возможности выйти на работу, а сами родители при этом имеют не одно, а два высших образования, могли бы пополнять ВВП и вообще жить более эффективно, а не постепенно выгорать, посвящая себя целиком уходу за ребенком с тяжелыми и множественными нарушениями развития, например. Не говоря уже о системе социальной помощи, когда выплаты после совершеннолетия просто прекращаются (становятся совсем смешными), а ребенок по-прежнему требует специальных условий и не может жить самостоятельной жизнью.

Мне кажется, таких вот интервью и материалов должно быть гораздо больше, чтобы родители понимали, что, чем раньше они примут особенности ребенка, доверят хорошим специалистам правильно всё продиагностировать, не будут говорить «я не поведу своего ребенка к психиатру, мне диагнозы не нужны», а будут понимать, что обследование — это не столько диагноз, сколько определение специальных условий для последующей эффективной жизни. Ну и конечно общество должно перестать стигматизировать ментальные и когнитивные особенности людей и относиться с принятием к абсолютно разным людям, а специалисты должны следовать клиническим рекомендациям и методам с доказанной эффективностью.

Еще много всего можно перечислять, что нужно для того, чтобы эффективная жизнь была возможна для самых разных категорий людей, но в первую очередь, конечно же, все имеющиеся проблемы должны стать видимыми, чтобы принимались соответствующие законы, обеспечивалось финансирование, проводилась качественная подготовка специалистов, отсутствовала дискриминация и обеспечивалась реализация всех прав людей по закону.