Фонд "Семьи СМА"

2023-01-10 11:31:25 Сбор средств в помощь Диане Горбачевой, которой необходим подъемник для перемещения.

Стоит такой подъемник 113 600 рублей, 29 из которых уже собрано. Мы просим вашей помощи собрать недостающую сумму!

Помочь можно на странице сбора: https://f-sma.ru/campaign/diana-gorbachova/

История Дианы Открыть/Комментировать

2023-01-09 20:24:25 Мы счастливы, что мы открываем этот год вместе с вами и надеемся, что 2023 год будет добрее к каждому и всем нам вместе

Мы счастливы, что вы с нами

Что, как и мы, вы находите время оглянуться вокруг и видеть красоту этого мира, замечать маленькие чудеса, которые случаются каждый день и которые творятся силой добрых слов, мыслей и поступков каждого из вас!

Мы счастливы, что в наступившем году, мы можем вместе с вами продолжать двигаться и преумножать добро в этом мире! Открыть/Комментировать

2022-12-31 10:54:29 Дорогие друзья!

Поздравляем вас с Наступающим, 2023-м годом!

Уходящий год был непростым для всех нас. Но только благодаря общей сплочённости, силе духа, поддержке – мы выстояли и готовы двигаться дальше, идти в Новый год!

Мы желаем вам в новом году никогда не отчаиваться, не опускать рук и всегда идти вперед. Никогда не забывайте, что после падений обязательно будут подъёмы и новые свершения.

Желаем каждому из вас здоровья, мира и добра! Пусть будет так!

Мы тоже уходим на новогодние каникулы, чтобы набраться сил для новых свершений. В период с 31 декабря по 8 января мы не сможем проводить консультации и оказывать помощь. Вернемся к работе 9 января.

До встречи в Новом Году! Открыть/Комментировать

2022-12-30 14:13:11 Новогодний подарок для наших подопечных!

Мы продолжаем сборы на подъёмник для Дианы, шезлонг для Димы и откашливатель для Вани.

Мы не успели закрыть сборы до нового года. Нам очень грустно от того, что наши ребята не успели получить оборудование в этом году. Но еще есть возможность совершить новогоднее чудо и обрадовать их словами «Ваш сбор закрыт»!

Диме нужна конструкция, в которой он будет удобно сидеть, чтобы купание не превращалось в регулярные мучения - подставка-шезлонг.

Диане необходим подъемник – это передвижная конструкция, с ее помощью можно без особых усилий пересадить маломобильного человека, перевернуть его, переложить на кровать, доставить в ванную, и многое другое, на что не хватает сил.

Ване нужен откашливатель, без которого мальчик каждый день рискует оказаться в больнице.

Ваша помощь – это подарок не только семьям, но и фонду. Благополучие семей – это самый важный подарок и благодарность для нас!

Совершить новогоднее чудо – https://f-sma.ru/ Открыть/Комментировать

2022-12-21 09:46:58 Интеллект и когнитивные функции у детей и подростков со спинальной мышечной атрофией

Бытует мнение, что интеллект у людей со СМА не просто не затрагивается болезнью, а значительно выше, чем у людей без СМА. Еще в 2002 году немецкие ученые из Института генетики человека в Ахене и Отделения детской и подростковой психиатрии Университета Кельна провели исследование на эту тему.

В своем исследовании немецкие ученые провели анализ когнитивных функций у большой группы больных СМА.
На основании полученных данных авторы сделали вывод, что дети и подростки со спинальной мышечной атрофией имеют общий интеллект в пределах нормы.
Но при этом, к подростковому возрасту средово-опосредованные аспекты интеллекта выше у больных со спинальной мышечной атрофией, чем у здоровых сверстников. Исследователи предположили, что развитие когнитивных навыков и знаний является творческим способом компенсировать многие ограничения, связанные с их физическими ограничениями.

С результатами данного исследования можно познакомиться в статье на нашем сайте Открыть/Комментировать

2022-12-16 09:50:00 Ученые и исследователи всего мира находятся в поиске адекватных биомаркеров, которые могли бы использоваться для определения возможного ответа на лечение при спинальной мышечной атрофии (СМА). Одно из таких исследований «Оценка биомаркеров спинномозговой жидкости у детей со спинальной мышечной атрофией» было опубликовано в журнале Brain and Development.

Уровни иммунного белка, называемого CHIT1, со временем меняются у детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), получающих лечение препаратом нусинерсен (Спинраза), сообщается в этом небольшом исследовании японских ученых. Полученные данные, по мнению авторов, свидетельствуют о том, что уровни этого белка в спинномозговой жидкости (CSF), — жидкости, окружающей головной и спинной мозг, — могут быть маркером реакции ребенка на лечение нусинерсен.

Подробнее в статье "Иммунный белок CHIT1 может быть маркером ответа на лечение нусинерсеном" на нашем сайте Открыть/Комментировать

2022-12-15 07:53:38 Уже сегодня - долгожданная встреча с одним из лучших специалистов по ортопедической помощи при СМА. Не пропустите!

15 декабря 16:00 (время московское)
Ведущий: Вольский Григорий Болиславович Врач-травматолог-ортопед центра "Надежда", руководитель ортопедической мастерской «Ортокрафт»

Люди со СМА всех типов подвержены риску множества ортопедических осложнений со стороны костно-мышечной системы, в основе которых лежит слабость и низкий тонус мышц. Это приводит к ограничению диапазона движений конечностей, вывихам бедра, деформациям позвоночника (сколиоз), грудной клетки, таза, а также переломам. Все это может провоцировать боль и затруднять сидячее положение и ограничивать движения. Развитие таких осложнений можно снизить с помощью ортезирования.

Мы обсудим:

Какие бывают ортопедические изделия и для чего они нужны
В чем особенность ортопедических изделий при СМА
Какие бывают ошибки при изготовлении
Почему нужны ортопедические изделия и почему только ЛФК не достаточно

Регистрация здесь Открыть/Комментировать

2022-12-11 09:43:01 Электронный сертификат – новый способ получения необходимых технических средств реабилитации (ТСР), которые рекомендованы в индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида. Этот способ все чаще выбирают люди с инвалидностью для приобретения ТСР.
Данный способ существует наравне с получением ТСР от ФСС или получением компенсации за покупку ТСР. Как у любого способа у сертификата есть свои особенности, которые следует учитывать при выборе электронного сертификата как способа получения ТСР.

вторник, 13 декабря 14:00 (время московское)
Кузьмина Елена Сергеевна, юрист по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА»
Регистрация - https://familysma.timepad.ru/event/2254059/

На вебинаре вы узнаете:
Что представляет собой электронный сертификат?
Как получить электронный сертификат?
В чем его отличие от других способов получения ТСР?
Что можно приобрести на электронный сертификат?
Можно ли отказаться от электронного сертификата?

Участие бесплатное
До встречи! Открыть/Комментировать

2022-12-10 12:34:58 В связи с появлением нескольких препаратов для лечения СМА все чаще перед врачами и семьями встает не только вопрос выбора оптимального лекарственного препарата, но и вопросы смены терапии. Эти вопросы широко обсуждаются в профессиональном и пациентском сообществе, однако, пока не имеют четких рекомендаций.

Итальянские специалисты опубликовали новое исследование на основе небольшого опроса, посвященного изучению ожиданий от терапии и опасений, связанных со сменой терапии у детей со СМА и ухаживающих за ними лиц. В журнале Acta Paediatrica был опубликован их отчет «Как дети и лица, осуществляющие уход, рассматривали переход от нусинерсена к рисдипламу для лечения спинальной мышечной атрофии»

Согласно этому опросу, семьи, переходящие с лечения нусинерсен (Спинраза) на лечение рисдиплам (Эврисди), в целом с оптимизмом смотрят на этот переход.
Однако «Пациенты и родители были больше всего обеспокоены возможностью не увидеть каких-либо улучшений, изменениями в их распорядке дня и сокращением посещений больниц», — написали исследователи, отметив, что клиницисты должны обеспечить «дополнительный домашний мониторинг и [поддержку] семей во время перехода»

Более подробно в статье "Мнения пациентов и родителей в связи со сменой терапии. Итальянский опыт" на нашем сайте Открыть/Комментировать

2022-12-05 16:44:02 Открыть/Комментировать