Получи случайную криптовалюту за регистрацию!

Фонд "Семьи СМА"

Логотип телеграм канала @sma_families — Фонд "Семьи СМА" Ф
Логотип телеграм канала @sma_families — Фонд "Семьи СМА"
Адрес канала: @sma_families
Категории: Семья и дети
Язык: Русский
Количество подписчиков: 678

Рейтинги и Отзывы

2.00

2 отзыва

Оценить канал sma_families и оставить отзыв — могут только зарегестрированные пользователи. Все отзывы проходят модерацию.

5 звезд

0

4 звезд

0

3 звезд

0

2 звезд

2

1 звезд

0


Последние сообщения 8

2022-12-03 12:49:38 Новое исследование «Распространенность антител к аденоассоциированному вирусу серотипа 9 у взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией» было опубликовано в журнале Human Gene Therapy. Его результаты показывают, что только у небольшого количества взрослых со СМА были обнаружены антитела против вирусного вектора, используемого в генной терапии.

«Независимая от возраста низкая распространенность антител в нашей [группе пациентов] является дополнительным доказательством того, что генная терапия с помощью rAAV9 [вирусного вектора] может быть осуществима у взрослых пациентов со СМА», — пишут исследователи. Однако команда обращает внимание, что «остается неясным, будет ли генная терапия эффективна у взрослых пациентов со СМА, у которых заболевание часто находится на уже довольно продвинутой стадии прогрессирования».

Подробнее в статье "Антитела к AAV-9 у взрослых со СМА и возможности потенциального применения генной терапии" на нашем сайте
273 views09:49
Открыть/Комментировать
2022-12-02 17:53:55
Чтобы купание не превращалось в мучение

Кажется, что человеку, который не может сидеть и толком пошевелить рукой, нужен только хороший уход. Но внутри у пятнадцатилетнего Димки бушует мир. «Вот это шикардос, мама, сфотографируй меня рядом с этой машиной», мама ставит коляску у яркой гоночной машины и делает пару снимков. Настроение на весь день — отличное.
Нужно ещё успеть подготовится к семинару, парень учится и дистанционно получает специальность web-дизайнера.

Дима, как и все подростки его возраста - растет. С ростом прибавились и проблемы, связанные с банальной возможностью помыться.
«Он у нас очень вырос, поправился, в ванну не помещается, и поднимать из ванны даже вдвоём с мужем очень тяжело», — сетует мама.

Диме нужна специальная подставка-шезлонг с дополнительными фиксирующими ремнями, чтобы купание не превращалось в регулярные мучения

Без вашей помощи не обойтись!

На помощь Диме Чубенко осталось собрать 57 015 рублей

Отправить любую посильную сумму можно ЗДЕСЬ
265 views14:53
Открыть/Комментировать
2022-12-01 09:45:55 Внесены изменения в российскую инструкцию препарата нусинерсен (Спинраза) для лечения СМА:

добавлены данные по безопасности и эффективности применения препарата у взрослых со СМА, подтвержденные реальной клинической практикой,
добавлена информация об увеличении срока хранения препарата,
также обновлена информация о возможных нежелательных явлениях

Подробнее у нас на сайте: https://f-sma.ru/issledovanija/obnovl-instr-spinraza/
689 views06:45
Открыть/Комментировать
2022-11-30 11:22:19
Уже завтра начнет работу уникальная конференция, ориентированная на медицинских сестер команд паллиативной помощи.

Именно медсестра в паллиативе - ключевой специалист, от чьих рук и компетенций напрямую зависит качество жизни тех, кто так нуждается в помощи. Программа крайне насыщенная и практикоориентированная.

Особенно хотим порекомендовать вам наш совместный симпозиум - «Практические аспекты респираторной поддержки на дому (мастер-класс)».
Член совета семей фонда "Семьи СМА" Надежда Степанова поделится практическими советами об организации домашнего пространства пациента на ИВЛ, а наш большой друг, старшая медсестра Екатеринбургского Детского Хосписа Галина Владимировна Сабирова проведет обучение по методикам очистки дыхательных путей и дыхательной гимнастике.

На конференции 1 декабря на стенде фонда можно будет получить информационные материалы и брошюры о СМА.

Подробнее о программе

Вы еще успеваете присоединиться!
Ждем вас на нашей сессии и на стенде фонда

До встречи!
378 views08:22
Открыть/Комментировать
2022-11-29 12:00:00
За время сбора Ваня уже стал нам всем родным и мы с удовольствием делимся с вами новостями от семьи в надежде, что к новому году мы сможем произнести заветное "сбор закрыт" и для Вани

Ване уже 1.5 года, малыш подрос, и у него уже целых 8 своих зубов (мамы поймут!). Сидит в стульчике, потихоньку начинает сам держать голову, стал сильнее в ручках, активно играет в игрушки, умеет говорить "Мама", рычать как тигр и болтает по своему

Летом с мамой Ванюша целый месяц отдыхали у бабушки с дедушкой в Севастополе. Даже удалось 2 раза искупаться в море!
Увы, в первую неделю отдыха Ваня попал в больницу с ОРВИ, благо ничего серьёзного и удалось справиться. Но это каждый раз очень страшно. Не так страшно, когда в семье есть все необходимое оборудование для поддержке дыхания и поддержания дыхательных путей чистыми.

Именно поэтому так важно, чтобы у Вани и его мамы всегда был с собой откашливатель и тут без вашей помощи не справиться!

Сделайте свой вклад: https://f-sma.ru/campaign/vane-nujen-otkashlivatel/
340 views09:00
Открыть/Комментировать
2022-11-28 10:15:00
Видеозаписи с Конференции СМА 2022 года опубликованы

Друзья, мы рады сообщить, что на нашем канале YouTube опубликованы записи общих открытых выступлений на Конференции СМА 2022 года, которая состоялась 30 сентября-1 октября.

Все записи собраны в плейлист "Конференция 2022" - его можно найти по ссылке

На канале фонда также собраны видеозаписи множества вебинаров и ранее прошедших конференций и других мероприятий, среди которых вы наверняка сможете найти ответы на интересующие вас вопросы и темы.
Если не нашли - пишите нам в комментариях предложения по темам, которые вам интересны и мы постараемся организовать встречи на эти темы тоже

Найти канал фонда на YouTube очень просто:
Зайти на YouTube.com
Вбить Семьи СМА в поисковой строке
Вы уже на нашем канале и осталось только выбрать интересующую вас запись, или зайти в раздел плейлисты и выбрать скомпонованные видеосерии

Приятного просмотра!
49 views07:15
Открыть/Комментировать
2022-11-27 09:14:58
111 views06:14
Открыть/Комментировать
2022-11-27 09:13:58 Международная ассоциация СМА Европа, членом которой с 2017 года является наш фонд, уже в третий раз успешно провела Международный научный конгресс по спинальной мышечной атрофии. Конгресс проходил с 21 по 23 октября в Барселоне, Испания. В мероприятии приняли участие 842 исследователя, специалиста в области здравоохранения и организации пациентов из 66 стран, включая Россию.

"Цель нашего научного конгресса — собрать международную и междисциплинарную группу ученых и специалистов в области здравоохранения для обмена своими прорывными идеями, касающимися СМА, особенно с учетом актуальности их результатов для пациентов, а также для укрепления существующего и стимулирования нового сотрудничества" - говорит о целях конгресса Николь Гуссет, президент СМА Европа

Конгресс начался с сессии «Спинальная мышечная атрофия: новые горизонты», организованной Эдуардо Тицциано, директором отдела клинической и молекулярной генетики и отдела редких заболеваний больницы Валь д'Эброн, а затем последовала сессия «Доказательная защита интересов пациентов SMA Europe: преодоление разрыва между клиническими исследованиями и опытом пациентов», которую провела Ясмин Эрбас, вице-президент СМА Европа.

Научная программа Конгресса включала следующие сессии:
- «Модели, пути и регенерация мышц»
- «Новые фенотипы после терапии»
- «Дисфункция сенсомоторных цепей при СМА»
- «Обновленные данные по терапиям»
- «SMN-связанные и не только»
- «Пероральное лечение»
- «Не 5q-формы СМА»

Кроме того, научные постерные доклады с последними научными новостями в области СМА и сателлитные семинары дополнили новое видение спинальной мышечной атрофии и последние научные достижения.

А завершился конгресс церемонией награждения за лучший устный доклад и три лучших научных стенда по СМА.

Мы очень рады, что у фонда в лице руководителя Ольги Германенко, была возможность принять участие в работе Конгресса, а также выступить с вступительным словом на одном из сателлитных симпозиумов, посвященных вопросам физической терапии и реабилитации.
Мы считаем очень важным поддерживать контакты с ведущими мировыми экспертами в области СМА, а также с пациентскими организациями по всему миру и очень рады, что Конгресс СМА Европа представляет отличную площадку для этого.
115 views06:13
Открыть/Комментировать
2022-11-26 13:30:00 Делимся информацией на редкую, но важную тему:

В статье, написанной на основе вебинара Тищенко Галины Евгеньевны, уролога, заведующей нейроурологической лаборатории клиники GMS «Урологические аспекты при СМА» рассказывается об основных урологических проблемах у пациентов со СМА, способах их профилактики, диагностики и лечения.
218 views10:30
Открыть/Комментировать
2022-11-25 09:26:02
Как работает фонд "Семьи СМА": директор фонда Ольга Германенко рассказывает о том, чем занимается фонд, какие задачи перед собой ставит и какие программы сегодня работают в фонде
115 views06:26
Открыть/Комментировать