Фонд "Семьи СМА"

2023-02-20 09:50:00 У нас потрясающая новость!
Закрыт сбор для Дианы Перепичка из Великого Новгорода!!

Мы искренне благодарим каждого, кто за пару дней совершил такое важное чудо для Дианы! Мы даже не успели опубликовать новость о нашем новом сборе и вот - он закрыт!

Теперь у Дианы будет велотренажер с электроприводом. Он для нее — пропуск в самостоятельный мир

Как и каждому подростку, Диане хочется поскорее стать взрослой и самостоятельной. Для этого необходимо постоянно заниматься, не допускать атрофии мышц и прогрессии болезни. Чем крепче будет Диана, тем больше самостоятельности будет в ее жизни.

«Я не сижу на месте, мне это очень тяжело даётся», — для Дианы очень важно сохранить как можно больше движений, а для этого ей нужен специальный тренажёр для ног. Его ей рекомендовали в реабилитационном центре, в котором она недавно проходила лечение .

На нем нужно заниматься каждый день, чтобы не было контрактур, не слабели мышцы. Это важная вещь! И теперь она у Дианы будет!

Спасибо ВАМ! Открыть/Комментировать

2023-02-16 18:28:33 Анонс вебинара для медицинских специалистов
«Особенности коммуникации со взрослыми пациентами со СМА»

20 февраля 16:00 (время московское)

Ведущая: Харькова Ольга Александровна, психолог Благотворительного фонда «Семьи СМА», старший психолог Детской выездной паллиативной службы медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители

На вебинаре мы рассмотрим факторы микросоциума, в котором растет и живет пациент (особенности семейного воспитания, жилищных условий, круг друзей и т.д.) и характеристики внутренней картины болезни, интеллекта и творческого мышления, которые в своей совокупности влияют на формирование личности взрослого человека со СМА

Понимание особенностей восприятия, мышления, структуры личности пациента позволит врачу быстрее и успешнее наладить терапевтический контакт, эффективнее проводить медицинское сопровождение и лечение человека с редким заболеванием

Для участия необходима регистрация - https://familysma.timepad.ru/event/2256901/ Открыть/Комментировать

2023-02-11 12:53:01 Открыть/Комментировать

2023-02-10 11:03:01 Максим нуждается в вашей помощи

Из-за спинальной мышечной атрофии Максим не ходит. У него есть лихая активная коляска, которую вы помогли приобрести несколько лет назад. С тех пор она у него - на все случаи жизни — одна. Пользуется ею мальчик при передвижении дома, на улице, в детском саду или в других учреждениях.
Передвигаться на ней постоянно Максиму довольно тяжело. Проезжая возвышенности, неровности, или натыкаясь на камни, руки у мальчика обессилено падают уже в начале пути. Устал, а «идти» нужно.

Поэтому мальчику очень нужна коляска с электроприводом, в которой он не будет уставать и сможет доехать куда нужно, всего лишь нажав на джойстик, не опасаясь, что земля «комками» и что застрял на полпути. Можно ездить в лес, играть хоть в прятки, а в садике не приезжать последним на обед.

В семье пытались накопить необходимую сумму своими силами, но папа Максима работает грузчиком в магазине и его зарплата не превышает 30 000 рублей, а потребностей у семьи, воспитывающей больного ребёнка — немало, каждые 100 рублей на счету.
Увидели сумму стоимости рекомендованной специалистом электроколяски для Максима, и поняли, что такую сумму не соберут.
Стоит такая коляска дорого - 207 130 рублей.

Без вашей помощи не обойтись

Помочь можно здесь - https://f-sma.ru/campaign/mama-dai-nogi/ Открыть/Комментировать

2023-02-09 09:34:01 Рады сообщить, что сбор на подъемник для перемещения для Дианы Горбачевой закрыт!
Мы искренне благодарим каждого, кто сделал свой вклад в этот сбор (а это были разные суммы, от 10 до 5 000 рублей!) - каждое пожертвование потихоньку приближало нас к закрытию сбору и возможности помочь Диане!

Также отдельно хотим выразить благодарность компании OOO "Альянс Строй", внесшей большую часть необходимой суммы! Спасибо руководству компании и сотрудникам за неравнодушие!

Но больше всего хочется поделиться словами самой Дианы: «Очень сильно хочется поблагодарить всех, кто меня поддержал и морально и финансово. Хочу передать большое спасибо за помощь. Как это здорово, что в мире есть такие люди, люди, которые обладают добрым и чутким сердцем.
Безусловно это придаёт уверенности в себе и желании идти вперёд к новым победам, которые я смогу достигнуть с помощью подъёмника. Он поможет мне справиться с ограничениями, это то, что мне сейчас необходимо. Спасибо вам!»

Это от самого всем вам!

Спасибо, что помогаете с нами! Открыть/Комментировать

2023-02-08 09:09:01 Опубликована запись прошедшего вебинара для медицинских специалистов "Трудности в общении с родителями пациентов со СМА"

На вебинаре, вместе с психологом фонда Ольгой Харьковой участники разбирались в том, как действовать в сложных случаях, уметь структурировать время консультации, создавать хороший терапевтический контакт, и многочисленных "А если", которые встречаются на профессиональном пути любого врача при общении с семьями пациентов.

Запись вебинара доступна на нашем канале YouTube (Семьи СМА)
прямая ссылка -



Либо всегда можно в поиске YouTube ввести Семьи СМА и выбрать интересующую запись вебинара

И не забудьте подписаться на YouTube канал фонда, чтобы получать уведомления о новых видео быстрее всех! Открыть/Комментировать

2023-02-07 11:01:01 Кристина не ходит три года. Поможем ей встать на ноги!

«Не нужно думать, что мое заболевание — это и есть я. Наверное, ходить я больше не смогу, но смогу окружать себя другими радостями жизни», — говорит Кристина.
Болезнь постепенно поражает все ее мышцы, и мы собираем деньги на вертикализатор, благодаря которому она сможет встать на ноги

Диагноз СМА Кристине поставили в подростковом возрасте. Увы, болезнь прогрессировала. К сожалению, уже 3 года самостоятельно передвигаться и даже стоять она больше не может

Из родного Тамбова Кристина и ее мама съездили на консультацию в Москву. Врач объяснил, что все органы сжались, их работа серьезно нарушена, спина заметно искривилась, суставы и мышцы деформировались. Чтобы исправить ситуацию, Кристине срочно нужен вертикализатор, благодаря которому она встанет на ноги, примет вертикальное положение.

Его стоимость 399 900 рублей. Много, но вместе мы же сможем помочь?

Помочь можно здесь

Давайте поможем Кристине окрепнуть! Открыть/Комментировать

2023-02-06 09:03:01 Настоящий новогодний подарок для Марьям и её семьи сделали родители маленькой прекрасной девочки со СМА Дибировой Айлы, которые перечислили недостающую сумму для закрытия сбора на вертикализатор.
Мы искренне благодарим семью и также всех, кто принял участие в сборе! Благодаря вам уже скоро у Марьям будет такой нужный сейчас вертикализатор!

«Чувство бесконечного счастья. Трясутся руки и голос дрожит. Вот и свершилось чудо. Наш СБОР ЗАКРЫТ! Хочу фонд за то, что вы всегда нам помогаете спасибо большое и огромное спасибо добрым людям за то что поддерживали наш сбор и помогли моей дочке желаю вам всем крепкого здоровья, семейного счастья, любви и благополучия! », пишет Нодира, мама Марьям.

И добавляет: «Пусть дети не болеют. Не только мои, у всех тоже»

Спасибо всем, кто помогает! Открыть/Комментировать

2023-02-05 12:56:01 Биоген и Алкион Терапьютикс совместно прорабатывают возможность использования имплантируемого устройства ThecaFlex DRx для введения нусинерсен

Компания Biogen объявила о заключении лицензионного соглашения и соглашения о сотрудничестве с американской компанией Alcyone Therapeutics для дальнейшей оценки экспериментального имплантируемого устройства под названием ThecaFlex DRx . Biogen и Alcyone будут совместно работать над планами клинической разработки устройства для людей со СМА, получающих нусинерсен.

ThecaFlex DRx предлагает альтернативный способ введения нусинерсена для людей со СМА. После имплантации устройство постоянно остается под кожей для доставки инъекции нусинерсена в интратекальное пространство — заполненное жидкостью пространство между тонкими слоями ткани, покрывающими спинной мозг. В настоящее время нусинерсен вводят через люмбальную пункцию – тонкую иглу, которую вводят между костями нижнего отдела позвоночника.

Подробнее: https://f-sma.ru/all-sma/lechenie/biogen-nusinersen/ Открыть/Комментировать

2023-02-04 12:38:01 Мы всегда очень радуемся, когда не приходится открывать сбор на коляску, вертикализатор или аппарат ИВЛ. Ведь все это - теоретически можно получить от государства. К сожалению, зачастую за это приходится побороться и тут хорошо иметь помощника, например, в лице Елены Кузьминой, нашего юриста по социальным вопросам.
Благодаря помощи Елены пятилетняя Алиса из Иркутска получила необходимый вертикализатор.

Сегодня мы хотим поделиться с вами историей Алисы и того, как удалось получить ту самую заветную модель вертикализатора, которую рекомендовали специалисты от государства!

"Кому знакомо заболевание СМА, тот знает, что в первую очередь у наших детей возникают проблемы с тазобедренными суставами, — делится мама Азиза, — поэтому для Алисы очень важно было приобрести конкретную модель вертикализатора с функциями, необходимыми для нынешнего состояния дочки.
После получения письменного отказа я обратилась в юридическую службу фонда «Семьи СМА», и в конце мая нужный вертикализатор был у нас дома! "

А как развивались события дальше можно узнать в истории на нашем сайте - https://f-sma.ru/helped/verticalizator-mi-polychili/

Мы очень надеемся, что историй успеха будет все больше и за качественные ТСР семьям не нужно будет бороться.
А пока - мы очень надеемся, что эта история также вдохновит тех, кто еще не верит, что от государства можно и нужно получать именно то, что рекомендовали специалисты.

***

"С сотрудниками фонда мы часто созванивались, они меня во всем держали в курсе. Я благодарю фонд, который работает на благо детей с таким сложным диагнозом. Это же огромная помощь, когда в фонде есть свой юрист и специалисты, которые действительно знают в чем нуждается ребёнок или взрослый со СМА. Сотрудники фонда ведут сопровождение практически в любой ситуации, что касается конкретно моей, если бы мне не помогли, у нас ничего бы не получилось. Все слова благодарности не передадут того, что происходит в душе, когда получаешь то, что так нужно твоему ребёнку.
Огромное спасибо всем специалистам фонда, которые практически 24 часа на связи с подопечными".

***

Помощь юриста доступна по обращению семей и оказывается в рамках подпрограммы комплексного сопровождения семей со спинальной мышечной атрофией «Помощь семьям». Подпрограмма реализуется с использованием пожертвования фонда Абсолют-Помощь Открыть/Комментировать