Фонд "Семьи СМА"

2022-07-08 19:36:42 Приглашаем на вебинар "Желудочно-кишечные и метаболические нарушения при СМА"

13 июля 16:00

Пациентам со СМА нередко сопутствуют желудочно-кишечные нарушения.

Полученные знания помогут правильно скорректировать уже возникшее заболевание или предупредить их развитие. Ведь быть на шаг вререди - это важная задача, которую необходимо решать как взрослому, так и ребенку со СМА в целях улучшения качества жизни.

На вебинаре мы обсудим:
• Каковы причины желудочно кишечных и метаболических нарушений при СМА?
• Какие признаки помогут родителям определить наличие нарушений желудочно-кишечного тракта и метаболические проблемы?
• Какие обследования можно и нужно провести?
• Основные методы профилактики нарушений
• Как организовать грамотное лечение пациентам СМА, имеющим желудочно-кишечные и метаболические нарушения?

Ведущая: Оксана Николаевна Комарова, к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева.

Зарегистрироваться Открыть/Комментировать

2022-07-08 12:26:53 Мы в Фонде иногда шутим о том, что было бы неплохо снабдить все лечебные учреждения страны такими вот баннерами (на худой конец, плакатами или хотя бы наклейками):

«Помните, кислород в чистом виде при СМА противопоказан. Его ни в коем случае нельзя рассматривать как альтернативу неинвазивной вентиляции легких. Добавление кислорода в дыхательный контур или маску можно использовать только во время проведения респираторной поддержки при помощи НИВЛ или ИВЛ!»

Шутки шутками, но ведь это очень важный момент, знать который необходимо всем медицинским специалистам, так или иначе сталкивающимся с пациентами со СМА. Вопросы респираторной поддержки при СМА — одни из самых сложных и важных. Их обсуждали на вебинаре для медицинских специалистов, который провел Василий Штабницкий, врач-пульмонолог.

На основе вебинара была подготовлена статья, которая опубликована на нашем сайте - «Как настроить аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель»: https://f-sma.ru/all-sma/kak-nastroit-apparat-nivl/

Показания к использованию аппарата вентиляции легких при СМА, как выбрать аппарат НИВЛ, настройки и дополнительные аппаратов, режимы вентиляции и как их выбрать; показания для применения откашливателя — узнать все это будет полезно не только медицинским специалистам, но и членам семьи пациентов со СМА.

Переходите по ссылке и читайте статью: https://f-sma.ru/all-sma/kak-nastroit-apparat-nivl/ Открыть/Комментировать

2022-07-07 09:43:23 Если вы встретите Алину с мамой на детской площадке или в парке, ни за что не догадаетесь, что у девочки СМА. Пока мама не возьмет Алину на руки и не пересадит с велосипеда на качели, а с качелей - в песочницу. Сама Алина ходить не может. Пока. Мама верит, что полученная генетическая терапия вместе с регулярными занятиями и реабилитацией сделают свое дело, и в школу Алина пойдет своими ногами.

Врачи подтверждают — прогноз хороший. Только срочно нужен вертикализатор с функцией разведения ног, и использовать его нужно по несколько часов в день. Уже сейчас у девочки диагностируют подвывихи тазобедренных суставов, а это значит — вертикализоваться надо срочно, чтобы избежать дальнейших осложнений.

Выданный государством вертикализатор не подходит по размеру и не имеет функции разведения ног.

Купить прибор, рекомендованный врачами, семья самостоятельно не в состоянии — поэтому на Dobro.Mail.ru открыт сбор.

Увы, пока не собрали и половины нужной суммы. Давайте поможем Алине встать на ноги!

Помочь Алине Открыть/Комментировать

2022-07-06 18:07:01 Друзья, спасибо вам огромное! За вчерашний день вы смогли закрыть сбор на аккумуляторы для Кати Андреевой!

Спасибо всем, кто помогал финансово и информационно, ваша отзывчивость и неравнодушие вернут Кате свободу передвижения, радость общения и прогулок.

Мы обязательно расскажем, когда аккумуляторы будут закуплены и доставлены Кате, а сейчас еще раз благодарим всех за помощь!

Спасибо, что вы с нами. Открыть/Комментировать

2022-07-06 09:01:32 Уже сегодня в 15:00 по московскому времени ждем всех на очень интересном вебинаре «Эмоциональное выгорание родителей, воспитывающих детей с особенностями развития»

Вы еще успеваете зарегистрироваться.

Быть родителями — вообще непросто, а родители детей с особенностями развития подвержены особому риску эмоционального выгорания. Очень важно уметь распознать первые признаки психологического истощения и иметь навыки самопомощи, а также понять, когда самому уже не справиться и нужно обратиться за помощью.

Все это и многое другое обсудим на вебинаре с Ольгой Плющевой, клиническим психологом, супервизором, членом Национальной ассоциации супервизоров и Федерации психологов-консультантов России.

Мы сами ждем с нетерпением и приглашаем вас присоединиться: https://familysma.timepad.ru/event/2092899/ Открыть/Комментировать

2022-07-05 09:50:35 Ну что ж, первый месяц лета позади, он пролетел невероятно быстро. У нас уже вторую неделю стоит жара, а в Воронежской области, где живет Катя Андреева со СМА 2 типа, температура давно перевалила за 30 °С.

Но Катя лета толком и не видит, потому что постоянно сидит дома: сломались аккумуляторы у ее прогулочной электроколяски.

Мы уже давно объявили сбор на нашем сайте на покупку аккумуляторов, и даже уже собрали 17 923 рубля из нужных 30 000. Осталось немного, давайте закроем сбор как можно скорее!

Так хочется, чтобы Катя смогла насладиться оставшимися летними месяцами, выйти на улицу, пообщаться с друзьями!

Ей и так столько всего пришлось преодолеть и пережить: смерть любимого отца, учебу в университете, где в течение 5 лет пришлось преодолевать недоступную среду и доказывать, что ты можешь учиться наравне со всеми; борьбу с государством за необходимые респираторное оборудование и технические средства реабилитации.

Сейчас ей очень нужна наша помощь: https://f-sma.ru/campaign/akkymylaytori-dlya-kati/ Открыть/Комментировать

2022-07-04 14:54:32 «Я много раз слышала от некоторых людей, что инвалид не должен рожать», - говорит Вика Тимакова. Она рассказала нам, каково это — выносить и родить ребенка, если у тебя СМА 3 типа. 11 апреля у нее родился сын, Елисей, здоровый малыш.

Несмотря на болезнь и стереотипы, существующие в обществе относительно беременности при инвалидности, Вику многие подержали на ее пути к материнству: семья, врачи и наш Фонд.

В рамках программы предоставления резервного оборудования мы отправили Вике аппарат НИВЛ. Вика пользовалась им перед сном и при малейшей одышке — это сильно облегчало ее состояние. Она даже взяла аппарат с собой в роддом. Для будущих мам со СМА очень важна респираторная поддержка: нельзя допустить гипоксии у ребенка во время внутриутробного развития.

«Хочу сказать людям со СМА, особенно девушкам: если очень захотеть — можно в космос полететь… в плане беременности не стоит ничего бояться, но нужно подходить к рождению ребенка осознанно и ответственно».

Прочитать историю Вики можно на нашем сайте. Открыть/Комментировать

2022-07-02 16:15:35 Приглашаем на вебинар "Эмоциональное выгорание родителей, воспитывающих детей с особенностями в развитии"

Дата 6 июля 15:00

Родительство для многих людей становится очень сложным эмоциональным испытанием. У родителей всегда много тревог и забот, и если они не знают где и как черпать ресурс – эмоциональное выгорание неизбежно. Особому риску выгорания подвержены родители детей с особенностями в развитии.

На вебинаре мы раскроем темы:
• Хронический стресс и эмоциональное выгорание у родителей
• Распознаем первые признаки психологического истощения
• Разберем способы самопомощи и навыки умения просить о поддержке

Ведущая: Плющева Ольга, клинический психолог, супервизор, член Национальной ассоциации супервизоров и Федерации психологов-консультантов России.

Зарегистрироваться: https://familysma.timepad.ru/event/2092899/ Открыть/Комментировать

2022-07-01 16:42:38 Друзья, многие из вас знают, что наш Фонд занимается не только созданием эффективной системы помощи и поддержки людей со СМА, но и оказывает адресную помощь.

Ежедневно мы получаем самые разные запросы от семей СМА и стараемся по возможности реагировать на все просьбы о помощи.

Сегодня мы хотим представить вам небольшой отчет за 3 месяца работы программы "Адресная помощь" в 2022 году.

Поддержать нас, чтобы мы смогли помогать другим, можно здесь: https://f-sma.ru/fund/help/ Открыть/Комментировать

2022-06-30 17:20:10 Друзья, в феврале мы обращались к вам с просьбой помочь Ване Скоробогатову из Севастополя — тогда восьмимесячному малышу со СМА 1 типа срочно был нужен аппарат НИВЛ, и с вашей помощью его удалось быстро приобрести.

Сейчас Ване вновь срочно нужна помощь: https://f-sma.ru/campaign/vane-nujen-otkashlivatel/

Ваня уже месяц находится дома, а ещё недавно был в реанимации на ИВЛ.

К сожалению, за то время, что Ваня не получал терапию, его легкие значительно пострадали — уменьшились в объеме и деформировались.

Аппарат НИВЛ позволит малышу тренировать легкие и наращивать их объем. Учитывая полученную терапию, правильно настроенное дыхание со временем даст возможность добиться стойких и значительных улучшений.

Но пользоваться НИВЛ Ваня должен вместе с откашливателем, который позволяет убрать мокроту и очистить дыхательные пути. Без него велик риск получения тяжелой пневмонии и остановки дыхания.

Поэтому мы открыли срочный сбор на покупку откашливателя для Ванечки на сумму 467 550 рублей.

Помочь можно здесь Открыть/Комментировать