Фонд "Семьи СМА"

2023-03-02 11:46:00 История Кристины помочь которой можно прямо сейчас

В 13 лет Кристина впервые пришла к врачу с вопросом: «Что со мной?» Диагнозы ей ставили самые разные: от заболеваний коленных суставов до неврологии. А потом кто-то предположил спинальную мышечную атрофию. Кристине было 14, когда диагноз подтвердился: «К тому времени я уже ходила очень осторожно, «гуськом», за мамой. Не за руку, сама, но так, чтобы она могла меня подхватить, если что».

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, постепенно поражающая мышцы всего тела. При СМА мышцы работают все хуже. Чаще всего диагноз ставят совсем маленьким детям, но иногда — как в случае с Кристиной — у СМА бывает позднее начало.

«Невероятно тяжело было принять такую реальность. Подростковый возраст — и вдруг все девчачьи мечты рушатся. Чтобы отвлечься, я загрузила себя хобби. После школы поступила в институт и получила интересную специальность, планировала работать журналистом. Всем вокруг говорила: «Я ведь хожу, это главное!»

Увы, болезнь прогрессировала. Три года назад Кристина пересела в коляску.
Очень тяжело все время сидеть, все болит: спина, ноги, даже голова. Приходится пить сильные обезболивающие.

«Конечно, непривычно вдруг стать человеком, который даже до кухни не может дойти. Мысленно я все еще хожу. Понимаю, мне срочно нужен вертикализатор, иначе я просто рассыплюсь на кусочки».

Специалисты уже подобрали для Кристины подходящее оборудование. Достаточно проводить в вертикализаторе всего час в день — и спина станет ровнее, органы «встанут на место».

«Лет через десять смогу на него накопить, не раньше», — подсчитывает Кристина. Изо всех сил она старается сделать жизнь родителей проще — в семье работает только ее пожилой папа, и зарплата у него крошечная. Сама Кристина трудится онлайн — преподает русский для иностранцев. Увы, учеников у нее сейчас совсем немного.

Недавно Кристина смогла купить для себя подъемник — несколько месяцев откладывала всю зарплату. Времени копить еще и на вертикализатор у нее просто нет. Впереди еще одно испытание: операция по удалению камней в желчном пузыре. Чтобы процедура прошла успешно, нужно как можно быстрее начать заниматься в вертикализаторе.

Уже собрано 43% необходимой суммы - осталось собрать 225 627 рублей, чтобы помочь Кристине и мы просим вашей поддержки

Помочь можно здесь - https://dobro.mail.ru/projects/kristina-ne-hodit-tri-goda/

Любая посильная сумма или распространение очень помогут Открыть/Комментировать

2023-03-02 11:46:00 У Кристины СМА. Три года назад она перестала ходить и даже стоять сама она больше не может.
За три года сидячей жизни нарушилась работа внутренних органов, спина заметно искривилась, суставы и мышцы деформировались. Чтобы исправить ситуацию, Кристине нужен вертикализатор, благодаря которому она примет вертикальное положение.

Помочь Кристине Открыть/Комментировать

2023-03-01 09:45:43 Сегодня мы хотим поблагодарить вас за заветное "Сбор закрыт!" для Димы Чубенко!

Диме нужна была специальная подставка-шезлонг для купания, фиксирующие ремни для корпуса к подставке, а также подголовник к подставке. Теперь все это в семье будет! А значит, ура!, повседневные гигиенические процедуры теперь будут проходить комфортно и для маминой спины и для самого Димы!

Сейчас семья ждет доставки и мама Димы прислала очень трогательное письмо для всех вас:

"Хотим выразить огромную благодарность всем, кто оказал помощь в приобретении шезлонга для купания для нашего сына. Эта конструкция облегчит нашу жизнь, сын будет удобно сидеть во время гигиенических процедур и купание не будет превращаться в регулярные мучения.

Вы меняете жизни и дарите возможности многим людям, искренне благодарим вас за это! Желаем фонду благополучия и процветания!

Вы подарили не просто материальную ценность, а дали радость и надежду.Спасибо, что дарите возможности"

Помогая - вы дарите возможности! Это так верно! Открыть/Комментировать

2023-02-28 18:58:30 Для большинства редких заболеваний до сих пор не разработано методов лечения, так было и со СМА еще несколько лет назад. Не было лечения - не было надежды.
Сегодня все иначе. Существуют лекарства, способные изменить течение заболевания. Появилась надежда на то, что дети и взрослые будут иметь иное качество жизни, чем еще несколько лет назад. Но и сейчас, как и прежде, люди со СМА нуждаются в помощи междисциплинарных команд специалистов, респираторной, нутритивной поддержке, физической терапии и реабилитации, обеспечении индивидуально подобранными техническими средствами реабилитации, медицинском оборудовании и расходных материалах.

Мы благодарны каждому, кто вместе с нами сегодня думает о тех, кто ведет свою борьбу с тяжелой болезнью. Каждому, кто помогает тем, кто живет сегодня со СМА. Каждому из вам, кто обладает редким качеством - способностью сострадать и готовностью прийти на помощь к тому, кто в ней нуждается.

Спасибо! Открыть/Комментировать

2023-02-28 18:58:27 Ежегодно во всем мире последний день февраля считают Днем редких заболеваний. В этот день проводят акции и мероприятия с целью повышения осведомленности о потребностях людей, живущих с редкими болезнями в разных уголках нашей планеты. Сегодня по расчетам организации Global Genes их численность - более 400 миллионов человек.

Февраль был выбран, потому что он самый редкий среди месяцев — это единственный месяц, в котором нет 30 или 31 числа. Чаще всего Всемирный день редких заболеваний приходится на 28 февраля, и только раз в 4 года в високосный год - на 29 февраля, самую редкую дату в календаре.

СМА - спинальная мышечная атрофия - одно из самых частых среди редких заболеваний и одно из самых тяжелых. Открыть/Комментировать

2023-02-25 12:53:02 С некоторой долей условности процессы, происходящие в организме
пациента со СМА 5q, можно сравнить со строительством домов. Мотонейрон – это поврежденный «кран», который можно отремонтировать/сварить, но он не сможет работать на полную мощность и его нужно беречь от больших нагрузок. Однако есть строители, строительные лифты, веревки и другие приспособления, которые практически не задействованы при нормальной работе «крана», и при правильной организации работы могут разгрузить поврежденный «кран», что будет незаметно поломки. В организме так же множество резервных механизмов, так и со СМА 5q ученые ищут резервные пути для достижения терапевтических целей.

Сколько в мире редких генетических заболеваний?
Механизм развития и возникновения СМА
Можно ли восстановить погибшие мышцы у человека со СМА?
Атрофия мышц не только при гибели мотонейронов

О новых возможных подходах к лечению СМА рассказывает Сергей Александрович Курбатов, к.м.н., невролог, генетик в статье: https://f-sma.ru/all-sma/genetics/novie-vozmojnosti-lecheniya-sma/ Открыть/Комментировать

2023-02-24 11:43:01 Максиму из Кемерова нужны быстрые "ноги"

У Максимки СМА. После начала лечения у него окрепли ручки, спина, но ходить мальчик не может. Сейчас он передвигается на коляске, колеса которой нужно крутить руками самому. Передвигаться на ней постоянно Максиму довольно тяжело. Проезжая возвышенности, неровности, или натыкаясь на камни, руки у мальчика обессилено падают уже в начале пути.

Устал, а «идти» нужно.

Поэтому мальчику очень нужна коляска с электроприводом, в которой он не будет уставать и сможет доехать куда нужно, всего лишь нажав на джойстик, не опасаясь, что земля «комками» и что застрял на полпути. Можно ездить в лес, играть хоть в прятки, а в садике не приезжать последним на обед.

Поможем?
https://f-sma.ru/campaign/mama-dai-nogi/ Открыть/Комментировать

2023-02-23 10:16:01 Друзья, у нас замечательная новость!
Сбор на откашливатель для Вани Скоробогатова закрыт!

Спасибо всем, кто переживал за мальчишку и его непростыми "приключениями" во время сбора. Всем, кто репостил и распространял информацию. И особенно тем, кто переводил средства в помощь Ванечке!
Особую благодарность выражаем семье Сологуб, благодаря пожертвованию которой мы смогли закрыть бОльшую часть сбора!

"Откашливатель жизненно необходим каждому в семье ,где есть ребёнок с диагнозом СМА. Благодаря людям отзывчивым, с добрым сердцем и фонду - мы имеем свой откашливатель, и не боимся за своё будущее. Я искренне благодарна вам всем!" - передает Зоя, мама Вани

А мы присоединяемся к ее словам:
Большое человеческое спасибо каждому, кто помогает! Открыть/Комментировать

2023-02-22 10:58:01 235 947 рублей, чтобы помочь Кристине встать на ноги

«Я не могу долго унывать! Стараюсь сделать так, чтобы на отчаяние просто не было времени», — Кристина перечисляет свои хобби, все, что успела попробовать за 32 года жизни: верховая езда, фаер-шоу, изучение английского, испанского, итальянского... Кристина не оставляет свои увлечения даже сейчас и держится, хотя ее жизнь навсегда изменилась.

До подросткового возраста она думала, что абсолютно здорова, просто сильно устает и часто падает — наверное, от невнимательности: «Вот урок физкультуры, и я отпрашиваюсь, потому что совершенно не могу прыгать через «козла». Вот иду на встречу с подружкой, и обязательно спотыкаюсь о какой-нибудь камень, падаю, корю себя за неосторожность. Бегать могла, но не быстро. С каждым годом двигаться становилось все сложнее».

Оказалось, что причина - в спинальной мышечной атрофии, такой диагноз Кристине поставили в 14 лет.
К сожалению, самостоятельно передвигаться и даже стоять она больше не может. Из-за вынужденной позиции начались и нарушения работы внутренних органов, спина заметно искривилась, суставы и мышцы деформировались. Чтобы исправить ситуацию, нужен вертикализатор — специальный прибор, благодаря которому она встанет на ноги, примет вертикальное положение.

Друзья, давайте поможем Кристине. Она старается не унывать, но одной ей не справиться. Пусть она преодолеет все испытания.

Помочь Кристине можно здесь: https://dobro.mail.ru/projects/kristina-ne-hodit-tri-goda/ Открыть/Комментировать

2023-02-21 19:27:23 Как получить ТСР по электронному сертификату

Электронный сертификат – это относительно новый способ получения необходимых технических средств реабилитации, которые рекомендованы человеку или ребенку с инвалидностью и внесены в индивидуальную программу реабилитации и абилитации(ИПРА).

В новом материале на нашем сайте вы найдете ответы на вопросы:

Что представляет собой электронный сертификат?
Как получить электронный сертификат?
Что можно приобрести на электронный сертификат?
Какая стоимость\номинал электронного сертификата?
Сколько действует электронный сертификат?
Как можно использовать электронный сертификат?
Можно ли отказаться от электронного сертификата?
Можно ли вернуть ТСР, приобретенное по электронному сертификату?
В чем его отличие от других способов получения ТСР?

https://f-sma.ru/all-sma/ecp-kak-sposob-polucheniya-tcp/

Мы благодарим юриста по социальным вопросам фонда Елену Кузьмину за подготовку материала и надеемся, что он окажется полезным вам на практике! Открыть/Комментировать