Фонд "Семьи СМА"

2022-11-25 09:25:31 Фонду "Семьи СМА" - 7 лет!!

Сегодня исполняется 7 лет с даты регистрации фонда и сегодня мы от всей команды хотим сказать СПАСИБО всем нашим семьям, благотворителям, партнерам, союзникам. Вы - невероятное вдохновение для всех нас и мотиватор двигаться дальше и развивать программы в помощь детям и взрослым со СМА!

Многие из вас знают, что история фонда началась осенью 2014 года с инициативы и объединения родителей детей со спинальной мышечной атрофией. Тогда, объединенные отсутствием помощи, информации, лечения и нарастающим отчаянием в борьбе за своих детей было принято решение, что необходимо это менять. Вместе. Спустя чуть больше года фонд был официально зарегистрирован. За прошедшие годы было много всего, и хорошего, и грустного - но главное - что становимся сильнее ВМЕСТЕ.

Для нас честь, что каждый из вас - с нами!
Спасибо вам за доверие!

Мы подумали, что день рожденья фонда - отличный повод, чтобы поделиться видео, в котором директор фонда Ольга Германенко рассказывает о том, чем занимается фонд, какие задачи перед собой ставит и какие программы сегодня работают в фонде.
Мы надеемся, что это позволит тем, кто присоединился к нам совсем недавно немного лучше познакомиться с нами. Открыть/Комментировать

2022-11-24 09:53:00 Открыть/Комментировать

2022-11-23 09:28:00 Отличная новость! Закрыт сбор для Кати из Курска!

353 добрых сердца собрали необходимые 194 820 рублей, чтобы у Кати появилась новая, современная и, главное, удобная коляска взамен той, на которой она провела много лет, испытывая постоянный дискомфорт.

Ура вам и спасибо также всем тем, кто поддерживал сбор репостами, лайками - когда о сборах фонда узнает бОльше людей = шанс, на то, что вместе мы сможем помочь быстрее!

Спасибо! Открыть/Комментировать

2022-11-22 12:00:00 У Нодиры тихий спокойный голос. Говорит — будто поёт колыбельную. Рассказывает о дочке. Ее младшей Марьям три года, она умненькая, все понимает, послушная девочка, но плачет, когда пытается ходить — и не может. «Мама, я хочу ходить, мама, я хочу ходить», — повторяет ребёнок и смотрит на пятилетнего брата, который рядом играет и бегает. «Я тоже хочу бегать», — снова говорит Марьям.

«Будем надеяться на лучшее, ведь дочка недавно стала получать лечение, — делится Нодира, — она может стоять на коленках, а когда сидит, кажется, будто и вовсе здоровенькая»

Лекарство Марьям вводят в НИИ Педиатрии, там же, где ей был установлен диагноз СМА. Недавно девочку осмотрел ортопед, который дал рекомендации приобрести для ребёнка вертикализатор с функцией разведения ног.

Стоимость рекомендованного вертикализатора 294 850 рублей и мы просим вашей помощи!

Помочь можно, сделав пожертвование на любую возможную для вас сумму на нашем сайте: https://f-sma.ru/campaign/mariam-slabeet-sidya/ Открыть/Комментировать

2022-11-20 10:30:46 Открыть/Комментировать

2022-11-20 10:29:01 Потихоньку начинаем подводить итоги года и сегодня хотим поделиться с вами сводным отчетом в карточках по проекту "Помощь семьям" (без адресной и юридической помощи) за первое полугодие 2022 года.

Спасибо, что вы с нами! Открыть/Комментировать

2022-11-19 13:52:57 Опубликованы новые данные долгосрочного применения препарата нусинерсен (Спинраза) при СМА 1 типа, который подчеркивают, что наилучшие двигательные улучшения отмечаются при раннем использовании

Согласно представленным данным промежуточного анализа исследования SHINE наибольшие результаты двигательного развития были получены у детей, которые начали лечение до того, как им исполнилось 10 месяцев. Результаты подтверждены анализом валидированных шкал моторного развития.

Подробнее в статье на нашем сайте: https://f-sma.ru/issledovanija/spinraza-rano/ Открыть/Комментировать

2022-11-18 12:01:02 У Дианы СМА и ей 21 год, она живет в небольшом селе Вологодской области. Когда-то Диана могла ходить, но сейчас уже не может из-за болезни. Со временем сколиоз сгибал спину, ноги слабели. Но девушка не сдается - окончила институт с красным дипломом, пробовала себя в различных хобби от вышивки до пения.

Справляться ей помогает семья. Семья Дианы -многодетная, у неё трое младших братьев, которые ее обожают. Растут помощники, но пока они маленькие. Перемещаться по дому и в коляску ей помогает мама, буквально носит дочь на руках.
С годами Диана становится тяжелей и, как ни крути, ещё беспомощней.

Сейчас как никогда важно, чтобы у Дианы появился переносной подъёмник

Подъемник - это передвижная конструкция на пульте управления, с ее помощью можно пересадить, переложить на кровать, доставить в ванную и поднять из неё, и многое другое, на что не хватает женских сил.

93 296 рублей осталось собрать

Помочь Диане и ее маме с подъемником можно тут - https://f-sma.ru/campaign/diana-gorbachova/ Открыть/Комментировать

2022-11-17 09:26:02 Лена живет в маленьком городе Славянске-на-Кубани, свою жизнь она всегда посвящала учебе и творчеству.
Лену вдохновляет окружающая природа. Вот только без нормальной коляски поездки на природу совсем не получались. Но вот теперь точно все будет иначе!

После закрытия сбора, несколько месяцев коляску мы ждали с производства и вот наконец коляска у своей счастливой обладательницы!
Мы делимся первой фото примерки, когда Лена только-только впервые села в свою новую красавицу-коляску небесно-голубого цвета и, конечно, передаем вам слова благодарности от семьи:

"Дорогие неравнодушные люди! Мы очень благодарны за такую большую помощь, коляска была нам очень давно нужна. Коляска Sorg Jump Beta очень удобная, идеально подходит по размеру и может расти вместе с ребёнком. Хватит надолго! С этой коляской жизнь станет проще!"

Спасибо всем, кто помогает!
Вместе мы сможем изменить еще чью-то жизнь к лучшему! Открыть/Комментировать

2022-11-16 09:22:02 Друзья! Сбор на вертикализатор для Алисы Фетисовой из Калуги закрыт!

Мы благодарим всех, кто поддерживал и волновался за Алису, 35 человек, которые перевели средства в пользу малышки и отдельно благодарим семью Сологуб - именно благодаря их финансовой поддержке мы смогли закрыть этот сбор - а значит, скоро Алиса сможет начать занятия, которые так рекомендовали врачи!

Мы надеемся, что грамотная регулярная вертикализация поможет правильному формированию тазобедренного сустава Алисы, и позволит избежать осложнений и даст возможность в будущем снова сделать самостоятельные шаги.

Счет на вертикализатор уже в оплате, осталось дождаться изготовления и доставки от поставщика!

Спасибо! Открыть/Комментировать