Фонд "Семьи СМА"

2022-11-15 12:16:01 Но увы, несмотря на такие обнадеживающие изменения в здоровье, пока Оле все еще нужно особое внимание уделять поддержке дыхания.

209 476 рублей осталось собрать, чтобы приобрести для нее откашливатель

Чтобы дыхательные пути девушки не забивались - Оле ежедневно необходим откашливатель, который бы замещал ослабленную от болезни функцию кашля. Пока без него никак - особенно в холодное время года, когда риски инфекций возрастают и нужно быть наготове, чтобы побороть не только СМА, но и простудные заболевания и связанные с ними осложнения.

Мы уверены, что вместе мы сможем помочь!

Поддержать Олю в ее борьбе за свободное дыхание - https://dobro.mail.ru/projects/posle-kovida-olya-ne-mozhet-otkashlyatsya/ Открыть/Комментировать

2022-11-15 12:15:36 Оля из Орла, ей 34 года и у нее СМА. А еще Оля прошла сложный путь, чтобы получить лечение. Скоро будет год, как, победив бюрократию, Оля принимает рисдиплам.

Оля поделилась успехами на терапии:

Увеличился объем легких, до терапии он был 23%, а сейчас уже почти 35%
Укрепилась шея и благодаря этому стало возможным даже принять участие в беговом марафоне!
Оля бежала на коляске с друзьями и, несмотря на разбитую дорогу и колдобины - "не заваливалась голова". Причем ребята пришли к финишу третьими!
А еще изменился голос! В своей работе Оля много говорит по телефону, теперь ее наконец слышно и голос стал не зажат. Он стал более громким и уверенным.

Ну и, на наш взгляд, самое важное!
Стал помещаться в рот сникерс!!
Ведь жизнь - она не только про серьезные вещи, но и про любимые удовольствия. А что может быть лучше, чем иметь возможность полакомиться любимой шоколадкой =)

Открыть/Комментировать

2022-11-14 10:47:00 Открыть/Комментировать

2022-11-14 10:45:00 Вокруг происходит столько всего, что порой не знаешь за что хвататься. И тем не менее, вы находите время, чтобы помогать вместе с нами.

Нам очень важно и хочется лучше познакомиться с вами, нашими сторонниками и тем, что делает вас такими особенными. Будем рады, если вы поделитесь своей мотивацией о том, почему вы помогаете в небольшом опросе или, если не найдете близкого вам по смыслам ответа, в комментарии Открыть/Комментировать

2022-11-13 14:55:18 Надежде Карачевцевой из Белгорода с помощью консультаций юриста фонда удалось получить в рамках госгарантий жизненно важное оборудование: откашливатель и НИВЛ

«Эти аппараты, НИВЛ и откашливатель, мне уже давно были необходимы при моем заболевании, учитывая, что у меня СМА 2, — делится 35-летняя Надежда, — я их года два пыталась получить в рамках госгарантий, но совершенно ничего не выходило. Затем я с этой проблемой обратилась в фонд, и в мою историю подключилась юрист, мы писали многочисленные заявления и письма в различные инстанции, долго и терпеливо.
...Наконец-то я все получила! Теперь можно пользоваться и привыкать.

Когда недавно болела, на мои мучения невозможно было смотреть без слёз. С откашливателем простуды стали проходить намного быстрее и без осложнений.
А по поводу НИВЛ, недавно я мерила свою сатурацию и очень удивилась. Она была в норме впервые за несколько лет. Для меня это было приятной неожиданностью. В период простуды я аппаратом НИВЛ пользуюсь чаще, или, например, когда просто чувствую недомогание, пусть даже легкое. К этому аппарату нужно привыкать, поэтому я планирую дышать им часа три в день во избежание критических состояний.

В целом, на то, чтобы добиться оборудования, у меня ушло около двух лет. Когда подключился юрист — всё значительно ускорилось. Потому что одной, без специальных навыков, невозможно во всем этом разобраться. Я не знала, с чего начинать, куда обращаться.
Думаю, такая консультативная помощь фонда — неоценима, и именно такого человека, профессионала. Мы, пациенты, не настолько подкованные, чтобы грамотно вести переписку с официальными учреждениями. Эта помощь дорогого стоит. Я благодарна за все».

Подробнее историю Нади можно прочитать: https://f-sma.ru/news/mi-napisali-mi-dobilis/



Очень сложно привлекать средства на оплату труда сотрудников фонда. Ведь кажется, что лучше оплатить покупку необходимого напрямую. Но вклад в оплату труда человека, который помогает - зачастую позволяет сэкономить огромное количество средств, которые нужно было бы привлечь на оплату, например, оборудования.

Ежемесячно работа юриста по социальным вопросам позволяет экономить от 1,5 миллионов и выше благотворительных пожертвований - ведь при ее помощи удается добиваться от государства обеспечения необходимым.

Вы можете поддержать оплату работы юриста фонда в следующем году любой суммой или подписавшись на ежемесячный платеж через форму на сайте: https://f-sma.ru/fund/help/ Открыть/Комментировать

2022-11-12 12:01:14 Компания Scholar Rock сообщила об открытии центров клинических исследований SAPPHIRE препарата ингибитора миостатина апитегромаб в Европе.

SAPPHIRE — это глобальное исследование фазы 3, посвященное оценке эффективности и безопасности апитегромаба (SRK-015) у неамбулаторных (неходящих) пациентов со СМА 2 и 3 типов, получающих SPINRAZA (нусинерсен) или EVRYSDI (рисдиплам).

В исследование SAPPHIRE планируется включить около 204 человек со СМА.

Scholar Rock начал набор пациентов в Европе, первые центры клинических испытаний открылись начали набор в Испании, Бельгии, Франции, Италии, Нидерландах, Польше и Великобритании. В ближайшее время планируется открытие дополнительных центров в Германии.
В России, по данным фонда, исследовательские центры открывать не планируется.

Более подробную информацию о исследовании можно найти: https://f-sma.ru/issledovanija/apitegromab/ Открыть/Комментировать

2022-11-11 12:29:59 Новая просьба о помощи
15-летний Дима Чубенко тяжелеет с каждым годом, ведь сейчас у него период активного роста, за год он вырос на 15 см.
«Он у нас очень вырос, поправился, в ванну не помещается, и поднимать из ванны даже вдвоём с мужем очень тяжело», — сетует мама.

Диме нужна конструкция, в которой он будет удобно сидеть во время гигиенических процедур, чтобы купание не превращалось в регулярные мучения.
Специальный подъёмник для купания уже предоставил семье фонд, но в нем, учитывая физическое состояние Димы, нужны дополнительные опции: специальная подставка-шезлонг, фиксирующие ремни для корпуса к подставке, а также подголовник к подставке.

«Получается, в такой «лежанке» он будет удобно сидеть, а мы его сможем купать и при необходимости — поднимать на нужную высоту», — мечтает мама.

Общая стоимость необходимых конструкций к подъёмнику для ванны Хубфикс составляет 77 615 рублей.

Помочь нужно здесь: https://f-sma.ru/campaign/chubenko-dima/ Открыть/Комментировать

2022-11-10 09:15:00 Наш проект "Клиника СМА" вошел в топ-100 проектов Фонда президентских грантов

Фонд президентских грантов назвал топ-100 лучших проектов некоммерческих организаций. В этом году оценивались результаты 6 318 проектов, завершившихся в 2021 году.
В итоге 80% реализованных инициатив признали успешными, 15% получили оценку «удовлетворительно», а «неудовлетворительно» – 5%.

Мы очень рады, что наш проект был высоко оценен и с поддержкой ФПГ мы смогли помочь десяткам семей с детьми и взрослыми со СМА!

В этом году мы продолжаем реализацию проекта, уже вне поддержки Фонда президентских грантов, по-прежнему с нашим надежным и давним партнером "Клиники СМА" - сетью клиник Клиника "Семейная"

Посмотреть, какие еще инициативы названы лучшими, можно на портале оценка.гранты.рф. Для этого нужно выбрать фильтры «Поток 2022» и «Топ-100 лучших проектов» – инициативы отмечены значком «золотой кубок». Открыть/Комментировать

2022-11-09 17:21:46 Дышать - значит жить. Вы помогли собрать средства на аппарат неинвазивной вентиляции для Даши Костиной и он уже у нее!

Делимся с вами письмом от Даши и добрыми словами для вас!

"Иногда в жизни каждого человека случаются сложности, когда нуждаешься не только в психологической поддержке, но и в денежной.

Я обратилась в фонд СЕМЬИ СМА, потому что нуждалась в помощи, мне нужен был дыхательный аппарат нивл, без которого я могу не проснуться утром, а поскольку я занимаюсь фотографией и мне хочется подарить многим людям память - умирать мне просто некогда

Знаете, когда я обратилась в фонд, это было как приехать домой, где тебе помогут и примят. Я очень благодарна всем сотрудникам фонда и людям которые переводили деньги на аппарат, спасибо всем от всего сердца!!!

Нивл очень важный помощник в жизни человека со сма, спать с ним комфортно и главное - есть спокойствие за свою жизнь.

Спасибо ещё раз за такую огромную помощь!"

Спасибо всем, кто приходит на помощь когда она так нужна!
#времяделатьдобро Открыть/Комментировать

2022-11-08 09:16:03 Открыть/Комментировать