Получи случайную криптовалюту за регистрацию!

ProДюшенн

Логотип телеграм канала @produchenne — ProДюшенн P
Логотип телеграм канала @produchenne — ProДюшенн
Адрес канала: @produchenne
Категории: Семья и дети
Язык: Русский
Количество подписчиков: 604

Рейтинги и Отзывы

3.50

2 отзыва

Оценить канал produchenne и оставить отзыв — могут только зарегестрированные пользователи. Все отзывы проходят модерацию.

5 звезд

1

4 звезд

0

3 звезд

0

2 звезд

1

1 звезд

0


Последние сообщения 6

2023-01-30 19:49:10
Школе фонда «Гордей» для новых семей два года

Два года назад мы провели нашу первую школу для родителей вновь диагностированных мальчиков с миодистрофией Дюшенна. За это время в школе приняли участие более 200 семей.
184 views16:49
Открыть/Комментировать
2023-01-23 21:07:30 Приходите сами и приглашайте всех, кому актуальна тема лекарственной терапии МДД - это уникальная возможность узнать о событиях на переднем крае науки и задать вопросы экспертам!

Эксперты школы:
 
Людмила Михайловна Кузенкова: детский невролог, дмн, профессор, руководитель центра детской психоневрологии НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ;
Александр Владимирович Поляков: генетик, дбн, профессор, заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ имени Бочкова;
Татьяна Андреевна Гремякова: биохимик, дмн, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей», начальник высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного комитета «Duchenne Community Advisory Board»;
Наталья Владимировна Кулакова, начальник отдела по работе с заявками фонда «Круг добра».
 
Зарегистрироваться на школу и ознакомиться с подробной программой можно по ссылке: https://dmd-russia.ru/project/shkola-sovremennye-patogeneticheskie-preparaty-v-sisteme-effektivnoj-terapii-mdd

Школа проводится при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь».

Информационный партнер школы - РОО «Родительский проект помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера».
451 views18:07
Открыть/Комментировать
2023-01-23 21:07:01
Школа «Современные патогенетические препараты в системе эффективной терапии миодистрофии Дюшенна»: уже в эту субботу
 
Вы спрашивали - и мы делаем! Повтор школы по современной терапии МДД: доказательно, обстоятельно, научно и - ПОНЯТНО!

Почему с МДД все так сложно в части разработки препаратов? Какие лекарства есть сейчас и почему они подходят не всем? Как происходит лекарственное обеспечение через «Круг добра»? Когда ждать микродистрофин? И чего ждать от него? Заменят ли новые лекарства «старые добрые» стероиды? Какие еще экспериментальные препараты дошли до третьей фазы клинических исследований и показали хорошие результаты? Можно ли надеяться на «волшебную таблетку»?
Ответы на эти и другие важные вопросы - в эту субботу на нашей школе.

Время проведения школы: 28 января, с 10 до 13 часов МСК. Формат - ZOOM.
404 views18:07
Открыть/Комментировать
2023-01-18 18:13:01 «Золотым» стандартом терапии миодистрофии Дюшенна являются глюкокортикоиды (дефлазакорт и преднизолон). Их назначают по достижении ребенком фазы плато (не ранее двух лет, но не позднее шести лет). Самым изученным и наиболее часто рекомендуемым режимом является ежедневный прием стероидов утром или вечером.

Некоторые врачи по незнанию назначают двухкратный или трехкратный прием (например, утром, днем и вечером или в 7 утра и в 10 утра). Такая практика противоречит международным рекомендациям и является не только ошибочной, но и вредной. И вот почему:

1. Прием стероидов по несколько раз в день усиливает атрофические процессы в мышцах и еще более негативно влияет на костную ткань по сравнению с ежедневным приемом;
2. При МДД чем реже пациент принимает стероиды, тем легче он их переносит и тем меньше развивается побочных явлений;
3. Дробный прием более вреден для желудка ребенка;
4. Он неудобен для семьи.

Отдельно следует сказать о ситуациях, которые требуют дробного приема. Например, стресс-дозы при оперативных вмешательствах или инфекционные заболевания, при которых дозу увеличивают и делят на 2-3 части (в каждом конкретном случае решение по кратности приема, дозировке и препарату принимает лечащий врач, НЕТ простого калькулятора для родителей, чтобы самостоятельно рассчитывать дозу и режимы для разнообразных экстренных ситуаций). Это временная мера на несколько дней, после чего пациент возвращается к выбранной ранее схеме приема стероидов.

#100вопросовпроДюшенн
522 views15:13
Открыть/Комментировать
2023-01-18 17:11:02
#100вопросовпроДюшенн
#стероиды

А вы знаете почему не надо давать ребёнку стероиды три раза в день?

Пишите свои ответы в комментариях
454 views14:11
Открыть/Комментировать
2023-01-16 17:09:31
Запись нашей школы по стероидной терапии бьет рекорды просмотров на Youtube - её посмотрели уже почти 400 раз.
Мы открываем свободный доступ к записи школы и надеемся, что её посмотрит каждая семья, где растёт мальчик с МДД

Приятного и полезного просмотра:

499 views14:09
Открыть/Комментировать
2023-01-12 16:08:52 Если вы – родитель, врач или помогающий специалист и хотите получить целостное представление о составляющих СИСТЕМЫ ЭФФЕКТИВНОЙ ТЕРАПИИ МДД, чтобы ухаживать за ребенком правильно, сохранять его здоровье и упреждать развитие тяжелых осложнений, - эта школа для вас!

Время: 10-14 часов МСК
Формат: ZOOM
Ведущие школы:


Татьяна Андреевна Гремякова: биохимик, доктор медицинских наук, президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД (Duchenne CAB);
Ольга Сергеевна Грознова: детский кардиолог, доктор медицинских наук, НИКИ педиатрии имени Вельтищева РНИМУ имени Пирогова;
Сергей Владимирович Ильясов: невролог, реабилитолог, клиника нервно-мышечных болезней, оздоровительный центр «Свобода движения»;
Екатерина Владимировна Шредер: эндокринолог, Центральная клиническая больница Управления делами президента РФ;
Ольга Гремякова: психолог, учредитель благотворительного фонда «Гордей».

Регистрация на школу и подробная программа по ссылке: https://dmd-russia.ru/project/shkola-standarty-nadlezhashhego-uhoda-i-primenenie-patogeneticheskoj-terapii-ambulatornaya-stadiya/

Школа проводится при поддержке фонда «Абсолют-Помощь».
Информационный партнёр мероприятия: Родительский проект помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера.
427 views13:08
Открыть/Комментировать
2023-01-12 16:08:19
21 января: обновленная школа «Стандарты надлежащего ухода и ведения пациентов с МДД, амбулаторная стадия»

Все, что вы хотели знать об уходе за детьми с миодистрофией Дюшенна, но боялись спросить! Генодиагностика и генотерапия, стероиды, здоровье костной системы, БАДы (метаболическая терапия), растяжки, особенности поведения и развития наших космических детей, здоровье сердца (вторая часть выступления доктора наук, кардиолога Ольги Сергеевны Грозновой, которую мы все так ждем)!
224 views13:08
Открыть/Комментировать
2022-12-26 17:29:15 Среди нас есть те, кто узнал о миодистрофии Дюшенна у своего бесценного мальчика совсем недавно. Вот так - прямо перед Новым годом. Как было пять лет назад у нас самих. Горе и шок ворвались в наш мир внезапно, смели счастье, благополучие, планы на будущее, радость праздника и размеренный уклад жизни обычной семьи.

Прожить эти первые страшные месяцы после постановки диагноза, почувствовать твердую почву под ногами, выразить чувства и получить поддержку, ощутить себя частью сообщества помогает онлайн группа поддержки для мам фонда «Гордей». Ближайшая группа состоится в среду 28 декабря с 18 до 19 часов по Москве.

Приходите сами, зовите знакомых мам мальчиков с МДД и бабушек. Мы будем рады всем!

Зарегистрироваться на группу можно по ссылке: https://dmd-russia.ru/project/projects-peredyshka/
Участники регистра фонда «Гордей» получат ссылку для подключения без регистрации.

#СильнееДюшенна #ФондГордей
234 views14:29
Открыть/Комментировать
2022-12-26 17:26:41
Группа поддержки для мам 28/12

До нового года осталась одна неделя! Предновогодние хлопоты, выбор подарков, праздничное меню, красивое платье, шампанское и душевная компания - таким должен быть хороший праздник Кто-то из нас уже чувствует эту особую мандариновую атмосферу, а кто-то - нет…
234 views14:26
Открыть/Комментировать