ProДюшенн

2023-05-16 16:11:28 Если ребенок научится быстро ездить, и будет постоянно испытывать ваши нервы на прочность опасными ситуациями, то очень полезно пройти курсы «экстремального вождения», такие бывают и для велосипедов, и для беговелов. Чтобы в патовых ситуациях ребенок понимал, что делать на уровне рефлекса, как повернуть руль, выехав на лестницу, или, когда уже летишь, как сгруппироваться. Звучит страшно, но в жизни бывает все, и лучше подготовить к такому. Сел за руль - неси ответственность.

Еще из полезного: если вы гуляете в темное время суток, то беговел можно обмотать гирляндой на батарейках. Во-первых, это красиво :), а во-вторых, все будут видеть быстро перемещающегося ребенка и обращать внимание. Идеально, если в шлеме тоже будет встроен маячок, можно либо прилепить свой, либо купить шлем с огоньками (Crazy Safety).

Для сына беговел - вторые ноги, он его обожает и, конечно, совсем не бережет :). Обклеивает наклейками, разрисовывает, то цепляет пауков, то обматывает мишурой. На наш взгляд, это очень здорово. Его беговел - отражение его личности. Чем больше на нем «личного», тем интереснее.

Пост подготовлен Ириной Абрамовой, мамой Андрюши

#СильнееДюшенна #ФондГордей #мышечнаядистрофияДюшенна #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД Открыть/Комментировать

2023-05-16 16:02:06 Открыть/Комментировать

2023-05-12 16:11:31 Потом она вышла замуж, защитила кандидатскую, родила сына и дочь… Будущее выглядело ясным и безоблачным. Но начались 90-е. Молодой кандидат наук Татьяна ушла из НИИ и начала жизнь с чистого листа. Карьера, международные командировки, признание, успех, докторская степень в медицине, двое прекрасных детей-студентов.

Время шло быстро. Оля вышла замуж и появились долгожданные внуки. С рождением внуков Татьяна Андреевна ушла на пенсию, чтобы заниматься дачей и помогать растить Гордея и Соню. А через год после рождения Сонечки у Гордея диагностировали миодистрофию Дюшенна.

В тот момент Татьяна Андреевна сказала себе: «Когда дует ветер перемен, ставь не стены, а паруса!». Через два года был создан фонд «Гордей». Потому что Татьяна Андреевна так решила. И она не ошиблась

Именем своего внука наша прекрасная и любимая капитан команды идёт вперёд и ведёт за собой всех нас. Обучает, поддерживает, согревает, воспитывает, помогает лучше понимать и заботиться о наших космических детях. И - не бояться.

С Днем рождения, любимая мамочка, бабушка, прекрасный доктор и руководитель первого в стране детского высокотехнологичного нейромышечного центра Здоровья, радости, успехов и поддержки со всех сторон ради самого благого дела

Давайте поздравим Татьяну Андреевну лайками и комментариями, обещаем, она всё прочитает! Открыть/Комментировать

2023-05-12 16:03:38 С Днём рождения, Татьяна Андреевна!

В этот прекрасный майский день, день медицинской сестры, 25-летняя медсестра Галя Котова подарила своему мужу Андрею чудесную девочку. Девочку назвали Таней.

Через семь лет смышлёную Таню отдали в английскую спецшколу, а чуть позже - на секцию волейбола, где Таня стала капитаном команды, потому что уже тогда умела сплотить вокруг себя людей. В школе её ласково называли котиком и вряд ли кто-то кроме папы Андрея знал, какое будущее её ждёт.

На одном из родительских собраний в выпускном классе кто-то из педагогов сказал: «Котовой в Москве не поступить». Андрей Петрович взял дочь за руку, купил билеты на поезд и повез 17-летнюю Таню… в Москву, поступать в МГУ (с которым в итоге не сложилось, зато в свой черед МГУ покорился сыну, которого Таня назвала в честь любимого папы). Таня поступила в Пироговку на медико-биологический факультет. Открыть/Комментировать

2023-05-08 18:46:24 Открыть/Комментировать

2023-05-08 18:41:33 Гордей, как и другие космические мальчики, очень любит читать.
Количество книг, которое он прочитал с начала года, может впечатлить даже взрослого!
Мы стремимся поощрять его интерес и регулярно пополняем и обновляем его книжную полку.
И вот почему:

Книги помогают развивать словарный запас и улучшают способность формулировать и излагать свои мысли;
Чтение успокаивает и дает ощущение комфорта, помогает снизить тревогу и стресс, является отличной альтернативой гаджетам, которые перевозбуждают нервную систему;
Книги взращивают любопытство, помогают «рождаться» интересным вопросам;
Чтение развивает способность к длительной концентрации внимания;
Хорошая литература как любое другое искусство развивает чувство прекрасного, формирует внутренний мир и - образ мышления;
Чтение помогает ребенку быть интересным для сверстников, заводить друзей и общаться!

Что читал Гордей в этом году и про что были эти книги? Смотрите в карточках и сохраняйте себе

Что читают ваши мальчики, есть ли у них любимые герои? Делитесь в комментариях под постом

#СильнееДюшенна #ФондГордей #мышечнаядистрофияДюшенна #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД Открыть/Комментировать

2023-05-04 16:11:35 Открыть/Комментировать

2023-04-25 17:41:34 Наши прекрасные лекторы будут рассказывать о самых ключевых аспектах респираторной поддержки:

Гремякова Татьяна Андреевна, дмн начальник НМЦ ЦКБ УДП:
Дыхательная система и ее роль в течении заболевания, почему важно поддерживать самостоятельную ходьбу, как это связано с необходимостью подключения респираторной поддержки у молодых взрослых?
Стандарты медицинской помощи и ухода при МДД.
Патогенетическая терапия и дыхательная функция.

Лисейчева Елена Александровна, детский пульмонолог:
Заболевания органов дыхания у детей с МДД, способных самостоятельно ходить.

Дворникова Тамара Александровна, заведующая детским ЛОР отделением ЦКБ УДП РФ:
Заболевания лор органов, аденоиды, нарушение сна, нарушение носового дыхания, гипоксия.
Проблемы с глотанием, аспирация пищи, провоцирующие проблемы дыхания.
Сиалорея, макроглоссия.

Штабницкий Василий Андреевич, кмн, пульмонолог:
Прогрессирование дыхательной недостаточности на неамбулаторной стадии МДД.
Оценка дыхательной функции и сна у неамбулаторных больных,
Критерии необходимости подключения мешка Амбу, откашливателя, НИВЛ.
Оптимальные конфигурации ТСР и настройка оборудования.


Очень всех ждем, регистрация по ссылке
https://docs.google.com/forms/d/1hUs3T2sBRs-FIAec8UqKT85MH-DwiCHr0iunwwHTvWU

Школа проводится при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Информационный партнер проекта: РОО «Родительский проект помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера».
Спонсор школы: ООО «ПиТиСи Терапьютикс»


#СильнееДюшенна #ФондГордей #мышечнаядистрофияДюшенна #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД Открыть/Комментировать

2023-04-25 17:31:53 Новая школа

«Дыхательная реабилитация и респираторная поддержка на разных стадиях прогрессирования миодистрофии Дюшенна»

Суббота, 29 апреля с 10.00 до 13.00 МСК

Наряду с нарастанием мышечной слабости (совокупно страдает около 50% тканей тела), у пациентов с МДД со временем развивается сердечная и дыхательная недостаточность. Родители, медицинские и помогающие специалисты на нашей новой школе узнают о стандартах и составляющих дыхательной реабилитации больных МДД, о возможностях лекарственной терапии и значении респираторной реабилитации для пациентов различных возрастных групп и стадий течения миодистрофии Дюшенна. Открыть/Комментировать

2023-04-20 18:02:48 Фонд «Круг добра» поможет детям, нуждающимся в дорогостоящих технических средствах реабилитации 


«Ольга Гремякова, руководитель и основатель фонда «Гордей», помогающего детям с болезнью Дюшенна, рассказала, что помимо дорогостоящей терапии, которая предоставляется через Фонд «Круг добра», детям с болезнью Дюшенна нужны вертикализаторы, велотренажеры, электро- и ручные коляски. В некоторых регионах достаточно неплохо налажено обеспечение ТСР, обратила внимание Елена Клочко, председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ): «Имеет смысл при выборе региона для пилота сначала проговорить с бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), чтобы не параллелить систему, а войти в нишу, где помощь очень нужна».


Всю статью читайте по ссылке:
https://vk.com/wall-202184546_4306

#ФондГордей #СильнееДюшенна #кругдобра Открыть/Комментировать