Получи случайную криптовалюту за регистрацию!

ProДюшенн

Логотип телеграм канала @produchenne — ProДюшенн P
Логотип телеграм канала @produchenne — ProДюшенн
Адрес канала: @produchenne
Категории: Семья и дети
Язык: Русский
Количество подписчиков: 604

Рейтинги и Отзывы

3.50

2 отзыва

Оценить канал produchenne и оставить отзыв — могут только зарегестрированные пользователи. Все отзывы проходят модерацию.

5 звезд

1

4 звезд

0

3 звезд

0

2 звезд

1

1 звезд

0


Последние сообщения 5

2023-02-20 16:07:25
193 views13:07
Открыть/Комментировать
2023-02-20 16:06:15 Долго ли, коротко - а мы сверстали красивый годовой отчёт Для нас 2022 год стал самым продуктивным и самым сложным одновременно.
Спасибо, что были с нами! Приходили на наши школы, смотрели видео, задавали вопросы, поддерживали и вдохновляли.

Вместе мы действительно можем многое

#СильнееДюшенна #ФондГордей
197 views13:06
Открыть/Комментировать
2023-02-17 17:11:03 Поговорим с 7-ю экспертами уровня rock stars о том, как правильно заботиться о ребенке/подростке с МДД и обеспечить ему хорошее самочувствие и качество жизни

Обсудим самые важные темы:

особенности применения стероидов
поддержание здоровья сердца
респираторная поддержка
необходимая физическая терапия и реабилитация
забота о здоровье костной системы (остеопороз и терапия бисфосфонатами)
рекомендованная вакцинация
гастроэнтерологические проблемы и способы их решения
боль: что она может означать и как с ней бороться

Вопросы, которым посвящена наша школа, будут актуальны как для родителей мальчиков и юношей с МДД, так и для медицинских специалистов. Приходите сами и приводите другие семьи / коллег, мы будем рады всем

Школу проведут наши любимые и уважаемые эксперты:
Президент и медицинский директор фонда «Гордей», дмн Татьяна Андреевна Гремякова
Невролог Гульжан Ержановна Сакбаева
Эндокринолог Екатерина Владимировна Шредер
Детский кардиолог, дмн Ольга Сергеевна Грознова
Пульмонолог, кмн Василий Андреевич Штабицкий
Главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Евгения Валерьевна Романенко
Реабилитолог Сергей Владимирович Ильясов

Регистрация по ссылке: https://dmd-russia.ru/project/shkola-standarty-nadlezhashhego-uhoda-i-vedeniya-patsientov-s-miodistrofiej-dyushenna-neambulatornaya-stadiya-dlya-roditelej-i-vrachej

Школа проводится при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». Информационный партнер школы - РОО «Родительский проект помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера.
539 views14:11
Открыть/Комментировать
2023-02-17 17:01:33
Школа «Стандарты надлежащего ухода и ведения пациентов с миодистрофией Дюшенна, НЕамбулаторная стадия»: 25 февраля с 10 до 14 часов МСК

Скажем сразу - это будет единственная такая школа в 2023 году. Уже в следующую субботу - не пропустите!
507 views14:01
Открыть/Комментировать
2023-02-13 17:45:21 По данным МГНЦ имени Бочкова и НИИ АГиР имени Отта с 2020 года удаётся выявлять ежегодно более 200 мальчиков с МДД, также растёт количество выполненных генетических тестов.

Мы продолжим развивать осведомленность врачебного сообщества, ведь средний возраст постановки диагноза по-прежнему высокий – 7-8 лет. А значит - мы упускаем момент своевременного начала стероидной терапии и теряем возможность продлить амбулаторную стадию и сохранить здоровье ребенка.

У миодистрофии Дюшенна «стёртый дебют» и большинство медицинских специалистов первичного звена не замечают ранних красных флагов и первых симптомов МДД.

Поэтому миодистрофия Дюшенна должна стать следующей в списке нозологий, входящих в федеральный неонатальный скрининг.

В течение 2024 года мы с надеждой ожидаем одобрения генной терапии Sarepta / Roche и Pfizer, которая подойдет многим, а значит – неонатальный скрининг необходим.

#СильнееДюшенна #ФондГордей #СкринингКФК #ДиагностикаМДД
235 views14:45
Открыть/Комментировать
2023-02-13 17:44:10
Третий год более 200!

Мы не останавливаемся и это даёт плоды!

Совместные усилия и слаженная работа по развитию осведомлённости медицинских специалистов о генетическом убийце #1 дают результат - начиная с 2020 года, выявляемость остается устойчиво высокой.
231 views14:44
Открыть/Комментировать
2023-02-09 20:15:14
А как ваши дети стоят на уголке? Тоже мухлюют?

Делитесь фотографиями!

#100вопросовпродюшенн
265 views17:15
Открыть/Комментировать
2023-02-09 20:13:47 На вопрос отвечает эксперт фонда «Гордей» невролог и реабилитолог Сергей Владимирович Ильясов.

босиком, в носках, в ортопедической обуви? Не имеет значения, если ребенку удобно. Конечно, практичнее без обуви.

У стены или без опоры? В приоритете - безопасность. Без опоры корпус ребенка будет заваливаться вперед. Стена дает дополнительную опору, снижает риск падения и разгружает мышцы-стабилизаторы, поэтому я рекомендую стоять на «уголке» у стены.

Угол - такой, чтобы ребенку было не больно, комфортно и он мог стоять на «уголке» достаточно долго (хотя бы 3-5 минут).

Сколько стоять по времени? Ориентируемся на 30 минут в день - это 3 раза по 10 минут. Если ребенок ходит в школу - купите «уголок» и туда тоже, попросите педагогов поддержать вас и ежедневно использовать уголок (1-2 раза по 10 минут, можно на физкультуре, если ребенок не стесняется).

Заменяет ли «уголок» растяжки? И да, и нет. Использование «уголка» помогает растягивать ахиллово сухожилие и весь задний сухожильный тракт на ногах.
При этом есть и другие мышцы и связки, требующие внимания (спина, руки, мышцы бедер), на которые «уголок» не воздействует. «Уголок» - это важный девайс для профилактики контрактур и деформаций и вместе с туторами, «растущими» стульями, подножками является продолжением маминых (или папиных) рук и помогает дольше сохранять способность ребенка ходить

Какой «уголок» выбрать? Устойчивый, с возможностью выбрать угол наклона, легкий и компактный (чтобы брать с собой в путешествия).

Ребенку должно быть комфортно, колени должны быть полностью разогнуты, пятки - плотно касаться поверхности опоры, а в гаджете - любимый мультфильм или игра!

#100вопросовпродюшенн
266 views17:13
Открыть/Комментировать
2023-02-09 20:12:41
КАК ПРАВИЛЬНО СТОЯТЬ НА «УГОЛКЕ»

Вопросов масса! Босиком, в носках или в ортопедической обуви? У стены или без опоры? Угол побольше или поменьше? 5 минут или 15? Один раз в день или чем больше, тем лучше? Заменяет ли «уголок» растяжки? Какой «уголок» выбрать?
257 views17:12
Открыть/Комментировать
2023-01-30 19:50:01 Первый год жизни с диагнозом похож на встречу с потоком воды, смывающим все на своем пути: поток не победить, бороться с ним бессмысленно и утомительно, а мысли о поражении невыносимы… Мы встречаем каждую новую семью и помогаем родителям вернуть себе контроль, взять в руки весла и плыть!

Мы показываем, что здоровье наших бесценных мальчиков - в наших руках, поэтому нельзя их опускать. В наших силах сделать так, чтобы наши дети ходили до 13-15 лет, хорошо себя чувствовали, были счастливы. Приходите на школу - мы научим, как сохранить ребенка и упредить развитие тяжелых осложнений, как продлить активные годы и сделать течение заболевания более мягким

В эту субботу, 4 февраля, с 10 до 13 часов на нашей самой уютной и душевной школе с новыми семьями будут наши самые любимые эксперты:

Татьяна Андреевна Гремякова - биохимик, дмн, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей», начальник высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного комитета «Duchenne Community Advisory Board»;
Сергей Владимирович Ильясов - самый узнаваемый реабилитолог в сообществе семей;
Ольга Гремякова - мама Гордея, психолог, учредитель фонда «Гордей».

Доказательная медицина, передний край науки, лекарственные препараты и физическая терапия, особенности развития, поведения, обучения мальчиков с МДД, а еще - атмосфера поддержки и заботы, возможность задать любой вопрос без страха и стыда и ощущение уверенности и решимости действовать, которое остается с новыми семьями по завершении школы!

Приходите, мы будем рады всем

Регистрация и подробная программа школы:
https://dmd-russia.ru/project/shkola-dlya-roditelej-vnov-diagnostirovannyh-patsientov-s-miodistrofiej-dyushenna

Школа проводится при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь».

Информационный партнер школы - РОО «Родительский проект помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера».
184 views16:50
Открыть/Комментировать