ProДюшенн

2023-04-18 17:06:20 В эту субботу с 10 до 13 часов с нами будут наши самые приверженные и поддерживающие эксперты:

Татьяна Андреевна Гремякова, дмн, президент и медицинский директор фонда «Гордей», врач-биохимик, начальник Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД;
Екатерина Владимировна Шрёдер, детский эндокринолог, ЦКБ УДП РФ;
Сергей Владимирович Ильясов, невролог, реабилитолог;
Гульжан Ержановна Сакбаева, детский невролог, руководитель отделения детской психоневрологи ЦКБ УДП РФ;
Ольга Гремякова, психолог, учредитель фонда «Гордей», мама Гордея.

Регистрация по ссылке:
https://dmd-russia.ru/project/shkola-dlya-roditelej-vnov-diagnostirovannyh-patsientov-s-miodistrofiej-dyushenna/

Приходите, мы будем рады всем Открыть/Комментировать

2023-04-18 17:03:26 Школа для новых семей: всегда вовремя, всегда полезно, всегда - уникально

Эту субботу мы вновь проведем с нашими новыми семьями, которые узнали о диагнозе ребенка относительно недавно и еще не успели адаптироваться.

Бессонница, тревога, горе, миллиард вопросов в голове и огромное желание сделать все возможное и невозможное, чтобы спасти своего бесценного мальчика. Оставаться в этом одним родителям ни в коем случае нельзя, искать поддержку у близких и друзей не всегда выходит, google сводит с ума, врачи на местах разводят руками…

Поэтому наши школы для новых семей - регулярны. Поэтому в их проведении участвуют не только ведущие медицинские специалисты, но и родители Гордея. Поэтому мы каждый раз приглашаем всех тех, кто еще не был на наших школах, а еще пап, бабушек, дедушек и всех остальных заботливых взрослых, участвующих в воспитании космического мальчика. Наши школы для новых семей смотрят педиатры, неврологи, воспитатели и педагоги и даже - тренеры по плаванью! Открыть/Комментировать

2023-04-13 16:11:16 Открыть/Комментировать

2023-04-13 16:06:34 1. Проект #СильнееДюшенна стартовал с первого федерального круглого стола по МДД во всемирный день осведомленности о заболевании, по итогам которого в журнале «Нервно-мышечные заболевания» была опубликовала консенсусная статья.

2. В сотрудничестве с ведущими медицинскими экспертами команда фонда разработала 6 новых школ и провела 16 образовательных мероприятий, охвативших более 2000 семей и врачей, из них 10 - новых.

3. Фонд «Гордей» запустил безопасный высокотехнологичный регистр, в котором уже более 400 мальчиков.

4. Совместно с федеральными экспертами по нозологии и самыми опытными родителями мы разрабатываем гайд «100 вопросов про Дюшенн» с ответами на самые частые и острые вопросы. На сегодняшний день в гайде собраны ответы на 29 вопросов.

5. Фонд «Гордей» объединился с РОО «Родительский проект помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» на благо пациентов и их семей, став официальной ячейкой международного Parent project muscular dystrophy.

Впереди - еще три месяца активной работы, две премьерных школы, обучающий курс по растяжкам, перезапуск микрокурса по диагностике МДД и взятие психологически важного рубежа в 500 человек в уникальном регистре Cherry CRM.

Фонд «Гордей» создан семьей, где растет редкий космический мальчик с миодистрофией Дюшенна. Фонд развивает систему помощи пациентам с МДД в России и представляет интересы пациентов в фонде «Круг добра», в экспертный совет которого входит учредитель фонда «Гордей» и мама Гордея Ольга Гремякова. В июне Гордею исполнится 10 лет, а фонду «Гордей» - 3 года.

#фондГордей #АбсолютПомощь Открыть/Комментировать

2023-04-13 16:02:43 Проект #СильнееДюшенна фонда «Гордей»

Что можно сделать для семей, где растут «редкие» мальчики, за миллион рублей и полгода работы по гранту?

Основная задача проекта #СильнееДюшенна – проведение школ для родителей и врачей о стандартах надлежащего ухода и лекарственной терапии миодистрофии Дюшенна с привлечением ведущих экспертов по нозологии.

Что успел сделать молодой фонд-дебютант, впервые получивший грантовую поддержку Абсолют-Помощи? Открыть/Комментировать

2023-04-09 12:11:13 Три цели:

ПЕРВАЯ ЦЕЛЬ: уточнить диагноз.
Педиатру под силу отличить нейротипичного (то есть с нормальным развитием) ребенка от ребенка с нарушением развития, а вот разобраться какой/какие именно тут диагнозы – это работа психиатра. Многие расстройства и нарушения развития похожи друг на друга, часто у одного ребенка есть несколько нарушений и тд. Важно понимать, что психиатрические диагнозы, особенно в «малой психиатрии» - это диагноз по симптомам, которые врач получает при опросе семьи и/или наблюдении за ребенком.

ВТОРАЯ ЦЕЛЬ: понять, нужны ли лекарства.
Грамотный подбор лекарств может дать очень много: он может предотвратить осложнения, он может придать родителям ощущение контроля над проблемой (хотя бы частичного), подарить надежду, и замотивировать на дальнейшую помощь, улучшить качество жизни семьи и ребенка и тд.

ТРЕТЬЯ ЦЕЛЬ: сориентироваться в огромном и малопонятном мире помогающих специалистов.
Что бы легче было разобраться в потоке информации и узнать, какие из предлагаемых методов помощи имеют доказанную эффективность, необходима помощь узкого специалиста.
Так же психиатр расскажет, какие методы имеют доказанную эффективность, какие наиболее подходят вашему ребенку, а так же посоветует с чего начать и как правильно выстроить иерархию.

Читать весь материал можно по ссылке https://vk.com/wall-141911698_3780


#СильнееДюшенна #ФондГордей #мышечнаядистрофияДюшенна #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД Открыть/Комментировать

2023-04-09 12:02:55 Дети с МДД могут на порядок чаще сталкиваться с нарушениями нейроразвития, поведения и эмоциональной сферы. А значит - семьям требуется консультация детского психиатра.
Почему это нестрашно, важно и может помочь - рассказывает главный доказательный педиатр страны - Сергей Александрович Бутрий.

Для чего семья туда идет, что она вправе ожидать от этого узкого специалиста? Открыть/Комментировать

2023-04-07 16:03:31 Для тех, кто не смог присоединиться к Школе «Современные патогенетические препараты в системе эффективной терапии миодистрофии Дюшенна»
мы открываем доступ к записи школы

Как происходит лекарственное обеспечение через «Круг добра»?
Когда ждать микродистрофин? И чего ждать от него?
Заменят ли новые лекарства «старые добрые» стероиды?

Переходи по ссылке и узнай ответы на самые волнующие вопросы:





#СильнееДюшенна #ФондГордей #мышечнаядистрофияДюшенна #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД Открыть/Комментировать

2023-04-03 18:16:29 Открыть/Комментировать

2023-04-03 18:13:01 «Живые» вакцины:
Туберкулез
Корь
Краснуха
Паротит
Полиомиелит (ОПВ)
Ротавирус
Ветряная оспа
Опоясывающий герпес (Zostavax)

«Неживые» Вакцины:
Гепатит В
Гепатит А
Пневмококк (ПКВ)
Коклюш
Дифтерия
Столбняк
Полиомиелит (DTaP-IPV)
Грипп (IIV – инактивированная, инъекция)
Hib
COVID19
Менингококк ACYW
Менингококк В
ВПЧ
Клещевой энцефалит
Опоясывающий герпес (Shingrix)

перед применением внимательно прочесть аннотацию и убедиться в виде вакцины («живая» или «неживая»).

Известно, что длительное ежедневное использование стероидов может вызвать некоторое угнетение иммунной системы (иммуносупрессию), по этому рекомендуется избегать использования живых аттенуированных (ослабленных) вакцин И если есть выбор – лучше выбрать «неживую» (инактивированную) форму. Открыть/Комментировать