1. Проект #СильнееДюшенна стартовал с первого федерального кру | ProДюшенн

1. Проект #СильнееДюшенна стартовал с первого федерального круглого стола по МДД во всемирный день осведомленности о заболевании, по итогам которого в журнале «Нервно-мышечные заболевания» была опубликовала консенсусная статья.

2. В сотрудничестве с ведущими медицинскими экспертами команда фонда разработала 6 новых школ и провела 16 образовательных мероприятий, охвативших более 2000 семей и врачей, из них 10 - новых.

3. Фонд «Гордей» запустил безопасный высокотехнологичный регистр, в котором уже более 400 мальчиков.

4. Совместно с федеральными экспертами по нозологии и самыми опытными родителями мы разрабатываем гайд «100 вопросов про Дюшенн» с ответами на самые частые и острые вопросы. На сегодняшний день в гайде собраны ответы на 29 вопросов.

5. Фонд «Гордей» объединился с РОО «Родительский проект помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» на благо пациентов и их семей, став официальной ячейкой международного Parent project muscular dystrophy.

Впереди - еще три месяца активной работы, две премьерных школы, обучающий курс по растяжкам, перезапуск микрокурса по диагностике МДД и взятие психологически важного рубежа в 500 человек в уникальном регистре Cherry CRM.

Фонд «Гордей» создан семьей, где растет редкий космический мальчик с миодистрофией Дюшенна. Фонд развивает систему помощи пациентам с МДД в России и представляет интересы пациентов в фонде «Круг добра», в экспертный совет которого входит учредитель фонда «Гордей» и мама Гордея Ольга Гремякова. В июне Гордею исполнится 10 лет, а фонду «Гордей» - 3 года.

#фондГордей #АбсолютПомощь