Фонд "Семьи СМА"

2022-07-20 20:16:57 Друзья, на канале Фонда в Youtube опубликована запись вебинара "Эмоциональное выгорание родителей, воспитывающих детей с особенностями в развитии", который проходил 6 июля.

На вебинаре под руководством Ольги Плющевой, клинического психолога, супервизора, члена Национальной ассоциации супервизоров и Федерации психологов-консультантов России, обсудили вопросы:

что такое хронический стресс и эмоциональное выгорание у родителей
как распознать первые признаки психологического истощения
способы самопомощи и навыки умения просить о поддержке и многое другое.

Если вы пропустили вебинар, переходите по ссылке и смотрите

Открыть/Комментировать

2022-07-19 15:17:12 СМА — это такая болезнь, когда ты будто растешь обратно. То, что мог сделать сегодня — завтра уже не можешь. Алиса сейчас умеет ползать, вставать на четвереньки, переворачиваться, но стоять сама не может. Мама гадает — что из этих навыков сохранится, когда через 3 месяца дочке исполнится два года?

У девочки СМА 2 типа, и сейчас первоочередная задача — спасти тазобедренный сустав Алисы. Только грамотная регулярная вертикализация поможет правильному формированию сустава. Для нее это — возможность в будущем полноценно ходить!

Мы открыли сбор на покупку переднеприводного вертикализатора для Алисы Фетисовой из Калуги на нашем сайте. Купить самостоятельно прибор семья не в состоянии, а ИПР пока находится на стадии оформления, и процесс получения вертикализатора от государства может затянуться. Но у Алисы нет времени ждать — каждый день промедления грозит ухудшением состояния и развитием осложнений.

Любая, даже самая маленькая сумма, репост — могут помочь девочке.

Помочь Алисе Открыть/Комментировать

2022-07-16 12:38:12 Приглашаем на вебинар "Как подготовиться к совершеннолетию ребёнка-инвалида"

18 июля 13:00

Наступление совершеннолетия – это официальное окончания детства. Для обычного ребенка начинается самостоятельная жизнь. Но для «особенного» ребенка этот момент является сложным, кроме полной ответственности и принятия решений за себя, необходимо переоформить все документы, подтверждающие инвалидность, предусмотреть возможность дальнейшего получения образования, лечения и организации быта. Это невероятно трудный период, который требует обязательной подготовки родителей, и начинать всё нужно заранее.

На вебинаре мы рассмотрим такие вопросы:
• Как продолжать представлять интересы своего ребенка после 18 лет?
• Кто должен подписывать заявления?
• Когда начинать переоформлять инвалидность и ИПРА?
• Поступление в учебное учреждение на льготных условиях
• Служить или не служить в армии?
• Продолжение патогенетической терапии

Ведущая: Елена Кузьмина, юрист по социальным вопросам БФ «Семьи СМА»

Зарегистрироваться Открыть/Комментировать

2022-07-14 21:04:46 Уже завтра в 15:00 по московскому времени!

Вебинар "Особенности созависимых отношений в семье"

15 июля, 15:00

Созависимость в семье затягивает в свою систему всех ее участников и незаметно становится основой взаимоотношений. Родитель или партнер, находясь в постоянном стрессе из-за страха потерять другого или его расположение, вносит столько контроля и опеки, что это становится предметом ссор и обид в семье.

На вебинаре мы раскроем вопросы:
• как определить наличие или склонность к созависимым отношениям
• как распознавать механизм запуска и проигрывания созависимых взаимоотношений
• как научится выстраивать здоровые границы с парнерами, детьми и родителями

Ведущая: Плющева Ольга Александровна, клинический психолог, супервизор, член Национа́льной ассоциации супервизоров и Федерации психологов-консультантов России

Зарегистрироваться: https://familysma.timepad.ru/event/2102935/ Открыть/Комментировать

2022-07-14 19:46:26 Открыть/Комментировать

2022-07-13 12:05:51 У нас часто спрашивают о статистике в отношении пациентов со СМА. Сегодня хотим поделиться с вами свежими цифрами.

Помимо наших программ помощи людям со СМА фонд регулярно анализирует ситуацию с тем, как оказывается помощь больным со СМА. В этом нам помогает реестр фонда - куда мы просим включаться все семьи, с установленным диагнозом СМА (для этого достаточно заполнить анкету и инфосогласие)

На конец июня нам известно о:
1266 больных СМА, из которых:
907 - дети и
359 взрослых

Лечение получают 80% всех пациентов (1017 детей и взрослых), около 2% (27 человек) в лечении не нуждаются (решение семьи и врачей, в связи с текущим состоянием здоровья)

95% детей со СМА обеспечены лечением, из них:
53% получают лечение Спинразой (452 ребенка)
34% получают лечение Рисдиплам (296 детей)
13% получили лечение Золгенсма (111 детей)

Только 44% взрослых со СМА получают лечение, из них:
44% получают лечение Спинразой (69 человек)
56% получают лечение Рисдиплам (88 человек)

Эти цифры убедительно показывают, что, к сожалению не все больных СМА имеют на сегодняшний момент доступ к необходимому им патогенетическому лечению. Увы, разница которую мы видим, это разница между обеспечением за счет федерального бюджета (у детей за счет госфонда "Круг Добра") и за счет средств регионов (у взрослых, подавляющее большинство которых лечится после судебных решений или вмешательств органов прокуратуры). Открыть/Комментировать

2022-07-12 18:39:56 Напоминаем: вебинар "Желудочно-кишечные и метаболические нарушения при СМА" уже завтра, 13 июля, в 16:00 по московскому времени!

Зарегистрироваться https://familysma.timepad.ru/event/2099443/

Обсудим:
Каковы причины желудочно-кишечных и метаболических нарушений при СМА?
Какие признаки помогут родителям определить наличие нарушений желудочно-кишечного тракта и метаболические проблемы?
Какие обследования можно и нужно провести?
Основные методы профилактики нарушений
Как организовать грамотное лечение пациентам СМА, имеющим желудочно-кишечные и метаболические нарушения?

Вести вебинар будет Оксана Николаевна Комарова, к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Открыть/Комментировать

2022-07-11 17:02:10 Приглашаем на вебинар "Особенности созависимых отношений в семье"

Дата 15 июля, 15:00

Созависимость в семье затягивает в свою систему всех ее участников и незаметно становится основой взаимоотношений. Родитель или партнер, находясь в постоянном стрессе из-за страха потерять другого или его расположение, вносит столько контроля и опеки, что это становится предметом ссор и обид в семье.

На вебинаре мы раскроем вопросы:
• как определить наличие или склонность к созависимым отношениям
• как распознавать механизм запуска и проигрывания созависимых взаимоотношений
• как научится выстраивать здоровые границы с парнерами, детьми и родителями

Ведущая: Плющева Ольга Александровна, клинический психолог, супервизор, член Национа́льной ассоциации супервизоров и Федерации психологов-консультантов России

Зарегистрироваться Открыть/Комментировать

2022-07-10 11:08:23 Что объединяет орфанные заболевания, кроме того, что они затрагивают относительно небольшую часть человеческой популяции ? Ответов на этот вопрос может быть много, и один из них звучит так: многие из них сопровождаются проблемами с дыханием.

Среди таких заболеваний: СМА (спинальная мышечная атрофия). БАС (бокой амиотрофический склероз), миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз. Пациентам с такими диагнозами, как правило, требуется респираторная поддержка.

О том, как получить от государства дорогостоящее респираторное оборудование для домашнего использования порталу «Помощь редким» рассказала Лена Кузьмина, юрист нашего Фонда по социальным вопросам.

В своей работе Лене часто приходится помогать людям со СМА отстаивать свои права на получение необходимого оборудования от государства, и в статье она дает четкие пошаговые инструкции: как получить то, что пациенту положено по закону, и что делать в случае отказа или необоснованно долгого ожидания.

Читать статью Открыть/Комментировать

2022-07-09 14:09:20 Сбор на НИВЛ для Даши Костиной открыт уже давно, и некоторое время назад он просто «завис». Но недавно один хороший человек, пожелавший остаться неизвестным, перевел для Даши крупную сумму, и теперь мы с радостью можем сказать: мы собрали больше половины!

Какой устрашающе огромной выглядела сумма сбора в начале… Но сейчас из необходимых 407 500 нам осталось собрать 134 282 рубля, а это уже не так много.

Даша по-прежнему активно работает (сейчас ведь сезон свадеб, жаркое время для фотографа) и надеется, что вскоре сможет приобрести новый аппарат НИВЛ. Возможность остаться без респираторной поддержки в любой момент из-за поломки старого аппарата, конечно, пугает.

«Если аппарат полностью сломается, я ни одной ночи без него не усну. Я просто задохнусь» - говорит Даша. Мы верим, что вовремя успеем купить новый аппарат и отправить его Даше в Ростовскую область, до того, как старый совсем выйдет из строя. И мы верим, что вы поможете нам в этом: https://f-sma.ru/campaign/dasha-kostina-hochet-dishat/ Открыть/Комментировать