Получи случайную криптовалюту за регистрацию!

Фонд "Семьи СМА"

Логотип телеграм канала @sma_families — Фонд "Семьи СМА" Ф
Логотип телеграм канала @sma_families — Фонд "Семьи СМА"
Адрес канала: @sma_families
Категории: Семья и дети
Язык: Русский
Количество подписчиков: 678

Рейтинги и Отзывы

2.00

2 отзыва

Оценить канал sma_families и оставить отзыв — могут только зарегестрированные пользователи. Все отзывы проходят модерацию.

5 звезд

0

4 звезд

0

3 звезд

0

2 звезд

2

1 звезд

0


Последние сообщения

2023-05-09 11:14:58
А какие еще есть льготы для людей с инвалидностью и родителей детей с инвалидностью?

Льготы по уплате транспортного налога
Освобождение от налога на недвижимость
Скидка 50% на услуги нотариуса
Налоговые вычеты

Об этих льготах рассказывает юрист по социальным вопросам фонда «Семьи СМА» Елена Кузьмина в материале на сайте фонда:
https://f-sma.ru/all-sma/juric-help/inie-lgoti-invalidov/
339 views08:14
Открыть/Комментировать
2023-05-07 12:37:01
Среди давних друзей нашего фонда - портал МИЛОСЕРДИЕ.RU, который регулярно помогает нам с самыми срочными просьбами о помощи.

Так и с Ромой из Санкт-Петербурга. Несмотря на полученное лечение, малыш никак не мог выбраться из тяжелых затяжных простуд, которые не первый раз заканчивались пневмонией, а затем – реанимацией. Роме срочно нужен был откашливатель, который бы мог подстраиваться и улавливать дыхание Ромы и эффективно помогать очистке дыхательных путей, устраняя застои, которые приводили к осложнениям.

Сегодня наши слова признательности и огромное спасибо от команды нашего фонда и семьи Фроловых коллегам из Милосердия и всем, кто переводил средства в поддержку Ромы. Благодаря вам сегодня - у Ромы есть откашливатель и теперь он точно научится жить без реанимации))

Объединяя усилия вокруг детей и взрослых с тяжелыми заболеваниями - каждый из нас способен на маленькие победы!
342 views09:37
Открыть/Комментировать
2023-05-06 11:56:18 А вы знали, что 50% компенсация стоимости полиса ОСАГО положена людям со статусом инвалид или ребенок-инвалид, или их законным представителям, которым транспорт необходим по медицинскими показаниям в соответствии с ИПРА (индивидуальной программой реабилитации и абилитации)?

Как человек с инвалидностью или родители ребенка с инвалидностью могут получить 50 % компенсацию за полис ОСАГО рассказывает юрист по социальным вопросам фонда «Семьи СМА» Елена Кузьмина:
https://f-sma.ru/all-sma/juric-help/compensacia-polisa-osago/
478 views08:56
Открыть/Комментировать
2023-05-05 18:04:13
Ура-Ура! Пасхальное чудо случилось для малыша Максима и уже сейчас у него появился такой нужный и важный помощник - откашливатель!

Максим живет в Санкт-Петербурге, но из-за того, что его регистрация в городе временная, а не постоянная - в городе ему отказались предоставлять такое важное и жизненноважное для его здоровья оборудование
Был открыт срочный сбор на платформе Добро Mail.Ru , который был быстро закрыт, чему мы все очень и очень рады!

В ноябре Максим получил инфузию генной терапии, которая подавляет сами механизмы развития болезни. И лечение помогло: малыш начал двигать ручками и ножками, у него стало получаться на несколько минут удерживать голову. Специалисты уверены: Максим еще многому обязательно научится, но сначала нужно решить вопросы с дыханием.

И теперь это будет возможно - все благодаря вашей поддержке. На просьбу помочь Максиму откликнулись 792 человека и совместными силами была собрана сумма почти в полмиллиона рублей, чтобы Максим жил и развивался дальше.

Спасибо вам!
356 views15:04
Открыть/Комментировать
2023-05-04 17:09:58 "Наконец-то наступила весна, чему я очень рада. Думаю, что многие люди на коляске разделяют мою нелюбовь к зиме. С наступлением холодов приходится почти всё время проводить дома. Единственное, что спасает-это встречи с друзьями, которые, к сожалению, бывают не так часто, как хотелось бы. Например, иногда я хожу в разговорный клуб, где мы общаемся на английском. Раньше я гуляла зимой (хотя ездить на коляске по снегу-это настоящее испытание), но последние пару лет от прогулок в холодное время года приходится воздерживаться. Мало того, что я сильно мерзну на улице, так ещё и кожа очень болезненно реагирует на низкие температуры. В общем, жду прихода настоящего тепла

А еще я хочу сказать огромное спасибо фонду «Семьи СМА» и всем, кто оправлял деньги, за вашу помощь! Когда я узнала, сколько стоит вертикализатор, я была в шоке, и мне казалось, что даже с помощью пожертвований не получится собрать такую сумму. Или же получится, но ждать придется очень долго. Но в итоге произошло чудо, и сбор закрылся за полтора месяца. Мне не передать словами, как я благодарна вам за то, что даже в эти непростые времена вы остаетесь людьми и помогаете другим. Совсем скоро я снова смогу стоять (пусть даже и с помощью техники), и это ваша заслуга! Я надеюсь, что «бумеранг» все-таки существует, и все, кто творят добро, будут получать от жизни что-то хорошее в ответ. Счастья вам, здоровья и ещё раз спасибо!"
365 views14:09
Открыть/Комментировать
2023-05-04 17:08:58
Помните вы помогали Кристине? В марте наш сбор на Добро Mail.Ru был закрыт и недавно производитель обрадовал нас, что совсем скоро после майских праздников вертикализатор сможет отправиться к Кристине.

Отдельно и особенно благодарим Сергея, который уже не в первый раз помогает закрыть сборы для наших подопечных за покрытие половины необходимой суммы на вертикализатор!

И мы благодарим каждого, кто откликнулся на просьбу о помощи и поучаствовал в приобретении возможности стоять для Кристины, любая посильная сумма приближает нас к возможности произнести заветные для наших семей слова "Сбор закрыт", а значит, помощь будет!

Спасибо всем, кто помогает вместе с нами!

А пока, хотим передать вам, тем кто помогает, несколько слов от самой Кристины:
356 views14:08
Открыть/Комментировать
2023-05-03 17:39:00 192288 рублей осталось собрать на электроколяску для Даши.
Пожалуйста, почитайте ее письмо и помогите!


«Меня зовут Дарья, мне 19 лет, я больна СМА 2 типа — спинальной мышечной атрофией. Это значит, что все мои мышцы гораздо слабее даже новорожденного малыша. Живу я в городе Заринске, это небольшой городок в Алтайском крае. Когда родилась, я была вполне здоровым ребёнком, сама ходила и рано научилась разговаривать. Врачи ничего не подозревали до годика, потом мне поставили мой диагноз, СМА. Я продолжала ходить, посещала музыкальную школу, но случилось так, что я упала и сломала ногу: слёзы, скорая помощь, больница, гипс. Когда пришло время гипс снимать, я не смогла встать и больше не могла ходить как раньше, мои мышцы ослабли.

Мне было 4 года, через год мы поменяли место жительства, там уже не было возможности заниматься пением, я рисовала, играла, закончила 11 классов, решила никуда не поступать, так как не знала, чем именно хочу заниматься. Сейчас я поняла, что хочу быть ретушёром, поэтому коплю на обучение. Ещё, мне очень нравится делать макияж, для меня это как какая-то медитация: когда я крашусь — отдыхаю и расслабляюсь. Живу я с бабушкой, дедушкой и отцом. До 18 лет я жила с мамой, в маленькой деревне, но там все так неудобно, я не могла даже выбраться из дома, погулять, поэтому переехала к бабушке, её дом более приспособлен для меня и здесь ближе к городу, больнице, которую я так часто посещаю.

Я мечтаю об облегчённой электроколяске, на которой я могла бы передвигаться сама. Для меня такая коляска открыла бы большие возможности, я могла бы посещать разные места, даже банально попасть в магазин, сходить в кино, погулять. Да и просто, так важно решать самой, по какой дороге ехать и какую ямку обойти. Поверьте, есть огромная разница, когда едешь сама или когда тебя кто-то везёт. К примеру, мои сопровождающие не обращают внимания на кочки, камни, и везут меня как везут, зато я, подпрыгивая, очень замечаю и ощущаю все это. И мысленно я ищу путь, по которому могла бы многих препятствий избежать, если бы рулила сама. Поэтому я решила обратиться за помощью. Для меня такая коляска не просто «хочу», для меня она — жизненная необходимость.

Мне выдавали две коляски в соцзащите, одна была простая ручная, другая с электроприводом, но обе мне категорически не подошли. Они тяжёлые, ширина сиденья у них превышает 50 см, подлокотники высокие и неудобные, нет регулировки угла наклона, очень низкие подножки до которых я не достаю. Также в этих колясках нет боковой поддержки, и сколько бы я не подкладывала подушек, удобства они не добавляют, а это очень важно, потому что, если я сижу неправильно, значит, я ничего не смогу делать руками.

Да, комфортная, подходящая коляска мне необходима для более самостоятельной жизни, ведь я смогу сама выбирать свой путь. Это так удобно, когда не просишь никого, а едешь сама. Можно рулить и не переживать, что, к примеру, бабушка устала меня везти. Конечно, если я не получу нужную коляску, не могу сказать, что что-то ужасное случится, но без неё я совсем скована в передвижении. Так не хочется лишний раз напрягать родных и все время кого-то просить».

Помочь можно отправив любую сумму на сайте фонда "Семьи СМА" - https://f-sma.ru/campaign/dasha-koljaska/
379 views14:39
Открыть/Комментировать
2023-05-01 12:48:57 Знак «Инвалид» на автомобиль

Вместе с Еленой Кузьминой, юристом по социальным вопросам фонда «Семьи СМА», разбираемся в правилах поездки людей с инвалидностью на автомобиле и способах получения знака «Инвалид»: https://f-sma.ru/all-sma/juric-help/znak-invalid-na-avto/
292 views09:48
Открыть/Комментировать
2023-04-29 10:56:02 Существует несколько российских и международных документов, в которых закреплено право на образование для человека с инвалидностью.

В статье, подготовленной на основе выступления юриста Центра лечебной педагогики Ильмиры Киш на VII Конференции СМА, рассказывается об основных правах на образование у детей с ОВЗ

Общие права на образование
Где и как может учиться ребенок со СМА
Как ребенок со СМА может сдавать экзамены?
Какое еще образование может получить ребенок с ОВЗ?

Читайте на нашем сайте: https://f-sma.ru/all-sma/pravo-na-obrazovanie-detei-sma/
337 views07:56
Открыть/Комментировать
2023-04-27 09:10:58 Российская фармацевтическая компания BIOCAD ведет активную разработку собственного препарата генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Исследуемый генотерапевтический препарат получил название ANB-004. В настоящее время идет набор пациентов в клинические исследования.

Фонд «Семьи СМА» собрал самые распространенные вопросы от пациентов и их семей, и мы делимся с вами ответами на них:

Как работает разрабатываемый препарат ANB-004
Почему использован именно рекомбинантный аденоассоциированный вирус (rAAV)
В чём особенность разрабатываемого препарата ANB-004
Какой метод и форма введения препарата
Какие предполагаются возможные побочные эффекты
На какой стадии разработка препарата
Какие были получены результаты доклинических исследований на животных
Какой дизайн проводимого клинического исследования у пациентов со СМА
Что будет считаться положительным результатом применения препарата
Как будет оцениваться безопасность и эффективность
Какие критерии включения и не включения в клиническое исследование
Как стать участником исследования и в каких центрах будет проводиться

Читайте на нашем сайте: https://f-sma.ru/issledovanija/bio%d1%81ad-preparat-clinic/
1.5K views06:10
Открыть/Комментировать