Фонд "Семьи СМА"

2022-10-05 09:45:39 Не бойтесь рисковать, потому что жизнь — одна. Жизнь — это огромный дар!

Недавно Юля осуществила свою заветную мечту: прыгнула с парашютом.

Юле было 14 лет, когда она случайно увидела в интернете видеоролик, в котором парень-блогер прыгал с парашютом. Она могла смотреть этот ролик часами, вновь возвращаясь к началу. «Я тоже так хочу», — говорила девочка. Родители объясняли, что в ее состоянии это осуществить совсем нереально. У Юли СМА 2, она передвигается на коляске, у неё слабые руки и не слушается тело.

«Мне кажется, у меня не было ни дня, чтобы я не думала об этом, — делится Юля, — я так загорелась, это же здорово — лететь. Нравилось смотреть все: полеты на дельтаплане, на воздушном шаре, но, конечно, понимала, что для меня это невозможно».

Но пройдёт 10 лет и мечта Юли воплотится! «В небе, как в море – нет никаких границ», — говорит она. А еще, что обязательно сделает это еще =) Открыть/Комментировать

2022-10-04 09:44:01 "Добрый день!! У меня есть хорошие новости
До сих пор не могу поверить, но на прошлой неделе знаете что произошло?!
Коляску привезли!
Да-да, мне привезли мою долгожданную электроколяску!!! Ответить на вопрос рада ли я? Честно?? У меня просто нет слов, как же я ждала и переживала все это время: а придёт ли она теперь? Ну почему именно сейчас это все так долго тянется.. что делать, если она не доедет до меня?
В общем мысли были разные, но я не теряла надежды - и дождалась!!!

Сейчас у меня полно эмоций ;) и я просто кайфую от удобства новой техники! Порхаю - как бабочка! Сегодня просто долетела до своей работы!!

Не устану благодарить каждого, кто помог мне со сбором средств на мою необходимую помощницу - электроколяску Otto Bock Juvo B4!
Благодаря вам, добрые люди, моя жизнь станет намного легче и самостоятельнее, в плане передвижения уж точно!!

Всех искренне благодарю и мысленно обнимаю! Пусть в ваших семьях будет все хорошо, тепло и уютно. Желаю крепкого здоровья и любви!" Открыть/Комментировать

2022-10-04 09:43:01 У нас отличные новости. Помните, в апреле мы закрыли сбор на электроколяску для Насти Глебовой?? Она наконец-то приехала!
Несмотря на оплаченный еще к конце апреля счет из-за проблем с доступностью некоторых технических средств и усложнения логистики поставщик предупредил нас, что уйдет несколько месяцев, пока Настя сможет ей воспользоваться. Но, конечно, никто из нас не мог предположить, что это на это уйдет аж 5 месяцев. Но главное, что все приехало!

Мы присоединяемся к благодарностям и добрым пожеланиям для Вас, тех, кто помогает! Спасибо! Это счастье на лице Насти - Ваша заслуга!

В прошлую пятницу мы получили вот такое радостное сообщение от Насти и делимся им с вами: Открыть/Комментировать

2022-10-03 14:21:10 Собираем средства на новое современное и удобное кресло для Кати.

Всю свою жизнь Катя передвигается на инвалидной коляске. И лет этой коляске почти столько же, сколько самой Кате.

Девочке подарили ее во время благотворительной акции 25 лет назад.
Катя тогда была маленькой, а коляска большой и неудобной. Родители подкладывали под сиденье подушки, делали рулоны из полотенец, устраивали их по бокам и усаживали внутрь этой конструкции дочку. Было неудобно и больно, но Катя терпела.

Но это не просто неправильно, а передвигаясь в этом кресле, Катя сильнейшим образом вредит самой себе.

194 120 рублей необходимо, чтобы купить Кате новую коляску, которая подобрана специалистом. Практически каждая ее деталь регулируется. Если Катино состояние будет меняться, она сможет корректировать подлокотники и подножки. А это значит, кресла хватит ей надолго.

Поможем?

Сделать перевод можно на странице сбора на Добро Mail.Ru - https://dobro.mail.ru/projects/katina-kolyaska-razvalivaetsya/ Открыть/Комментировать

2022-09-28 17:56:00 Сегодня и завтра еще есть время успеть зарегистрироваться на 7-у Ежегодную конференцию по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией
Уже в эту пятницу стартуем!

Регистрация здесь - https://sma-conference.ru/

Финальная программа здесь - https://f-sma.ru/news/viiconference/ Открыть/Комментировать

2022-09-28 13:46:37 Сбор в помощь Ване Скоробогатову продолжается.
Нужна большая сумма, но без откашливателя Ване совсем никак.

У Вани СМА 1 типа, в 10 месяцев он попал в реанимацию с ателектазом левого лёгкого. Из-за того, что Ваня никак не мог "раздышаться" и не мог откашлять мокроту, которая засела глубоко в бронхах, местные врачи настаивали на постановке трахеостомы - трубки в горло, через которую Ваню должны были подключить к ИВЛ.
Казалось, что такое развитие событий единственно возможное.

Однако, в тот раз этого удалось избежать, экстренно отправив медицинское оборудование, благодаря которому Ване удалось очистить дыхательные пути и справиться с дыханием. Благодаря помощи людей тогда - Ваня сейчас живет без трахеостомы.

С тех пор, Ваня ежедневно спит с аппаратом НИВЛ и не может обходиться без откашливателя
Уже больше полугода мама пытается добиться его от государства, но в ответ "обеспечим позже".
Когда - непонятно

Нужно помочь
Вы поможете?

Помочь Ване: https://f-sma.ru/campaign/vane-nujen-otkashlivatel/ Открыть/Комментировать

2022-09-27 16:20:55 Открыть/Комментировать

2022-09-27 16:20:34 Каждый месяц врачи и координаторы проекта "Клиника СМА" собираются в клинике "Семейная", чтобы встретиться с семьями с детьми и взрослыми со СМА.

Только с июля 2020 года 179 семей стали участниками этой программы годового сопровождения нашими координаторами, а также были проконсультированы в Москве у команды "редких" врачей, имеющих опыт работы и знания о нашем частом, но все еще "редком" диагнозе - спинальная мышечная атрофия.
Мы уверены, что вместе гораздо проще находить ответы на самые сложные вопросы, шаг за шагом разбираться в особенностях заболевания, учиться искать ресурсы, применять знания и учиться жить с диагнозом максимально активно

Ниже делимся с вами карточками, в которых собрали итоги работы проекта "Клиника СМА" в августе и информацией о том, как стать участником проекта. Открыть/Комментировать

2022-09-26 15:23:00

Семья и дети у взрослых со СМА
Лена Бычкова - Психолог, мастер трансформационной игры «Дом Души». Вторая вице леди международного конкурса красоты и таланта «Невская краса» 2022 года

Досуг и общественная жизнь -
Шафеев Радик Шамильевич - депутат Думы г.о. Сызрань, общественный деятель, руководитель общественной организации «Сила воли»

Взросление человека со СМА. Предпосылки успешной сепарации с точки зрения пациента, семьи, специалиста
Легостаева Алена Александровна - психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство» и фонда помощи взрослым с нарушениями развития «Жизненный путь»

Реализация права на социальное обслуживание и реабилитацию
Фадина Александра Константиновна - исполнительный директор РБОО «Центр лечебной педагогики», член рабочей группы Регуляторной гильотины в сфере образования и социального обслуживания

Право на образование детей с ОВЗ
Ильмира Рафаиловна Киш - юрист РБОО «Центр лечебной педагогики»

Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА -
Кузьмина Елена Сергеева - юрист по социальным вопросам фонда "Семьи СМА"
Баженова Ольга Валерьевна - координатор проекта "Клиника СМА" фонда "Семьи СМА"

и завершим важнейшей встречей
Оказание помощи детям со СМА раннего возраста. Медицинский прогноз и алгоритм выбора тактики действий на фоне применения патогенетической терапии
Левонтин Александра Сергеевна - анестезиолог-реаниматолог, врач респираторной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком»
Драпкина Екатерина Сергеевна - старшая медсестра респираторной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком»

Ждем всех!

Зарегистрироваться можно тут - https://sma-conference.ru/login Открыть/Комментировать

2022-09-26 15:22:36 Уже на этой неделе мы ждем всех вам на нашей большой ежегодной Конференции СМА и сегодня познакомим с тем, что будет проходить на общей медико-социальной части во второй день конференции

С полной версией двухдневной программы и спикерами конференции вы можете познакомиться здесь: https://f-sma.ru/news/viiconference/

Успейте зарегистрироваться для участия (это бесплатно и онлайн) - https://sma-conference.ru/login

О действующих программах поддержки фонда "Семьи СМА"
Германенко Ольга - директор фонда "Семьи СМА"

Европейская ассоциация пациентских организаций спинальной мышечной атрофии "СМА Европа"
Николь Гуссет - президент "СМА Европа"
Эмилия Дебска - менеджер по коммуникациям "СМА Европа"

Активная жизнь в семьях со СМА

Роль работы в жизни человека со СМА
Майшев Александр Владимирович - журналист, переводчик, экс-редактор интернет-СМИ «Кавказский узел»
Жартовская Инна Романовна - Лингвист, ассистент координатора КРУ в морском агенстве

Открыть/Комментировать