Нюта Федермессер

2023-05-09 20:51:58 Открыть/Комментировать

2023-05-09 10:48:41 Праздновать день победы во время войны - это взрыв мозга. Я не могу и не буду.

Но у нас в хосписах есть древние-древние старички. Их уже совсем немного, это те, кому сильно за 90. Их мало, но они есть… И для них День Победы ясен и понятен, они помнят и про 22 июня 1941 года, и про все, что потом, на разных фронтах, и про 9 мая 1945 года…
А про происходящее сейчас они, порой, даже не знают… Каждый день заново удивляются…
Поэтому хосписных ветеранов обязательно надо поздравить. Это их жизнь и их память, и если уж хоспис - это про жизнь, то мы не имеем права лишать их дня, который десятилетиями оставался для них святым.

А вот с детьми своими я пока ни День Победы, ни какой-либо другой день праздновать не буду… Как-то нам с ними не спокойно сегодня, не до праздника. Открыть/Комментировать

2023-05-04 22:49:41 Так вот, распределенная опека - это увеличение количества ног, опор, родителей для тех, кто может остаться без родного человека в результате самых разных обстоятельств - гибель родителей в ДТП, ментальная инвалидность, возрастные когнитивные нарушения, иная тяжелая инвалидизация, тяжелые травмы и вегетативное состояние в результате ранений, полученных на СВО и т.д.. Распределенная опека - это рост надежности государственного института по защите прав уязвимых категорий граждан. Это вовсе не расширение прав некоммерческих организаций, не передача контроля от государства к НКО. Наоборот. Распределенная опека - это усиление контроля за качеством жизни уязвимых групп граждан, потому что закон дает тем, кому это необходимо, дополнительные опоры.

Без распределенной опеки каждому недееспособному гражданину, которого удастся не поместить в интернат или вывести из интерната на сопровождаемое проживание, все равно требуется опекун. Сегодня таким опекуном может быть или директор стационарного учреждения (интерната), или физическое лицо. То есть на каждого, кто сегодня уже проживает ВНЕ, нужен единоличный опекун. Часто такими опекунами становятся сотрудники НКО. И это очень уязвимая схема. Сотрудники имеют право сменить работу, устать, заболеть - гораздо правильнее обязанности опекуна разделять… распределять между организацией, родней и сотрудниками…

Сегодняшняя система государственной опеки, очевидно, не работает, иначе не было бы этой ужасной фразы: “Пусть мой ребенок умрет раньше меня, потому что мне страшно за его жизнь”. Никакого другого защитного механизма, кроме распределенной опеки, никто в мире не придумал. Это единственный инструмент.

Так что давайте кроме наживки добиваться еще и удочки. Вновь и вновь надо повторять: сопровождаемое проживание на территории интерната или под единоличной опекой директора - это симулякр. Сопровождаемое проживание без закона о распределенный опеке - нежизнеспособно. Открыть/Комментировать

2023-05-04 22:49:38 Новость, которая вчера вечером и сегодня утром во всех моих рабочих чатах. Сопровождаемое проживание наконец-то закреплено законодательно.

Вчера опубликован Федеральный закон от 28.04.2023 N 137-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации», статьей 3 которого внесены изменения в Федеральный закон от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» в части, касающейся сопровождаемого проживания, сопровождаемой трудовой деятельности и социальной занятости инвалидов.

Это означает, что те, кто сегодня уже вышел из ПНИ и живет с сопровождением во «внешнем» мире, теперь может быть спокоен и уверен в своем завтра. В ПНИ их не вернут. И еще этот закон дает шанс огромному количеству жителей ПНИ выйти «на волю» - в нормальную жизнь, где можно устроиться на работу, создать семью с любимым человеком, найти хобби, завести собаку, поехать на шашлыки с друзьями, почувствовать себя свободными. Воля - так социальные сироты и инвалиды, проживающие в застенках ПНИ, называют нашу с вами жизнь. Обычную нашу каждодневную жизнь. На которую мы с вами так часто жалуемся и сетуем…

Да, этот закон - движение вперед. Впервые в российском федеральном законе прописали словосочетание «сопровождаемое проживание». Наконец-то зафиксированы возможности для занятости инвалидов, расписаны меры поддержки, всякие перечни. Новость хорошая, одна из лучших за последнее время, но...

Но это как дать нам наживку, но не дать удочку, леску, крючок. Сопровождаемое проживание не может и не будет работать без закона о распределенной опеке. Без распределенной опеки сопровождаемое проживание может остаться фейком - это будет жизнь или внутри ПНИ, или под опекой директора ПНИ - просто в чуть более свободных и индивидуально настроенных бытовых условиях. Такие примеры «сопровождаемого проживания» уже организованы директорами многих ПНИ. Типа, вот, они в коттедже живут, в отдельном, у них стиралка своя, и чашку они моют сами. Сами, но за забором. Такая, знаете ли, камера для блатных. Блатной барак.

Закон о распределенной опеке был обещан президентом родителям детей с ментальной инвалидностью еще 10 (!!) лет назад. Закон, отсутствие которого ущемляет права очень многих из нас. Как? Да очень просто. Распределенная опека важна не только инвалидам детства, которых постаревшие родители сегодня вынуждено передают в интернаты под опеку нелюбимого и чужого для их детей директора ПНИ. Этот закон про тех из нас, кто не умрет от инфаркта, рака или инсульта, а доживет до деменции и Альцгеймера. До старческого маразма. А это, кстати, 40% всех тех, кто доживет до пожилого возраста. То есть - почти половина из нас. Без двух этих компонентов - распределенная опека и сопровождаемое проживание - взрослый человек с ментальными нарушениям, который не может жить самостоятельно, может двигаться только по одному маршруту - в ПНИ. Под опеку директора. Ну, или сиделку можно нанять круглосуточную, если есть деньги. Даже частные интернаты для таких стариков - это полузакрытые учреждения режимного типа, где тебя могут за агрессивное поведение накачать препаратами или поместить «в закрытку» (специальное отделение без права выхода наружу по немедицинским показаниям).

Если здоровый ребенок живет в здоровой семье с мамой и папой – то эти мама и папа и есть самые верные гарантии его качества жизни, правда? Мама и папа - это как стоять на двух ногах, словно у тебя две опоры, а не одна. А если у ребенка есть еще две бабушки и два дедушки - то еще круче, потому что при таком раскладе точно есть, куда и с кем поехать отдыхать летом; есть, кому с ним посидеть, когда у него заболела мама; есть, кому забрать его из школы; есть, кому отвезти к врачу или на урок музыки; и подарков на день рождения и на Новый год будет больше. Открыть/Комментировать

2023-05-03 13:53:44 Давайте не останавливаться, пожалуйста! Я чувствую, знаю, что хотите, думаете, но я уверена, что мы сейчас как никогда близки к реформе и очеловечиванию этой сферы Открыть/Комментировать

2023-05-02 20:39:50 Большое спасибо всем, кто работает над тем, чтобы тема с произошедшим в ПНИ № 10 в Санкт-Петербурге не утихала. Кто обращает на это внимание и берет под личный контроль. Мы следим за всеми подвижками в деле и будем держать вас в курсе. Вот - еще одна Открыть/Комментировать

2023-04-28 20:36:18 У меня адская неделя. И из-за ситуации в Питере. И из-за ситуации в Нижнем. Нет сил, только слезы. И ни думать, ни говорить о чем либо другом я не могу. И это же нормально, разве нет?

Нормально думать о том, что в стране дети-сироты умирают от истощения и равнодушия. Не нормально - не думать. Не думать про смерть ПСУ - получателей социальных услуг - которыми оказались семь истощенных детей, вернее, взрослых ребят, выглядящих как голодные дети Освенцима - это ненормально.


Я каждый день думаю про смерть людей, которых и при жизни никто не знает и не называет по имени, и после смерти, тоже, их ждут бесплатные государственные похороны, которые обеспечены им в ПНИ. Умерли дети, которых система социальной защиты лишила права на память.

Я думаю о них. Каждый день. Я хочу, чтобы они умерли не зря. Давайте поговорим про них, пожалуйста.

Сил на этот разговор у меня почти не осталось. Но молчать невозможно. Встретимся сегодня с Ирой Воробьевой в эфире «Нормальной жизни» в 21:00 и поговорим. Присоединяйтесь. Открыть/Комментировать

2023-04-27 10:42:53 Поговорили с Коммерсантом о том, как в Нижегородской области меняется система социальной защиты, как все начиналось, что удалось сделать за все время нашего сотрудничества с регионом и в чем уникальность нижегородского опыта.

Тема душевных заболеваний крайне стигматизирована, психоневралогические интернаты принято не замечать. Люди, работающие там, стыдятся этого;

С интернатами можно работать по-другому: выводить людей оттуда, интегрировать их в общество, делать все, чтобы ребенок с инвалидностью оставался в семье;

Неуважение и расчеловечивание в интернатах — результат усталости персонала, недофинансирования и общей закрытости системы;

Чтобы изменить систему, надо мотивировать персонал на изменения. Открыть/Комментировать

2023-04-18 23:18:43 Я записала это видеообращение, не согласовав его ни с кем из руководства, и думаю, что это правильно. Я обращаюсь к Валентине Матвиенко и Татьяне Голиковой, в Минтруд – к Антону Котякову, Ольге Баталиной, в Минздрав – к Михаилу Мурашко. Я обращаюсь к тем, кто должен защищать права детей и взрослых, – Татьяне Москальковой и Марии Львовой-Беловой. Я обращаюсь к Председателю комитета по социальной политике Елене Фидриковой. С просьбой наказать виновных в смерти детей в психоневрологическом интернате № 10 города Санкт-Петербурга.
 
Неделю назад я просила руководство Санкт-Петербурга обратить внимание на ситуацию в ПНИ № 10, которым руководит Иван Александрович Верёвкин, и перечислила имена детей, умерших там за последнее время. Это Ира Кудрявцева, Ксюша Игнатьева, Таня Васильева, Миша Гринёв, Марина Кожемякова, Олег Лёвкин. Я сказала тогда, что есть ещё один мальчик – Алексей Дельвари, который, если ситуация не будет изменена, станет следующим в этом списке.
 
Вчера, 17 апреля Лёша Дельвари умер в Александровской больнице в Санкт-Петербурге. Я прошу вас, сделайте так, чтобы Лёша Дельвари стал последним умершим от равнодушия опекуна. Чтобы смерть этого ребенка сироты вчера, в апреле 2023 года, на Пасхальной неделе, что-то изменила.

История Лёши Открыть/Комментировать

2023-04-16 14:17:40 8 апреля 2018 года мы приехали в Поречье с Сашей Семиным. Была Пасха. Хотели помочь с обезболиванием одинокому совсем истощенному старику - Георгию Лобову, который, мучаясь от боли, умирал с раком легкого. Отделение милосердия там готовилось к закрытию, а персонал уже заставили написать заявления на увольнение. Всех делов-то было - кровати вынести, окна заколотить и закрыть всё. А стариков - по другим больницам расселить: все равно помрут.

В этом старинном особняке, где доживал последние дни кузнец Лобов, запах мочи пропитал абсолютно все - сесть рядом с жителями дома милосердия без приступов тошноты было сложно. Но мы садились, осматривали, разговаривали. С пациентами, а затем - с персоналом. Оказалось, за дом милосердия переживали все. Но тотальная нищета - в Поречье не было ничего - и отсутствие веры в то, что деньги на помощь старикам и на зарплаты появятся, совершенно лишили персонал сил на борьбу и сопротивление. Убедить главного врача Ростовской больницы сохранить отделение было невозможно.

И тогда Светлана Чупшева помогла мне убедить губернатора передать здание дома милосердия в управление фонду помощи хосписам «Вера». И Георгий Лобов, старенький, тяжело дышащий, лежащий на продавленном матрасе на низкой железной койке, стал его первым пациентом.

Так что история воскресения Дома милосердия началась на Пасху, 5 лет назад.

Первой задачей было обуютить всё внутри - закупить нормальную мебель, удобные кровати, отремонтировать кухню, чтобы там можно было приготовить наваристый куриный суп и испечь к нему пирогов с ревенем. Потом - обучение персонала. Санитарки и медсестры из Поречья проходили курсы Центра паллиативной помощи в Москве - один за другим. Вставали утром на первый автобус, доезжали до Москвы, ехали в стационар на весь день, возвращались за полночь обратно в Поречье. Силы у сотрудников не заканчивались. Всегда находилось время и мотивация. Потом пришла пора искать волонтеров - дому милосердия необходимо было больше рук - навести порядок на складах, привести в порядок сад, помочь с прогулками, устроить концерт, мастер-класс, доставить угощения. Им всем нужно было рассказать про Поречье, объяснить, разрекламировать, показать, зачем нужно сюда приезжать из Москвы и из области. Появились соцсети, сайт, постоянные доноры.

Дальше мы запустили выездную службу - оперативную, профессиональную, с полным обеспечением всем необходимым, даже с лицензией на опиаты. Еще чуть позже заработала горячая линия помощи пациентам и их близким (тел: +7 (920) 122-97-37) по всей Ярославской области. В Поречье даже научились писать заявки на гранты и выигрывать их. И это все в малюсеньком селе с разбитыми дорогами и с самой высокой каменной колокольней в России. Пишу это и думаю - офигеть, сколько сделали. Сегодня Дом милосердия и самый большой работодатель в селе.

Сейчас 2023 год. Из уже почти заколоченного и снесенного муниципального здания получился самый крутой в стране дом милосердия. Сейчас в Доме милосердия кузнеца Лобова уютно, тепло, приятно пахнет выпечкой. Там не страшно, сюда ездят учиться медики и НКО со всей страны. Там хорошо. Я бы сама там хотела провести свои последние дни.

Сейчас там так: стоит наш дом, который помогает примерно двум сотням пациентам в год, с бюджетом в 42 млн рублей. Все это - средства благотворителей. То есть без вас этого не было. Спасибо! С вами не страшно. И продолжайте помогать!

Вот два видео.
От 2018 года - начало.
И сейчас, в 2023 году. Проект «Раскадровка» показывает Открыть/Комментировать