Новость, которая вчера вечером и сегодня утром во всех моих ра | Нюта Федермессер

Новость, которая вчера вечером и сегодня утром во всех моих рабочих чатах. Сопровождаемое проживание наконец-то закреплено законодательно.

Вчера опубликован Федеральный закон от 28.04.2023 N 137-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации», статьей 3 которого внесены изменения в Федеральный закон от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» в части, касающейся сопровождаемого проживания, сопровождаемой трудовой деятельности и социальной занятости инвалидов.

Это означает, что те, кто сегодня уже вышел из ПНИ и живет с сопровождением во «внешнем» мире, теперь может быть спокоен и уверен в своем завтра. В ПНИ их не вернут. И еще этот закон дает шанс огромному количеству жителей ПНИ выйти «на волю» - в нормальную жизнь, где можно устроиться на работу, создать семью с любимым человеком, найти хобби, завести собаку, поехать на шашлыки с друзьями, почувствовать себя свободными. Воля - так социальные сироты и инвалиды, проживающие в застенках ПНИ, называют нашу с вами жизнь. Обычную нашу каждодневную жизнь. На которую мы с вами так часто жалуемся и сетуем…

Да, этот закон - движение вперед. Впервые в российском федеральном законе прописали словосочетание «сопровождаемое проживание». Наконец-то зафиксированы возможности для занятости инвалидов, расписаны меры поддержки, всякие перечни. Новость хорошая, одна из лучших за последнее время, но...

Но это как дать нам наживку, но не дать удочку, леску, крючок. Сопровождаемое проживание не может и не будет работать без закона о распределенной опеке. Без распределенной опеки сопровождаемое проживание может остаться фейком - это будет жизнь или внутри ПНИ, или под опекой директора ПНИ - просто в чуть более свободных и индивидуально настроенных бытовых условиях. Такие примеры «сопровождаемого проживания» уже организованы директорами многих ПНИ. Типа, вот, они в коттедже живут, в отдельном, у них стиралка своя, и чашку они моют сами. Сами, но за забором. Такая, знаете ли, камера для блатных. Блатной барак.

Закон о распределенной опеке был обещан президентом родителям детей с ментальной инвалидностью еще 10 (!!) лет назад. Закон, отсутствие которого ущемляет права очень многих из нас. Как? Да очень просто. Распределенная опека важна не только инвалидам детства, которых постаревшие родители сегодня вынуждено передают в интернаты под опеку нелюбимого и чужого для их детей директора ПНИ. Этот закон про тех из нас, кто не умрет от инфаркта, рака или инсульта, а доживет до деменции и Альцгеймера. До старческого маразма. А это, кстати, 40% всех тех, кто доживет до пожилого возраста. То есть - почти половина из нас. Без двух этих компонентов - распределенная опека и сопровождаемое проживание - взрослый человек с ментальными нарушениям, который не может жить самостоятельно, может двигаться только по одному маршруту - в ПНИ. Под опеку директора. Ну, или сиделку можно нанять круглосуточную, если есть деньги. Даже частные интернаты для таких стариков - это полузакрытые учреждения режимного типа, где тебя могут за агрессивное поведение накачать препаратами или поместить «в закрытку» (специальное отделение без права выхода наружу по немедицинским показаниям).

Если здоровый ребенок живет в здоровой семье с мамой и папой – то эти мама и папа и есть самые верные гарантии его качества жизни, правда? Мама и папа - это как стоять на двух ногах, словно у тебя две опоры, а не одна. А если у ребенка есть еще две бабушки и два дедушки - то еще круче, потому что при таком раскладе точно есть, куда и с кем поехать отдыхать летом; есть, кому с ним посидеть, когда у него заболела мама; есть, кому забрать его из школы; есть, кому отвезти к врачу или на урок музыки; и подарков на день рождения и на Новый год будет больше.