Нюта Федермессер

2023-07-20 00:26:30 Ни мы, ни 75 российских НКО, ни 40 000 подписей тех, кому не все равно, под письмом на президента с просьбой наложить вето на такие дикие поправки в закон «О психиатрической помощи»… ничего не сработало.

В Думе сказали, что эти цифры - ничто. Люди подписали то, в чем мы их убедили, а закон, де, о другом, как раз в интересах пациентов написан.

Мы ничего не смогли. И вчера ближе к ночи мы отправили письмо президенту официально, выгрузили в него все подписи - получилось 2000 страниц.

Я не знаю, что еще можно сейчас сделать. Но я знаю, что происходящее ужасно и стыдно. Что если люди не хотят слышать о том, что у каждого может случиться больной ребенок, что каждый может умереть и, оставшись один, их больной ребенок попадет в ПНИ, что каждый сам может состариться, остаться парализованным после инсульта или неуправляемым в старческой деменции и попасть в ПНИ, откуда даже любящие родственники его не вытащат, если только у них нет денег на частную сиделку. Что при таком подходе ПНИ уже ничем не будут отличаться от островов Валаам, Свияжск, Соловки… куда свозили после войны калек и оставляли там умирать, чтобы народ-победитель не расстраивался от вида «утюжков»… Что сделать? Только кричать о том, что в закон принимаются поправки, которые извращают все смыслы (вот, как это происходило), все слова про инклюзию и пациенториентированность, которые не защищают людей, а дают психоневрологическим интернатам страны и их директорам право на гегемонию, насилие и расчеловечивание. Поправки, узаконивающие бесправие тех, у тех, у кого уже и так ничего не осталось - жителей интернатов и детских домов. Потому что они живут в стране, которая обещает им лучшее, но отнимает последнее - право на человеческое достоинство.

Второе чтение завтра. И я ору. Мне не страшно, потому что все ясно. Открыть/Комментировать

2023-07-18 02:02:03 Я еще раз прошу - каждого - подпишите наше письмо. Может у нас и не получится остановить узаконивание беззакония, но все же - надо пытаться. Сегодня в законе «О психиатрической помощи» прописана возможность защищать права людей в интернатах силами специально для этого созданной службы, а нововведения эту службу упраздняют. И это вместо того, чтобы сделать ее работу обязательной для каждого региона!! Вымарывание из закона статьи о создании специальной, независимой от поставщика услуг, Службы защиты прав людей с психическими нарушениями - нарушает все десятилетиями существовавшие между государством и обществом негласные договоренности о том, что можно, конечно, закон нарушать, но если уж правда вылезет наружу - ответишь. Если в законе такой службы не будет, то не будет и способа контроля. А раз нет контроля - нет нарушений. Нет нарушений - нет наказаний. Значит - никто ни в чем не виноват, да и вообще, «не слушайте их - это же ПСИХИ».

Уже сегодня в 9:00 мы идем на очередное заседание в Думе. Идем бороться, договариваться, и несем все ваши 25 513 подписей. Несем письмо, которое может быть и сможет что-то изменить. Если вас будет больше, то нам будет легче. Мы будем знать, что нас много, что мы не сошли с ума, что делаем всё, что можем. И что нас там не двое в зале, а 25 тысяч. Открыть/Комментировать

2023-07-18 02:01:56 В 2016 году после новогодних каникул в одном из ПНИ покончила с собой девушка, у которой был синдром Дауна. После выписки из психиатрической больницы, ее заперли на все новогодние и рождественские праздники в помещении изолятора. На 18-й день заключения, 12 января, она покончила с собой, повесившись на больничном халате, забытом в палате кем-то из персонала. По внутренним правилам того ПНИ любой человек, который приехал в интернат после больницы или домашнего отпуска, должен был провести три дня в карантине. Но три дня превратились в восемнадцать. Кровать, ведро для мочи и больничный халат. «Умер еще один ПСУ». А ведь это случай беспрецедентный: суицид человека с синдромом Дауна - это невероятна редкость, так как слишком уж это добродушные и добросердечные люди.

В ПНИ - в психоневрологических интернатах - не живут опасные психи. Вообще. Их там нет. При этом, в структуре инвалидности в нашей стране психоневрологические состояния занимают более 60%. Просто по запросу в Яндексе «психоневрологические заболевания» я нашла синдром Дауна, синдром Аспергера, аутизм, детский церебральный паралич, эпилепсию, гидроцефалию, шизофрению, биполярное расстройство, энурез, школьную дезадаптацию, заикание и массу всего ещё - грустного, тяжелого для родных, но совершенно для нас с вами неопасного. В ПНИ живут несчастные и одинокие инвалиды, выросшие, но не повзрослевшие из-за социальной депривации дети-сироты, брошенные старики, мужчины и женщины с деменцией и болезнью Альцгеймера, которые перестали узнавать своих близких; живут те, кого раньше можно было встретить в каждой деревне - те, кого притеснять было грешно («обидели юродивого, отняли копеечку»); живут люди, не справившиеся с темпом и уровнем напряжения современного мира, живут мужики, прошедшие Афган или Чечню и не сумевшие встроиться в мирную жизнь после войны, или контуженные и оставленные родными из-за невыносимости совместного проживания с «контуженным на всю голову».

Мне сто раз говорили: Нюта, не лезь. Ты понимаешь, это огромные суммы, сэкономленные на инвалидах за счет того, что никто не борется за них и не требует для них лечения или положенного им отдыха, не требует соблюдения их прав на образование и работу; что это тысячи квартир, не предоставленных государством сиротам, которых проще и дешевле отправить гнить в ПНИ, признав недееспособными; это выморочное имущество на сотни миллионов рублей, возвращённое в федеральный бюджет после смерти тысяч и тысяч брошенных в ПНИ одиноких инвалидов, сирот и стариков. Всего этого я не знала, поэтому - влезла. Я не могла тогда знать, что увижу в интернатах тысячи забытых и ненужных сирот и стариков, голодных, лишенных личной одежды, лишенных человеческого достоинства, словно в настоящем концлагере - ведь их даже не называют по именам. Разве это возможно, если государство выделяет на их содержание столько денег? Да очень просто. Если система закрыта и полностью лишена прозрачности, если за забор попали одинокие люди, за которых никто не переживает во внешнем мире, то превратить их в скот намного дешевле и проще, чем заниматься инклюзией и воспитанием в обществе толерантности к человеческой немощи и инаковости. Открыть/Комментировать

2023-07-18 02:01:56 Все выходные и понедельник мы собирали и считали подписи под письмом к президенту с требованием наложить вето на изменения в закон “О психиатрической помощи”. Подписали наше письмо 60 российских НКО и 25 513 человек. Это на сейчас. Сбор еще продолжается. Мы трое суток сверяли, перепроверяли, обновляли данные. 25 тысяч - это капля в море, но это живые реальные люди, которым не все равно!! И это очень много!

Конечно, я и сама думаю, что это всего лишь ещё одна петиция в интернете, ещё одно письмо, которое вряд ли что-то изменит. Но все-таки… Это очень сложная тема, пугающая и незнакомая. И время сейчас очень сложное - пережить бы. Нет сил на других… И вот тысячи и тысячи человек, оказывается, вовсе даже не закрывают глаза, а наоборот, еще и других призывают изменить отношение к тем, кому мы все должны помогать, но вместо этого обрекли на унижение и забвение еще при жизни. Каждая подпись - это борьба со слепотой и равнодушием. Это уже изменения!

Я знаю, что происходит в интернатах, я знаю, сколько свидетелей и свидетельств происходящему сохранено - тысячи фотографий даже в моем телефоне. И все эти свидетельства - про равнодушие и нелюбовь.

Я вспоминаю первые видео Насти Немцовой – девочки-женщины (ей 21 год, но весит она лишь 19 кг, а ростом с 6-летнего ребенка). Настю забрали в семью из печально известного ПНИ № 10 в Питере. Спасли, хотя она должна была стать следующей в списке погибших истощенных брошенных инвалидов. Ее новый опекун - Саша Альбертовская - прислала мне видео в первую же ночь настиной жизни «на воле»: Настю кормят из кулинарного пакета, такого конуса без носика, из каких обычно выдавливают крем на торты. Это Саша придумала специально, чтобы кормить Настю, потому что у нее нашлись время и любовь на додуматься. У Насти - неоперированные заячья губа и расщелина верхнего нёба, ей тяжело глотать, вода и еда могут попасть в нос или вытечь изо рта. Я пересматриваю это видео и вижу, как жадно Настя ест, жадно, до слез, ест, потому что не может утолить накопившийся голод. Настя придерживает этот мешочек неумелыми руками, злится, давится, не отпускает пакет, кричит, когда его отодвигают, чтобы вытереть рот или наполнить снова. В ПНИ Настя била себя руками по голове и шее - отвлекала себя болью от голода. В ПНИ Настю связывали, чтобы она не била себя по голове и шее, и она не била, так как лежала связанная. Но связанная или нет - конус никто для нее не придумал, и еда продолжала валиться мимо и вытекать, а Настя продолжала худеть… Насте повезло, потому что мы узнали про нее, потому что неравнодушие Александры Альбертовской не позволило директору Веревкину продолжать лгать: Настя худела не от болезни, а от голода.

Я знаю о случае в ПНИ, когда пожилой мужчина вскрыл себе живот, и его не успели спасти. Он умер из-за того, что персонал унижал его, бесконечно запрещая выйти на прогулку и увидеться с друзьями. Он не мог выйти на улицу, не мог обнять тех, кому был нужен, не мог найти поддержки ни у кого из персонала, он оказался в рабстве посреди страны, которая строила дороги, улучшала качество жизни, реализовывала нацпроекты и сдерживала инфляцию. Он оказался в учреждении соцзащиты без защиты и без прав, и не смог, не нашел решения лучше, чем вспороть себе живот - потому что не был больше никому нужен. Он не дождался появления «Службы защиты прав». В причинах его самоубийства никто не стал разбираться. Система просто-напросто не заметила еще одной смерти. Помер один, завтра на эту койку пришлют другого. Проще не замечать, чем любить. Открыть/Комментировать

2023-07-14 19:58:19 Весь день считаем количество подписей, просмотров обращения, сверяем списки НКО, которые поддерживают письмо Президенту против возвращения к карательной психиатрии.

Больше 40 фондов и благотворительных организаций России.
Больше 10 000 подписей родителей и людей, которым не все равно.
Десятки тысяч просмотров, сотни репостов - против поправок в "Закон о распределенной опеке" - закон "для нас без нас".

Естественно, в традиционном пятничном эфире "Нормальной жизни" не могли даже думать про другую тему. Будем снова говорить о том, почему важно, чтобы распределенная опека была. Позвали Марию Островскую - президента СПбОО "Перспективы", которая десятилетиями помогает подопечным интернатов не умереть в застенках забытыми, истощенными и брошенными. Поговорим и о том, почему молчать сейчас нельзя и что нужно успеть поменять, пока не стало поздно.

Ссылка на эфир, подключайтесь Открыть/Комментировать

2023-07-14 08:55:21 Сегодня я обращаюсь не к представителям органов власти, не к федеральным чиновникам, не к региональным, вообще не к властям. Сегодня я обращаюсь к людям - к тем, кто живет в нашей стране, к тем, кто столкнулся в своей семье с большой бедой - у кого дома живут дети и взрослые с тяжелой инвалидностью. Обращаюсь к тем, у кого таких родных нет, но у кого хватает здравого смысла понять, что это может произойти в любой семье, с каждым. Я обращаюсь к тем, кому не все равно, кто не может не думать и не может молчать.

Пожалуйста, подпишите письмо российских НКО к президенту России с просьбой наложить вето на законопроект об изменении закона "О психиатрической помощи", под которым погребли "Закон о распределенной опеке". Закон «о нас без нас». Нужно это остановить! Открыть/Комментировать

2023-07-10 15:42:50 После того как мы стали заниматься темой ПНИ, я много пишу и говорю про это публично. И каким-то образом эта информация долетает до людей в интернатах, у которых периодически, видимо, случается доступ к интернету. К нам со всех сторон сыпятся письма от людей, которые там живут. Пытаемся обрабатывать всей командой, но не успеваем. Служба защиты прав подопечных всего одна - в Нижнем Новгороде, больше подобных “горячих линий” для ПНИшников в стране нет. Все телефоны, по которым мы звонили для помощи людям с психическими заболеваниями - это или фейки, или они не занимаются теми, кто живёт в интернатах.

Недавно в руки попался законопроект с изменениями закона о психиатрической помощи. Подготовленные изменения сделают интернаты ещё более закрытыми, и людей, которые сейчас могут рассчитывать на помощь приходящих НКОшников или на нашу Службу защиты прав, мы вообще лишим хоть какого-то контакта с внешним миром.

Да, с жителями интернатов трудно работать. Да, для общения с ними нужно терпение. Да, те, к кому попадает мой телефон, звонят в 6 утра, потому что в интернатах подъём в 6 утра. И на самом деле, понятно, что то, чего им хочется больше всего - это просто банально поговорить, они не могут и не хотят быть одни, им это важно.

Мы думаем найти людей, которые будут такими «телефонными друзьями» для ребят из ПНИ. Для того чтобы это стало возможным, нужно не допустить вымарывания пункта о службе защиты прав из закона о психиатрической помощи. И пока мы думаем, письма продолжают приходить… Вот какие письма Открыть/Комментировать

2023-07-07 19:26:44 Дорогие друзья, спасибо за ваши вопросы и теплые слова :)

Все прочитала, распечатала - буду сегодня солировать в эфире «Нормальной жизни» на канале «Живой гвоздь» в 21:00 по ссылке

Кстати, во время эфира можете присылать еще вопросы в соцсети или в чате трансляции - если будет время, то загляну туда в процессе

Всех жду) Открыть/Комментировать

2023-07-06 22:23:32 Оказывается, на канале «Живой гвоздь» есть такой формат, когда разные ведущие выходят в эфир и отвечают на вопросы теле-радио-зрителей. Прям прямая линия:)

Сделать нормальную живую прямую линию - это вызов. Вопросов к происходящему значительно больше, чем ответов. Гости значительно интереснее ведущих. Ну и ваще - ссыкотно.
Но, кажется, на этой неделе все более менее сошлось (правда сил как не было, так и нет - но это, как сейчас говорят, наша «новая нормальность»). Короче говоря: Воробьева свалила в командировку, потенциальные гости в отпусках, я одна. И поэтому будем с вами выкручиваться в течение целого часа сами.
«Сам, бля, один, бля, без ансам-бля!» (с)

Осталось самое сложное - ваши вопросы. «Прямая линия», как известно, обычно совсем не прямая, и вопросы и ответы надо собирать заранее. Так что пишите в комментах уже сейчас, спрашивайте то, что вам интересно про хосписы, ПНИ, обезболивание, фонд «Вера» и т.д., но все же не забывайте и просто про нормальную жизнь, про радости и горести, про смешное, про больное, про личное. Я все соберу, рассортирую, подготовлюсь, как могу, насобираю историй и на всё, на что успею - отвечу. Честно и смешно, потому что без юмора иногда невывозимо и невыносимо.

Встречаемся в пятницу, ссылку на эфир прикреплю в следующем посте:) Открыть/Комментировать

2023-07-03 23:54:00 Я занимаюсь изучением системы расчеловечивания людей в ПНИ и ДДИ в нашей стране чуть больше четырех лет. Мы с командой проекта Народного Фронта «Регион Заботы» объездили около сотни интернатов по всей стране, жили две недели в психоневрологическом интернате в Нижегородской области - с условием, что к нам будут относиться так же, как относятся к подопечным - по-настоящему, не для глаз проверяющих инспекций, а каждодневно - с казенной одеждой, едой, с общим (на сотню человек) душем и общим туалетом по графику; жили без паспорта и без права выйти за территорию.

ПНИ (психоневрологический интернат) - домашний адрес для более, чем 158 000 человек. Только от слова “дом” там почти ничего не остается. ПНИ — типовая структура, воспроизводящая и преумножающая социальные проблемы. Закрыть, спрятать, замолчать информацию о нехватке персонала, о голоде, о недопуске близких и волонтеров - всех тех, кто может увидеть правду и рассказать о ней, о режимности посещений, о запрете на прогулки и выход на улицу, об отобранных персоналом передачках, о запретном и желанном сексе между подопечными, которые годами находятся в отношениях, о нехватке или неоказании медицинской помощи - это совершенно типичное поведение руководства интернатов при попустительстве органов власти. Итогом замалчивания становится своего рода легализация дегуманизации и расчеловечивания жителей интернатов. И жизнь сотен тысяч наших сограждан, расчеловеченных и искалеченных системой такой вот узаконенной социальной «защиты», заканчивается обезличенными, безымянными похоронами. Тысячи людей - детей и взрослых, которые прожили очень трудную жизнь, одинокую, без любви и заботы, кто-то несколько лет, а кто-то и 70 лет, и 90 - это люди, которых система лишила даже права на посмертную память. Воистину, равнодушие - это верх проявления человеческой жестокости…

Неужели нет в нашей огромной стране хороших интернатов? «Человечные» интернаты, это не хорошие примеры учреждений в бесчеловечной системе, это «человечные» директора. Это всегда конкретный человек, который борется, меняет, почему-то не черствеет, год за годом отстаивая интересы тех, кто сам не может за себя постоять. Но таких неравнодушных директоров очень мало. И им очень тяжело, с одной стороны, быть в системе, а с другой - эту бездушную неповоротливую систему двигать. Система всегда идет по проторенному простому пути, не замечая конкретного человека, она видит лишь тысячи безликих ПСУ, ей так проще.

Я уже давно не плачу из-за увиденного в ПНИ - ни в Хабаровске, ни в Дивеево, ни в Дагестане... И очень боюсь, когда перестаю злиться, потому что злость - тоже двигатель. Этот двигатель позволяет в жутком графике и замоте найти мотив и силы на то, чтобы заметив несправедливость системы, поменять ее.

История с ПНИ № 10 в Питере наглядно продемонстрировала, что если за многие сотни беззащитных людей, вырванных из социума и лишенных всех человеческих прав, отвечает Карабас-Барабас, то смерть от истощения становится обыденным и каждодневным результатом равнодушия и безнаказанности. Поэтому с 2016 года общественники и профильные НКО кричат и бьются за закон о распределенной опеке. Этот закон должен защитить права людей, проживающих в интернатах по всей стране - инвалидов, сирот и стариков с деменцией, повзрослевших детей с синдромом Дауна или ДЦП, чьи состарившиеся и выгоревшие от борьбы и беспомощности родители вынужденно передали их в ПНИ (а куда еще, ведь у нас в стране никакого другого маршрута нет)… Закон этот касается не только 158 000 человек, проживающих в интернатах. Он касается - 6 миллионов россиян с психическими заболеваниями и их семей, 100 000 детей-инвалидов с психическими заболеваниями, проживающих в семьях, и 15 500 детей-инвалидов, проживающих в детских домах-интернатах. Он касается стариков, доживших до деменции, он касается еще не родившихся детей, которым пренатально поставлен инвалидизирующий диагноз. Он касается каждого, потому что каждый может попасть в ДТП, стать участником СВО и получить тяжелую травму. Как и в свое время закон о паллиативной помощи, этот закон касается всех 146 миллионов россиян. Открыть/Комментировать