Нюта Федермессер

Адрес канала:

Категории: Блоги

Язык: Русский

Количество подписчиков: 18.32K

Описание канала:

Учредитель фонда "Вера"
Директор Центра паллиативной помощи Москвы
Автор проекта "Регион заботы"
Официальный канал в Telegram

▲ Vote (1)

Рейтинги и Отзывы

2.00

2 отзыва

Оценить канал nfedermesser и оставить отзыв — могут только зарегестрированные пользователи. Все отзывы проходят модерацию.

5 звезд

4 звезд

3 звезд

2 звезд

1 звезд

Последние сообщения 5

2023-05-19 14:09:20 Очень мало пишу про фонд помощи хосписам «Вера» и мало времени ему уделяю :(
И виню себя за это. Но фонд «Вера» продолжает работу и каждый день делает огромное количество невероятно важных дел. В фонде продолжает работать Горячая линия, которая принимает звонки со всей России от родственников и пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, работает просветительский портал «Про паллиатив», издательская программа. Продолжаются фандрайзинг и PR, работает бэк-офис, а значит - каждый день продолжается помощь семьям и хосписам, образовательные проекты продолжают каждый день просвещать и рассказывать о том, почему «жизнь на всю оставшуюся жизнь» важна во все времена.

Все это держится на плечах маленькой хозяйки большого дома - Лены Мартьяновой - директора фонда. Лена откуда-то продолжает брать силы и фигачить каждый день для того, чтобы фонд мог помочь всем, кто нуждается в нашей помощи.

Оля Алленова взяла у Лены очередное интервью для “Коммерсанта”. Большое и важное, с огромным количеством цифр и результатов. Я читала и гордилась. И восхищалась. И очень радовалась за то, что фонд «Вера» взрослый, самостоятельный и большой. И очень крутой.

Лена, спасибо за всё. И всем-всем в фонде спасибо за всё. Я вам страшно признательна, каждому из вас. Прочитайте, пожалуйста. Мы не умываем руки и выбираем помогать.

6.6K views11:09

Открыть/Комментировать

2023-05-17 16:39:05 Очень важную новость увидела на днях. В Подмосковье запущен новый портал, на котором собрана вся информация, касающаяся оказания паллиативной помощи в Московской области. Все телефоны, адреса, даже аптеки региона с графиком работы. Всё об оказании паллиативной помощи на дому, о правилах госпитализации пациентов в стационары, а еще про уход. Есть даже интерактивная карта паллиативной помощи Подмосковья. В общем-то, работа проделана колоссальная. Для Подмосковья это вторая победа после прошлогоднего запуска единого координационного колл-центра, который 24/7 в режиме горячей линии консультирует пациентов и их родственников по всем вопросам, касающимся помощи в конце жизни: +7 (498) 683-83-83.

Ясно, что координационный центр и портал — это еще не помощь. Но это правильный старт. Потому что это выявляет проблемы, а значит, не замечать паллиативных больных уже не получится.

Сохраните себе, пожалуйста, и, по возможности, распространите, для многих это может оказаться очень важным уже сейчас. Ссылка на портал:

https://palliative.mosreg.ru/

5.6K views13:39

Открыть/Комментировать

2023-05-16 17:52:27

Недавно в эфир «Нормальной жизни» приходил Даня Максимов, молодой парень с мышечной атрофией. Он прямой, смелый и сильный. Не инвалид, которого жалко, а настоящий мужик… каких мало. Он рассказывал и про личную жизнь, и про мечты и планы, а главное - широко улыбался и был очень искренним.

А еще Даня - не поверите - Даня со СМА стал моделью Estet Fashion Week! На подиуме в стильной футболке под аплодисменты! Как круто, что все реже нужно кому-то объяснять зачем, почему и как нужно бороться со стигмой. И индустрия моды тоже борется. И по подиуму идут не только длинноногие и истощенные, а еще пухляшки и Даня - на своей коляске. Мне вот слабо было бы выйти, а Дане нет!

6.0K viewsedited 14:52

Открыть/Комментировать

2023-05-15 16:56:02 Недавно была в командировке на Алтае, где много лет жил и работал папа… где он женился, где родилась его дочь Лена…

Мне всегда важно было тут оказаться. И вот впервые я там. В 80км от места папиной работы. Жаль, что не успела доехать в село Кытманово. Жаль, что не успела с папой при жизни. Зато прочитала Алтайским министрам и медикам папино письмо с Алтая другу Борису Носику, который тогда, в 1956 г, служил в армии. Вот, читайте, в работе главного врача мало что изменилось

3.7K viewsedited 13:56

Открыть/Комментировать

2023-05-12 22:55:09 Друзья, большое спасибо всем, кто поздравил меня с днем рождения, кто вспомнил, написал и позвонил. Потихонечку отвечаю на ваши сообщения, простите, что не быстро. И огромное спасибо всем, кто поддержали наш сбор на нянь. Это лучший подарок. За сутки мы его перевыполнили - собрали больше 2 000 000 рублей. С комиссией платежной системы это около 1 922 000 рублей. Это огромная сумма, без вас - неподъемная. Сумма, благодаря которой мы сможем оплатить работу нянь для подопечных Нижегородских ПНИ. А значит, они продолжат жить, почувствуют, что кому-то нужны… и правда ведь, нужны: больше двух тысяч человек перевели деньги. С вами нестрашно. Ни в день рождения, ни в любой другой день.

Мы уже собрали больше, чем просили, но сбор решили не закрывать. Это значит, что сколько бы мы не собрали, все пройдёт на нянь. Няня сегодня нужна для 16 человек. Каждому из них нужен «свой» человек. Одни и те же глаза и руки изо дня в день. С нянями у них начнутся развивающие занятия, прогулки, игры и беседы, а главное - забота.

Спасибо еще раз всем вам. Сколько же в мире добра и отзывчивости… Помочь можно по той же ссылке

6.6K viewsedited 19:55

Открыть/Комментировать

2023-05-12 19:12:57 Сегодня мы с Ирой Воробьевой в эфире «Нормальной жизни» продолжим говорить о наболевшем. О ПНИ.

Мне кажется, что если говорить про изменения, то путь к изменениям словно бы становится более ясным. После каждого толкового разговора то, что кажется бесперспективным, неподъемным и несдвигаемым - вдруг начинает получаться. Надо еще раз проговорить, чтобы уложилось в голове, почему принятого закона о сопровождаемом проживании - мало. Почему мы вновь возвращаемся к вопросу о распределенной опеке. Как это связано с ветеранами. Почему именно сейчас может получиться. Как проходит проверка в Питерском ПНИ №10 и какие у нее последствия в регионах.
Несмотря на накопившуюся усталость, мне начало казаться, что как будто бы все не зря. Мы с командой каждый день мониторим новости, которые связаны с этой темой. И сегодня поговорим с Ирой. О том, как и куда двигаться, какими силами.

Смотрите нас по ссылке в 21:00

7.0K views16:12

Открыть/Комментировать

2023-05-11 16:45:26

Я не люблю свой день рождения, редко его праздную, да и в целом, давно понимаю, что это просто хороший повод рассказать о том, что больше всего болит. Но сегодня ДР, и мне 46 лет. А болит больше всего сейчас тема реформы ДДИ и ПНИ. Не могу не думать о том, что до сих пор молодые взрослые в ПНИ на соседних с нами улицах умирают от крайней степени истощения, к ним все еще не пускают волонтеров, хотя уже даже ВОЗ объявила о прекращении пандемии. Закрытые учреждения лагерного типа за высокими заборами остаются скрытыми от глаз общественников, и мы до сих пор до конца не понимаем, что там происходит - а происходят там порой ужасные вещи.

Любые бумаги, законопроекты и подвижки - дело медленное. Даже новый закон о сопровождаемом проживании требует разработки огромного количества дополнительных нормативно-правовых актов, которые будут регулировать его составные части. И только в сентябре это все вступит в законную силу.

Но есть живые, человеческие истории, которые появляются у меня чатах раз в несколько месяцев. Которых не нужно ждать до сентября. Истории о том, как обычные люди - не сенаторы, не депутаты, не герои, а наши с вами соседи по лестничной клетке меняют жизни конкретных ребят.
Они - на фото и на картинках.
В такие моменты понимаешь, для чего вообще все. И день рождения - это повод еще раз собраться с силами, с остатками сил, написать этот пост и попросить вас нам помочь.

Мы открываем сбор на нянь. Чтобы таких историй Саши, Дани и Тёмы было больше. Чтобы у ребят появились те, кому они нужны. Чтобы было, для кого оживать и выживать. И чтобы получатели социальных услуг - так их обозначают в документации ПНИ - остались для тех, кому не все равно, Сашей, Данечкой, Темой - людьми с именами, характером, привычками, любимыми вещами и значимыми взрослыми.

Для того, чтобы няни продолжили работу, нам нужно собрать 1 297 800 рублей - этого хватит на нянь для четырех подопечных. И именно такой подарок будет лучшим для меня сегодня. Сбор здесь

9.5K views13:45

Открыть/Комментировать

2023-05-09 20:51:58

Прочла сегодня почти все комментарии под постом… Мнений много разных, не хочу комментировать. Зато хочу показать сегодняшние фотографии из хосписов и от нашей службы помощи пациентам на дому. Фотографии, наполненные жизнью, заботой и памятью - на всю оставшуюся жизнь и после…
Спасибо всем, кто помог отметить этот день в хосписах.

Ну что с того, что я там был.
Я был давно, я все забыл.
Не помню дней, не помню дат.
И тех форсированных рек.
Я неопознанный солдат.
Я рядовой, я имярек.
Я меткой пули недолет.
Я лед кровавый в январе.
Я крепко впаян в этот лед.
Я в нем как мушка в янтаре.
Ну что с того, что я там был.
Я все забыл. Я все избыл.
Не помню дат, не помню дней,
названий вспомнить не могу.
Я топот загнанных коней.
Я хриплый окрик на бегу.
Я миг непрожитого дня,
я бой на дальнем рубеже.
Я пламя вечного огня,
и пламя гильзы в блиндаже.
Ну что с того, что я там был.
В том грозном быть или не быть.
Я это все почти забыл,
я это все хочу забыть.
Я не участвую в войне,
война участвует во мне.
И пламя вечного огня
горит на скулах у меня.
Уже меня не исключить
из этих лет, из той войны.
Уже меня не излечить
от тех снегов, от той зимы.
И с той зимой, и с той землей,
уже меня не разлучить.
До тех снегов, где вам уже
моих следов не различить.

Ю. Левитанский

7.7K views17:51

Открыть/Комментировать

2023-05-09 10:48:41 Праздновать день победы во время войны - это взрыв мозга. Я не могу и не буду.

Но у нас в хосписах есть древние-древние старички. Их уже совсем немного, это те, кому сильно за 90. Их мало, но они есть… И для них День Победы ясен и понятен, они помнят и про 22 июня 1941 года, и про все, что потом, на разных фронтах, и про 9 мая 1945 года…
А про происходящее сейчас они, порой, даже не знают… Каждый день заново удивляются…
Поэтому хосписных ветеранов обязательно надо поздравить. Это их жизнь и их память, и если уж хоспис - это про жизнь, то мы не имеем права лишать их дня, который десятилетиями оставался для них святым.

А вот с детьми своими я пока ни День Победы, ни какой-либо другой день праздновать не буду… Как-то нам с ними не спокойно сегодня, не до праздника.

13.9K viewsedited 07:48

Открыть/Комментировать

2023-05-04 22:49:41 Так вот, распределенная опека - это увеличение количества ног, опор, родителей для тех, кто может остаться без родного человека в результате самых разных обстоятельств - гибель родителей в ДТП, ментальная инвалидность, возрастные когнитивные нарушения, иная тяжелая инвалидизация, тяжелые травмы и вегетативное состояние в результате ранений, полученных на СВО и т.д.. Распределенная опека - это рост надежности государственного института по защите прав уязвимых категорий граждан. Это вовсе не расширение прав некоммерческих организаций, не передача контроля от государства к НКО. Наоборот. Распределенная опека - это усиление контроля за качеством жизни уязвимых групп граждан, потому что закон дает тем, кому это необходимо, дополнительные опоры.

Без распределенной опеки каждому недееспособному гражданину, которого удастся не поместить в интернат или вывести из интерната на сопровождаемое проживание, все равно требуется опекун. Сегодня таким опекуном может быть или директор стационарного учреждения (интерната), или физическое лицо. То есть на каждого, кто сегодня уже проживает ВНЕ, нужен единоличный опекун. Часто такими опекунами становятся сотрудники НКО. И это очень уязвимая схема. Сотрудники имеют право сменить работу, устать, заболеть - гораздо правильнее обязанности опекуна разделять… распределять между организацией, родней и сотрудниками…

Сегодняшняя система государственной опеки, очевидно, не работает, иначе не было бы этой ужасной фразы: “Пусть мой ребенок умрет раньше меня, потому что мне страшно за его жизнь”. Никакого другого защитного механизма, кроме распределенной опеки, никто в мире не придумал. Это единственный инструмент.

Так что давайте кроме наживки добиваться еще и удочки. Вновь и вновь надо повторять: сопровождаемое проживание на территории интерната или под единоличной опекой директора - это симулякр. Сопровождаемое проживание без закона о распределенный опеке - нежизнеспособно.

17.6K views19:49

Открыть/Комментировать