Нюта Федермессер

2023-07-01 17:07:11 Я люблю разгребать авгиевы конюшни. Было грязно - стало чисто. Люблю видеть результаты своей работы. С системой психоневрологических интернатов все происходит очень-очень медленно, оглядываюсь назад - и кажется, все так и стоит на месте.

Но это неверно, маленькие победы - самые важные. Главное их фиксировать. Вот сейчас и займусь фиксацией маленьких, но офигенски важных и крутых побед. Потому что каждая из них про человека.

В Нижегородской области уже несколько лет существует проект «Ступени». Мария Метрикина - руководитель проекта - занимается тем, что вытаскивает людей из закрытой системы ПНИ и помогает обучаться жить на воле. Это значит, что ребята, которые всегда жили за забором, ели одну и ту же еду, пялились в стену, ходили в одинаковых халатах, наслаждались заныканной сигаретой, начинают жить. Жить нашу с вами обычную жизнь. В большом доме, где есть стиралка, где нужно мыть посуду, где позволено разбираться со своими документами, изучать свои права, где есть разная, красивая одежда, которую можно выбрать, и которую никто не отберет. Где нужно каждый день принимать решения, делать свой собственный, а не навязанный выбор - когда ложиться спать, что посмотреть по телеку, кашу или омлет выбрать на завтрак, в какое время можно выйти проехаться на автобусе до магазина, чтобы купить себе чипсы и ароматный гель для душа, заплатить за все это банковской картой, посидеть на лавочке с мороженым. А еще можно съездить в родственникам - разобраться в маршруте и купить по дороге что-то вкусненькое к чаю. В этой новой жизни “на воле” - как говорят проживающие - можно очень многое.

Но Маша не остановилась на “Ступенях”, а сделала еще один летний проект в Нижнем - социальную дачу для подопечных ПНИ, про которую я много писала. Это настоящая дача, куда на летний сезон второй год подряд приезжают подопечные интернатов и учатся вести хозяйство, высаживать свои первые грядки, собирать урожай, готовить еду. Проект «Регион заботы» закупил для них бытовую технику, всякую дачную мебель, постельное белье для уюта, посуду, всё необходимое и важное для летней загородной жизни. Социальная дача «была отстроена» уже к маю 2022 года, а к июлю уже во всю пололись грядки, и жизнь кипела.

На день рождения Маша Метрикина прислала мне письма ребят - о том, что делает их счастливыми сейчас, когда интернатская система позади.

“Оля научилась печь пироги и работает кухонным работником в детском саду.

Алла получила ограниченную дееспособность и работает в пекарне Волконский.

Света получила ограниченную дееспособность и первый раз в жизни подписала настоящий Приказ о приеме на работу. В школу 14.

Таня Г. работает кухонным работником в Школе 800.

Соня получила большущую посылку от своей сестры из Испании, и работает в областной стоматологии клинером.

Таня Ш. участвовала в выставке, рисует иконы и работает в парикмахерской, научилась пользоваться Сбербанком онлайн и социальной картой для проезда на транспорте.

Настя работает клинером, уже поработала в зоомагазине и консьержем, регулярно ездит к своей сестре Ирине в гости.

Лена устроилась на работу и ездит в Нижний вместе с Олей на занятия по подготовке к восстановлению дееспособности.

Коля получил полную дееспособность.”

Читала это и думала - спасибо. Ради этого стоит продолжать. Ради этого и ради того, чтобы таких писем от Свет, Коль, Тань, Маш и Игорей стало еще больше. Маша Метрикина работает круглыми сутками, и мы радуемся ее большим победам. Проект «Регион заботы» сейчас запускает новый сбор для Маши - хотим собрать 329 400 рублей на зарплату сотрудникам социальной дачи - тьюторам и соцработникам. Если мы соберем (а я точно уверена, что соберем), то сможем устроить дачные каникулы еще для восемнадцати подопечных ПНИ.

Вот ссылка на сбор. Давайте поможем. Открыть/Комментировать

2023-06-30 21:06:04 Сегодня сложно вести передачу «Нормальная жизнь». Жизнь с конца 19го года катится к чертям все быстрее. Я после 24 июня вообще чувствую себя изнасилованной, и как и с жертвами изнасилования - меня не слышат и не понимают. И говорят про это шепотом. Сегодня пятница и будут очередные иноагенты. А днем был суд над невиновными Петрийчук и Беркович. Пригожин - герой. В его честь уже школы поназывали (теперь разназывают обратно), а невиновные девчонки сидят в СИЗО.

И все же сегодня пятница. И эфир «Нормальной жизни» будет. Потому что как бы ненормально ни было, только сохранение себя и своей головы в «нормальности» позволяет жить дальше достойно, не прогибаться, и трезво смотреть в поганое завтра.

Сегодня будем говорить про еще одну тему, которую привычно замалчиваем. Как и изнасилование. Приоткрыл эту историю, вы удивитесь, давно забытый Кашпировский. И многих и многих детей сажали перед телевизором, чтобы вылечить от унизительной хвори. «10, 9, 8, 7…. И когда я досчитаю до одного, вы больше не будете просыпаться по утрам в мокрой постели, ваш внутренний будильник разбудит вас».
Помните?
Я помню…
Вы сажали своих детей перед телеком? Или вас так сажали?
Кто из вас писался дольше общепринятого? А дети у вас писаются? А вы как думаете, сейчас этого будет больше или меньше? Из-за стресса.
А еще раньше так косили от армии. Косить под психа было норм. Белый билет - не унизительно. А косить от армии с энурезом - унизительно, не по-пацански. Но многие так косили.

Короче, говорить будем про энурез. Это болезнь или норма. И гость, и моя роль в передаче - будут неожиданными. А ведущая - Ирина Воробьева.

Подключаетесь по ссылке Открыть/Комментировать

2023-06-19 13:15:33 Открыть/Комментировать

2023-06-19 08:26:35 Для меня день медика начался давно: месяца два назад с поиска благотворителя для оплаты фуршета на пикнике. Спасибо! Было оооочень обильно и вкусно.

Продолжился День Медика вчера - на Московском онкофоруме. Это был «пациентский день», на который могли прийти все желающие. Казалось: выходной, утро, солнце, ну какой форум!! Я думала, никто не придет. Выберут дачу или долгий сон без будильников. Но на нашей утренней лекции собрался почти полный зал на 500 человек. Впервые на моей памяти на таком масштабном мероприятии паллиативная помощь стояла не особняком, а была естественным образом встроена в общий маршрут пациента внутри системы московского здравоохранения. Никакого ощущения, что мы аутсайдеры, что наша работа «только поглаживание по животу», как сказал мне когда-то профессор Новиков. На наш мастер-класс по передвижению немобильных пациентов пришло столько людей, что мне пришлось протискиваться, чтобы тоже посмотреть, все ли правильно показывают :) Гордость от осознания того, что паллиативная помощь - неотъемлемая часть московской медицины. И столько было молодежи, столько вопросов от студентов, а главное - столько правильных ответов на наши вопросы.

После «пациентского дня» я поехала продолжать празднование дня медработника в наш новый филиал на Богатырском мосту. Совместили свой день с фуршетом, пикником, песнями, командными играми и… с новосельем.

Переезды всегда даются непросто, но вся команда мобилизовалась и сделала супер-рывок, все предусмотрела, организовала, даже уже чуток обуютила. И детский хоспис потихоньку обживается на новом месте - среди зелени в чистом лесном воздухе Лосиного острова. Начали верно - с праздника - на удачу!

Дорогая и любимая моя, ответственная и трудолюбивая команда! Я поздравляю вас всех с вашим-нашим днем. Спасибо вам за то, что мы можем друг другу довериться, за ваше любопытство, ваш энтузиазм, терпение и профессиональное милосердие каждого дня, за то, что с вами не страшно, не больно, не одиноко. Мне очень повезло с каждым из вас! И, конечно, других таких в мире нету: Открыть/Комментировать

2023-06-16 18:22:28 На этой неделе открылся Московский онкофорум - большой слёт профи от сферы в Гостином дворе. У нас там работает свой стенд. И завтра, в субботу, с 10:00 до 11:30 у нас самая интересная часть - пациентский день. Будет секция с моим участием, Лены Мартьяновой - директора фонда «Вера» и Лены Купершох - директора «Дома с маяком» - «Паллиативная помощь онкологическим больным в Москве - где, когда, как». Расскажем о том, как в Москве мы помогаем взрослым и детям. А еще проведем мастер-класс по уходу за пациентом на дому - как правильно уложить в постель, пересадить с нее на кресло для прогулки или стульчак, и с них грамотно вернуть на кровать, покормить. Не заскучаете:) Если вам интересно, очень ждём, зал большой, приходите. Адрес: Гостиный двор, ул.Ильинка, 4А, вход № 5 (для прохода нужен паспорт и регистрация по этой ссылке) Открыть/Комментировать

2023-06-13 21:34:52 И да, мне разные источники сказали что-то вроде: ну что вы, Нюта, это же Питер, тут так нельзя, это опасно, вы все испортите, тут осторожненько надо, а теперь уж мы вам ничем не поможем, сами налаживайте, крутитесь… Что ж, будем крутиться. И все же главное в тексте «Фонтанки» не наезд на «Веру», а отсутствие изменений в ПНИ 10. То есть волонтеров пускают, но не позволяют им участвовать в кормлении ребят; Питер вроде решился на изменения, и сделал рабочую группу, но совершенно беззубую; директор, допустивший такую катастрофическую ситуацию, на месте.

Я не знаю, как в Питере можно, но в том мире, в котором живу я, так поступать нельзя. Тем, кто слабее - нужно отдавать лучшее, а не забирать единственное имеющееся - право на жизнь. А значит, будем менять этот показушный ГУЛАГ. Открыть/Комментировать

2023-06-13 21:34:39 Новости устаревают быстро. Там сгорело, тут взорвалось, здесь новый закон, там очередной скандал. Журналистам каждый день нужна новая плоть. И, знаете, они не пираньи. Пираньи - это мы, а они просто кормят нас, по требованию.

К чему это я. Спасибо питерскому изданию «Фонтанка» за то, что они решили сопровождать всю историю со смертями в ПНИ 10. До конца. Они решили, что детские смерти, смерти сирот с весом от 14 до 20 кг в возрасте 18 и более лет - это не та новость, которой можно дать устареть. «Фонтанка» опубликовала второй и - точно знаю - не последний материал о развитии ситуации. Точнее, об отсутствии сколько-нибудь значимого развития.

Давайте расскажу подробнее. Прошло полтора месяца, внимание СМИ поутихло, и интернат снова забрал из отделения интенсивного ухода дополнительный персонал, согнанный туда с других этажей для кормления лежачих. Этот персонал не является дополнительно нанятым, это люди, которых перекинули с других участков работы, и они рады вернуться обратно в свои отделения. Прокуратура написала нежный отзыв о том, что замечаний особых нет (правда, подтвердила отсутствие должного количества персонала, но, почему-то, прокуратура не видит связи между количеством персонала и работой директора - с одной стороны, и отсутствием персонала и недокормленными лежачими пациентами - с другой). Следственный комитет, к счастью, продолжает работать, обещают допросить двух женщин, родительниц подопечных из ПНИ 10, которые хотели дать показания о лжи и негуманных условиях проживания в интернате. В ответ на письмо Народного Фронта губернатору Беглову с просьбой о создании постоянно действующей комиссии по изменениям в ПНИ 10 пришел ответ с распоряжением о создании такой группы, ура-ура. Только вот в состав группы не включили ни меня, ни кого-либо из внешних не питерских специалистов по теме. Зато включили директоров питерских интернатов, бывшего председателя Комитета по социальной политике Санкт‐Петербурга Ржаненкова и даже отца Александра (Ткаченко), который занимается хосписами и «Кругом добра».

Правда, на прошлой неделе, как раз в тот день, когда я подняла шум по поводу странного состава комиссии, заместитель губернатора, курировавший в Питере социальную сферу по фамилии Эргашев, был освобожден от ответственности за этот непростой блок, и на его место назначили Наталью Чечину. Я очень надеюсь на скорую с ней встречу, на сотрудничество, на то, что она будет интересоваться вопросами психоневрологических интернатов, которые Эргашеву были совершенно безразличны. Надеюсь, что она не будет возражать против того, чтобы я занималась изменениями в интернате в составе комиссии (появление которой я же и инициировала) наравне с питерской коллегой Екатериной Машковой. Катя вообще - зверь. Не выпустит тему из поля зрения.

То есть, как бы там ни было, мы не сдаемся. Будем работать. Будем менять, так же, как меняем в Нижегородской области в Арзамасском ДДИ. Слава Богу, питерский председатель Комитета по социальной политике Елена Фидрикова очень вовлечена и даже направила своего зама Дмитрия Яворского учиться в наш “Институт советников”.

Короче говоря, хоть «горы встают у него на пути, и он по горам продолжает ползти». И, конечно, я была бы очень признательна журналистам, если бы они думали не только о горячих новостях и не боялись повторения темы. Некоторые темы не остывают. А то материал «Фонтанки» расходится под каким-то странным соусом - не про ПНИ 10, а про «Веру». Словно бы про ПНИ 10 всё уже устарело, уже неинтересно… Да, действительно, фонд «Вера», у которого в Питере есть благотворительный «Хоспис на дому» (кстати, появившийся именно потому, что официальные городские власти категорически не хотели замечать проблем с обеспечением страдающих горожан обезболивающими наркотическими препаратами в конце жизни), к сожалению, почувствовал определенное давление со стороны города. «Дети! Уймите вашу мать!!» (с). Открыть/Комментировать

2023-06-12 23:10:41 Раньше в Яндексе на слово «хоспис» выпадали синонимы - смерть, боль, страх. “Место, куда родственники сдают своих безнадежных и ненужных дедушек и бабушек умирать”. Фонд “Вера” и московские хосписы много лет рассказывали и показывали, что это не так, и теперь - я сегодня специально в поисковике проверила - выпрыгивает “хоспис - это про жизнь”. На всю оставшуюся жизнь. Это удивительные изменения. За ними стоят годы работы и тысячи людей.

Еще совсем недавно вокруг наркотиков, используемых для лечения сильной хронической боли, бытовал миф о том, что “можно подсесть”, или что пациент просят морфин, чтобы перепродать. За утрату препаратов по неосторожности медики могли сесть в тюрьму, это было уголовным преступлением. А значит, выписывать наркотики врачи попросту боялись. Недообезболить было спокойнее, чем выписать рецепт. Мы долгие годы боролись за то, чтобы поменять законодательство. Объяснить, что с уходящими пациентами все иначе. И поменяли.

И все же, из более, чем сотни тысяч человек, нуждающихся в Москве в паллиативной помощи ежегодно, мы помогаем лишь одной трети.

Причин тут много:
- Страх семьи перед обращением за паллиативной помощью
- Профессиональные амбиции медиков, которые не хотят сдаваться и тянут пациента до последнего
- Недостаток у нас в системе людей для того, чтобы помочь всем, кому помощь необходима
- Нехватка информации как у профессионального, так и у пациентского сообщества
- Неумение и нежелание медиков своевременно и деликатно проинформировать пациента и его близких о том, что уже стоит привлечь к лечению специалистов из сферы паллиатива

Но зато сегодня точно можно сказать, что законодательство или отсутствие доступа к опиоидным анальгетикам не являются причиной того, что человек умер, не получив достойной помощи в конце жизни. И в Москве совершенно точно мы не можем грешить на недостаточное финансирование.

На мой взгляд, самое сложное и труднопреодолимое препятствие, требующее долгих и долгих лет - это нехватка обученного персонала. Все остальное можно преодолеть. Преодолевать будем вместе на Московском онкологическом форуме-2023.

17 июня на форум можно и стоит прийти, если:

-Вам важно узнать, как в Москве работает система организации и оказания паллиативной помощи
-Вы переживаете, что кому-то из ваших близких эта помощь может понадобиться и не знаете, как быть
-Вы думаете, не выбрать ли вам Центр паллиативной помощи в качестве места будущей работы
-Вы недавно стали или только еще думаете о том, чтобы стать волонтером в одном из хосписов
-Вы думаете выйти на работу в Фонд «Вера» или в детский хоспис «Дом с маяком»
-Вы журналист, пишущий на социальные темы
-Вы работаете в социальной защите и вашими подопечными могут стать пожилые и тяжело и долго болеющие люди

Программа очень насыщенная. Будут лекции про уход, про заболевания, про новые технологии, про научные открытия. И еще можно будет задать вопросы специалистам, которым совсем не все равно.
Информированность выводит нас из зоны страха и неуверенности в зону комфорта. Пациентский день - это профилактика неизвестности. Странные тяжеловесные слова - пациенториентированность, бесшовность, преемственность - приведут к результату лишь тогда, когда все в обществе - и врачи, и пациенты - будут в равной мере осознавать свою ответственность и знать свои права.

На стенде ЦПП (на схеме под номером 10) можно будет:

-Получить консультацию по уходу,
-Прочесть информационные материалы о работе хосписов и домов сестринского ухода,
-Посмотреть видео-ролики о работе центра паллиативной помощи, где видно, что «как дома» - это не миф, а реальность
-Ознакомиться с работой «Мобильной сиделки» - суперского приложения фонда «Вера»,
-Узнать про работу нашего учебного центра
-Узнать еще много всякого невеселого, но очень полезного контента

Моя лекция состоится 17 июня с 10:00 до 11:30 в зале "Гиппократ".
Я очень всех жду.
Зал большой, приходите!

Съезд проходит в самом центре Москвы - в Гостином дворе.
Познакомиться с программой можно на сайте. И пока я допиливаю презу для своей лекции, вы регистрируйтесь и приходите — вход бесплатный. Открыть/Комментировать

2023-06-09 20:34:25 Всю неделю в командировке обменивались с помощниками мемами. Только так можно вывозить невывозимое. Они мне тоже присылали всякую смешную фигню. И как-то легче становилось.

Сложно сейчас хоть чему-то радоваться. Читаешь новости каждый день и не находишь цензурных слов. Ищешь какие-то точки опоры. И иногда находишь в очень неожиданных вещах - в шутке, пошученной на совещании, в дурацкой картинке в конце дня, в присланном ролике про ленивцев на австралийской ферме. Иногда даже стыдно за это, а что делать? Спасаться как-то надо.

Сегодня в новом эфире «Нормальной жизни» с Ирой решили попробовать поговорить о сложной теме: имеем ли мы право на смех в сложные времена. Что стало с анекдотами теперь? Ведь анекдоты всегда помогали выжить. (Хаха, или сесть. За политические).
Какие у них появились этические и другие границы? До сих пор ли смех лечит? Или калечит? Смеяться можно? А не смеяться?

Позвали в эфир Михаила Ширвиндта. Порассуждаем и попробуем пошутить. Может, получится? Открыть/Комментировать

2023-06-09 00:29:25 Не люблю профессиональные праздники. Родители никогда день медработника не отмечали. Казалось это каким-то некорректным. Сам себя не похвалишь - никто не похвалит.
Понимаете, мы все живем в мире, где нас так мало любят за то, что мы просто люди, что мы придумываем себе поводы для любви. Гендерные, профессиональные… лишь бы добавить тепла.
А вообще-то, что день медика, что дальнобойщика, что день ВДВ, что день соцработника, или день ребенка - все это просто день человека.

Чем больше мы с командой ездим по стране, заходим в закрытые учреждения, чем больше разбираемся и погружаемся в тему помощи детям-сиротам, подопечным ПНИ и ДДИ, всем тем, кто оказался в тяжелом, уязвимом положении, кому помощь нужна здесь и сейчас, тем яснее становится, что есть те, кто находятся в чужом горе и немощи 24/7. Устают, но работают, выгорают, но загораются снова и всё же не перегорают. Десятки тысяч незаметных для нас людей находятся рядом с теми, кого мы сами не хотим замечать - с больными, с дурно пахнущими, слюнявыми, беззубыми, старыми, кривыми, агрессивными, некрасивыми, одинокими, несчастливыми… Находятся рядом и являются для них всех незаменимыми. Становятся для кого-то руками, для кого-то - головой, а для кого-то и единственным источником тепла и света, единственным любящим и неравнодушным сердцем.
Это десятки тысяч социальных работников и координаторов. Кто-то помогает собирать и оформлять документы, кто-то приходит и целый день моет и убирает, разъясняет, слушает снова и снова запутанные старческие сбивчивые воспоминания, кормит, снова моет, помогает встать и выйти на балкон подышать или сесть на унитаз. Дофига тихих и незаметных для нас с вами дел.

«Мама, я хочу свой ресторан», «мам, хочу быть блогером-миллионником», «Хочу стать крутым стендапером» - так сейчас говорят, да? А кто-то говорит «хочу стать крутым соцработником»?
Но при этом - ведь становятся же!! И значительно чаще, чем блогерами:) Выбирают помогать. Как мы шутили с коллегами - устраиваются на заботу:)

Социалка!

Сегодня ваш день. Никто не мечтает стать вами, но каждый мечтает заполучить себе самого классного, профессионального и эмпатичного из вас. Парадокс:)

Спасибо вам за ваш титанический и неблагодарный труд. Спасибо за каждодневный выбор неравнодушия. Каждый ваш день - это день человека. Любого и каждого. Открыть/Комментировать