Кочеткова Алиса СМА 1 типа

2022-06-01 00:14:13 Отчёт

На 31.05.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 38.831 рубль 87 коп.
Сбербанк счёт: 900 рублей.
Тиньков: 3015 рублей 9 коп.
Росбанк: 0.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: 0.
ВТБ: 1.100 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 43.847 рублей 77 коп.
Собрано за всё время: 44.070.821 рубль 0,04 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 639.080,6)

Расходы: 75.000 - тутора Открыть/Комментировать

2022-05-30 23:03:54 Алису перевели из реанимации в палату интенсивной терапии . Утром провели контрольные анализы, которые позволили Лисёнку выписаться из реанимации.

Пока ещё стоят инфузии, через которые Алиса получает белки и жидкость, из-за того, что питание через гастростому получает пока не в своём обычном объёме, но его постепенно увеличивают. Открыть/Комментировать

2022-05-30 23:03:34 Отчёт

На 30.05.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 26.185 рублей 91 коп.
Сбербанк счёт: 5.700 рублей.
Тиньков: 1.301 рубль 32 коп.
Росбанк: 0.
GoFundMe $: $43 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 2.537 рублей).
GoFundMe €: €70 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 4.200 рублей).
ВТБ: 2.950 рублей.

БФ «Варвара»: €170.95 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 10.257 рублей).
БФ «Помощь Семьям СМА»: 550 рублей.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 53.681 рубль 23 коп.
Собрано за всё время: 44.026.973 рубля 27 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 638.435,8)

Расходы: 75.000 - тутора

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.463.766 рублей 97 коп.
«Марии Леонтьевой»: 40.249 рублей 25 коп.
«Варвара»: €1,037.51 Открыть/Комментировать

2022-05-29 23:19:41 Лисёнок очень довольна, что в организм наконец-то начала поступать еда, не через капельницу.

Алиса, как будто, оживилась, начала делать свои привычные движения с прежним энтузиазмом.

Радуется , что получается двигать ручкой, но при этом очень расстраивается , что не может поднять ручку сама. Открыть/Комментировать

2022-05-29 23:18:40 Отчёт

На 29.05.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 23.152 рубля 62 коп.
Сбербанк счёт: 100 рублей.
Тиньков: 1.158 рублей 74 коп.
Росбанк: 154 рубля.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: 0.
ВТБ: 8.307 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 32.872 рубля 36 коп.
Собрано за всё время: 43.973.292 рубля 0,04 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 637,623.7)

Расходы: 75.000 - тутора Открыть/Комментировать

2022-05-28 23:08:30 Лисёнок наконец-то начала кушать . Пока пробуют давать детскую смесь, которую она обычно ест, через гастростому совсем по чуть-чуть, смотрят, как усваивает. Алиса очень довольна, улыбается , давно хотела кушать. Инфузии, конечно, насыщали организм полностью, но чувство голода от них не пропадало.

Уже увеличили с 30 грамм до 40, к утру должны довести до 50 Открыть/Комментировать

2022-05-28 23:07:40 Отчёт

На 28.05.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 31.206 рублей 4 коп.
Сбербанк счёт: 2.806 рублей 78 коп.
Тиньков: 1.284 рубля 0,04 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: $120 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 7.680 рублей).
GoFundMe €: €60 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 3.900 рублей).
ВТБ: 300 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: 1822 рубля 58 коп.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 48.999 рублей 8 коп.
Собрано за всё время: 43.940.419 рублей 68 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 637,167.2)

Расходы: 75.000 - тутора

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.463.216 рублей 97 коп.
«Марии Леонтьевой»: 40.249 рублей 25 коп.
«Варвара»: €866,56 Открыть/Комментировать

2022-05-27 23:17:16 Каждый вечер, Алиса как будто не хочет отпускать меня, старается не уснуть, держит по долгу мою руку… в глазах я вижу страх остаться ночью наедине с пустотой. У каждого ребёнка наступает период боязни остаться одному в темноте, но правила реанимации не дают мне возможности быть с Лисёнком 24/7.

Уже очутившись в своей палате, ещё долго перед глазами остаётся образ с очень грустными глазами Алисы. Я повторяю вновь и вновь «Потерпи, дорогая! Утром я обязательно к тебе вернусь!» Открыть/Комментировать

2022-05-27 23:15:36 Отчёт

На 27.05.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 35.376 рублей 77 коп.
Сбербанк счёт: 650 рублей.
Тиньков: 500 рублей.
Росбанк: 200 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: 0.
ВТБ: 0.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 36.726 рублей 77 коп.
Собрано за всё время: 43.891.419 рублей 88 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 636,463.2)

Расходы: 75.000 - тутора

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.463.216 рублей 97 коп.
«Марии Леонтьевой»: 38.426 рублей 67 коп.
«Варвара»: €866,56 Открыть/Комментировать

2022-05-26 23:33:03 Меня зовут Алиса. У меня смертельное заболевание Спинальная Мышечная атрофия 1 типа. Раньше я могла шевелить активно ручками и ножками. Я пережила две клинических смерти. После второй я начинаю «с нуля»: учиться даже малейшим движениям. Я очень много улыбаюсь и раньше любила разговаривать, петь песенки. Но, теперь,из-за трахеостомы я не могу делать даже это. Сейчас мне убрали зонд, через который я ела и установили гастростому.

Я уже победила ковид и пневмонию, смогла перейти на использование ИВЛ только во время сна.
Каждый день я борюсь с коварной СМА: мне делают массажи и упражнения. Скоро я не смогу глотать и дышать. Я смогу стать обычным ребёнком, если получу заветное лекарство Золгенсма. В России мне отказали в данном препарате, Однако Израильская клиника не видит никаких препятствий для введения мне этого гена . После его получения я смогу стать обыкновенным ребёнком.

Я очень хочу жить и жить полноценно. Я верю, что я смогу получить укол жизни и стать здоровой, но без помощи мне не справиться. Открыть/Комментировать