Получи случайную криптовалюту за регистрацию!

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

Логотип телеграм канала @alicehelp21 — Кочеткова Алиса СМА 1 типа К
Логотип телеграм канала @alicehelp21 — Кочеткова Алиса СМА 1 типа
Адрес канала: @alicehelp21
Категории: Семья и дети
Язык: Русский
Количество подписчиков: 1.57K
Описание канала:

alicehelp21

Рейтинги и Отзывы

4.00

3 отзыва

Оценить канал alicehelp21 и оставить отзыв — могут только зарегестрированные пользователи. Все отзывы проходят модерацию.

5 звезд

1

4 звезд

1

3 звезд

1

2 звезд

0

1 звезд

0


Последние сообщения 16

2022-04-18 16:05:30
Отчёт

На 18.04.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 71.165 рублей 17 коп.
Сбербанк счёт: 643 рубля 0,03 коп.
Тиньков: 5.242 рубля 59 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: $25 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 1.875 рублей).
GoFundMe €: €115 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 8.970 рублей).
ВТБ: 1.075 рублей 29 коп.

БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 88.971 рубль 0,08 коп.
Собрано за всё время: 41.030.665 рублей 96 коп.

Расходы: 75.000 - тутора
1.1K views13:05
Открыть/Комментировать
2022-04-18 15:27:00
Жизнь — она в моментах. И не надо давать болезни право эти моменты забирать. Если твой ребёнок умеет что-то, пусть даже почти незаметное, то мы мамы-смайликов считаем это достижениями. Когда идёт обратный процесс жизни — что-то теряется, важно не опускать руки, ведь шанс вернуться к обычной жизни есть.

Ещё в январе Алиса была почти неподвижна, сейчас подвижность возвращается, да не легко, через силу духа, упорство, упражнения. Наш «боевой дух» не падает, и мы знаем, что Лисёнок сможет и больше, если убрать причину болезни, поставив укол золгенсма. Возможно на восстановление уйдёт много времени, но этот путь надо пройти, пройти чтобы быть как все. Мы по-прежнему расчитываем на поддержку неравнодушных людей и просим Алисе дать шанс избавится от «оков болезни» СМА
1.1K views12:27
Открыть/Комментировать
2022-04-17 21:24:59
Лисёнку проделали уже половину курса войта-терапии с элементами нейрологопедии

Это касается не только лицевых мышц , войта-терапия, в принципе, улучшает состояние и помогает восстановить двигательные навыки.

Уже сейчас, спустя всего несколько занятий, Алиса стала активнее управляться с соской, а также, ручки пока двигаются также, но гораздо чаще, даже несмотря на то, что делают в щадящем режиме из-за трубок.
Конечно, даже до прежнего состояния Лисёнку ещё пока далеко, но уже видны улучшения.
Однако чтобы полностью восстановиться и стать обычным малышом, который бежит за ручку по улице, Алисе необходим Золгенсма
1.2K views18:24
Открыть/Комментировать
2022-04-17 15:46:05
Отчёт

На 17.04.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 45.623 рубля 1 коп.
Сбербанк счёт: 550 рублей.
Тиньков: 8.781 рубль 46 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: €219 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 17.301 рубль).
ВТБ: 850 рублей.

БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 73.105 рублей 56 коп.
Собрано за всё время: 40.941.694 рубля 88 коп.

Расходы: 75.000 - тутора
1.2K views12:46
Открыть/Комментировать
2022-04-17 14:09:57
Алиса поздравляет с Вербным воскресением , которое является очень важным праздником.

Считается, что верба приносит здоровье, а ещё, в этот день важно проявлять сострадание и милосердие.
Подари Лисёнку веточку вербы и помоги спасти жизнь.
1.7K views11:09
Открыть/Комментировать
2022-04-16 21:18:27
Алиса, тем временем, продолжает работать над собой. И такие старания от такой крошки, через боль и пот, поражают.

Лисёнок до клинической смерти очень любила перебирать бусики, которые вешают над кроваткой/в коляску . Пока у неё не получается поднять ручку, чтобы дотянуться до них, но она продолжает каждый день стараться и УЖЕ получается отдельно приподнять плечо рук и отдельно приподнять кисть руки

Для многих, возможно, это незначительные изменения, но для малыша со СМА - это непомерный труд , особенно после того состояния, в котором была Лисёнок
1.2K views18:18
Открыть/Комментировать
2022-04-16 20:19:17
Отчёт

На 16.04.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 108.009 рублей 89 коп.
Сбербанк счёт: 545 рублей.
Тиньков: 7.027 рублей 75 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: €45 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 3.555 рублей).
ВТБ: 2.103 рубля.

БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 121.240 рублей 64 коп.
Собрано за всё время: 40.868.589 рублей 32 коп.

Расходы: 75.000 - тутора

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.454.796 рублей 99 коп.
1.4K views17:19
Открыть/Комментировать
2022-04-15 21:55:33
Вы только представьте, как можно во всем этом спать

Лисёнок перешёл полностью на все тутора. Сначала она, с непривычки, отказывалась носить сразу всё, поэтому мы осваивались постепенно.
И вот, ночи уже она находится «в полном обмундировании».

В первое время мы надевали только нижние, на голеностоп , потом добавили ручки . А сейчас, и на всю ногу . На всю ногу - самое сложное. Эти 2 ночи она спала всё положенные 6-8 часов в них, но в 5 утра уже требует снять. Посмотрим, как будет дальше.

По времени :
Мы носим 6-8 часов ночью все тутора.
И только короткие на ножки ещё 3-4 часа днём. Изначально рекомендовали носить весь день на ножках, но т.к Алиса зашевелила ими, что тоже является отличной новостью , а значит, там мотонейроны не умерли, то ортопед сказал сохранять нынешний режим.

P.S.
1. Пока не довели до автомата надевание, процесс тоже не из лёгких.

2. В колготках жарко, поэтому подобрали специальные носочки, а под верхние подкладываем ватные диски, чтобы не давили.
1.3K views18:55
Открыть/Комментировать
2022-04-15 20:43:37
Отчёт

На 15.04.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 40.802 рубля 47 коп.
Сбербанк счёт: 4.669 рублей 5 коп.
Тиньков: 8.431 рубль 14 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: €10 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 810 рублей).
ВТБ: 12.032 рубля.

БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 66.745 рублей 11 коп.
Собрано за всё время: 40.747.348 рубля 68 коп.

Расходы: 75.000 - тутора
1.3K views17:43
Открыть/Комментировать
2022-04-15 12:13:17
Благотворительность и фонды...

Сегодня мы вас хотим познакомить с нашим новым фондом - Благотворительным фондом «Марии Леонтьевой»

Человек всегда живёт с надеждой и верой в доброту окружающих его людей. Фонд это точность, это удобство, доверие.

За Алисой закреплён короткий номер АЛИСА 200, где 200 - любая сумма пожертвования.

Спасибо, что откликнулись на просьбу и не оставили Алису без внимания.
1.3K views09:13
Открыть/Комментировать