Кочеткова Алиса СМА 1 типа

2022-04-22 20:42:01 Отчёт

На 22.04.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 41.991 рубль 59 коп.
Сбербанк счёт: 1.000 рублей.
Тиньков: 3.282 рубля 24 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: €40 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 2.960 рублей).
ВТБ: 5.500 рублей.

БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 54.733 рубля 83 коп.
Собрано за всё время: 41.478.142 рубля 99 коп.

Расходы: 75.000 - тутора Открыть/Комментировать

2022-04-22 13:19:39 Здравствуйте, наши дорогие подписчики, волонтёры и просто неравнодушные люди .
У нас к Вам большая просьба если Вы видите этот пост, пожалуйста отправьте это видео к себе в статус What’sApp или сделайте репост в любую соцсеть. Когда нас много, мы можем больше . Открыть/Комментировать

2022-04-21 22:03:36 Сегодня с самого утра Лисёнок сдавала анализы. Так как на 25 апреля запланирована замена трахеостомы. Алиса, как настоящий боец, стойко перенесла всё испытания!

Верим и надеемся, что все будет хорошо Открыть/Комментировать

2022-04-21 19:47:34 Отчёт

На 21.04.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 37.011 рублей 0,07 коп.
Сбербанк счёт: 554 рубля.
Тиньков: 2.001 рубль 58 коп.
Росбанк: 480 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: €85 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 6.375 рублей).
ВТБ: 550 рублей.

БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 46.971 рубль 65 коп.
Собрано за всё время: 41.423.409 рублей 16 коп.

Расходы: 75.000 - тутора Открыть/Комментировать

2022-04-20 21:41:26 Я помню, многие спрашивали, шевелит ли Алиса ножками . На данный момент она может двигать стопой и уже сделать всей ножкой ВОТ ТАК

Требуется очень много сил , но Лисёнок очень старается. И самое главное, что ей очень нравится. Алиса верит в добрых Волшебников , которые смогут помочь получить заветный элексир и побежать ножками.

P.S, Опережая вопросы про пятнышки на ножках, это от туторов. Ортопед говорит, что добавляется от каждого ношения. Скорее всего, выправляется, таким образом. Лучше перетерпеть маленькое пятнышко, которое Лисёнка не беспокоит, нежели деформацию ножек и другим серьёзным последствия, к которым может привести отсутствие тутора Открыть/Комментировать

2022-04-20 20:32:09 Отчёт

На 20.04.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 252.410 рублей 13 коп. (215.900 рублей из них - перевод от организации).
Сбербанк счёт: 1.294 рубля 63 коп.
Тиньков: 11.464 рубля 25 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: $43 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 3.096 рублей).
GoFundMe €: €50 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 3.900 рублей).
ВТБ: 16.471 рубль.

БФ «Помощь Семьям СМА»: 1.100 рублей.
БФ «Марии Леонтьевой»: 6.196 рублей 12 коп.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 295.932 рубля 13 коп.
Собрано за всё время: 41.376.437 рублей 51 коп.

Расходы: 75.000 - тутора

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.455.896 рублей 99 коп.
«Марии Леонтьевой»: 6.196 рублей 12 коп. Открыть/Комментировать

2022-04-20 20:29:29 Израильская клиника к постановке Золгенсма Алисе противопоказаний не видит

У нас наконец-то появился счёт. Очень долго Израиль принимал решение, запрашивал дополнительные данные, проводили телемед, все взвешивал, но, наконец, они вынесли вердикт. И готовы принять Лисёнка , если в России снова откажут.

Разумеется, когда мы приблизимся к сумме 121.000.000 мы повторно подадим заявку на Российскую врачебную комиссию и если будет снова отказ, то продолжим сбор до суммы, необходимой Израилю. Открыть/Комментировать

2022-04-19 20:30:14 Лисёнок придумала себе новое времяпровождение: перекладывает ручку из-за себя перед собой.
Но с очень странным выражением лица . Интересно, о чем она думает в этот момент.

Процесс небыстрый, нелегкий для неё, но Алиса очень старается. И, самое главное, что есть желание и успехи, что Лисёнок не сдаётся, а продолжает с выдающимся упорством Открыть/Комментировать

2022-04-19 15:22:49 Отчёт

На 19.04.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 41.311 рублей 66 коп.
Сбербанк счёт: 100 рублей.
Тиньков: 1.473 рубля 28 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: €80 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 6.320 рублей).
ВТБ: 634 рубля 48 коп.

БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 49.839 рублей 42 коп.
Собрано за всё время: 41.080.505 рублей 38 коп.

Расходы: 75.000 - тутора Открыть/Комментировать

2022-04-18 22:44:32 Для кого-то игра с игрушками - это обычное занятие, но для Лисёнка - не просто труд, что-то пока даже недоступное. И сколько усилий приходится прикладывать для обычной детской радости. А данный атрибут выполняет функцию тренажера.

Но Алиса не сдаётся, вы посмотрите, как УЖЕ получается! И сколько счастья на лице от простого детского движения

НО
Есть обязательное условие: нужно обязательно сидеть рядышком и хвалить каждое движение, иначе вредничает и делать отказывается Открыть/Комментировать