Кочеткова Алиса СМА 1 типа

2022-09-01 10:54:06 Алису поддерживает совет ветеранов. Мы благодарим председателя Астраханского областного Совета Ветеранов Щепихина Михаила Борисовича за тёплые слова и поддержку нашей Алисы Открыть/Комментировать

2022-08-31 20:28:24 Вторая клиническая смерть произошла уже в больнице, после чего установили эти страшные трубки, Алиса долгое время находилась в сопоре, а когда пришла в себя перестала шевелиться совсем . К счастью, мозг не пострадал, но сейчас для Лисёнка недоступны даже те движения, которые она могла делать раньше.

Но она не сдаётся, она продолжает бороться и давать отпор СМА, хотя Алисе очень обидно и тяжело. И мне кажется, что не каждый взрослый сможет проявлять столько упорства и силы воли каждый день. Открыть/Комментировать

2022-08-31 20:28:13 Лисёнок очень хочет жить

Первая клиническая смерть у Алисы случилась дома, когда мы только ждали генетический анализ на СМА . В ушах до сих пор крик: «она не дышит». В памяти - попытки вызвать скорую, где не берут трубку. В тот момент нужно было видеть глаза отца. Наверное, таким его больше никто никогда не видел. Как только мы ее реанимировали, Алиса сразу же начала улыбаться, говорить своё любимое «Грррр» и махать ручками, как будто бы ничего не случилось. Реанимация прошла удачно, но папа потом очень долго молчал. За те мгновения пока Алиса не дышала, показалось, что прошла целая вечность и жизнь остановилась. Открыть/Комментировать

2022-08-31 16:22:02 Отчёт

На 31.08.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 16.622 рубля 57 коп.
Сбербанк счёт: 0 рублей.
Тиньков: 3.926 рублей 7 коп.
Росбанк: 0 рублей.
BetterPlaceMe €: 0.
ВТБ: 716 рублей 91 коп.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).


Всего собрано за сутки: 21.266 рублей 18 коп.
Собрано за всё время: 51.522.835 рублей 13 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 760,783.66)

Расходы: 75.000 - тутора
26.100 - годовая оплата расчетного счёта БФ «Помощь Семьям СМА»
43.000 - Корсет.

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.567.824 рубля 98 коп.
«Марии Леонтьевой»: 85.269 рублей 64 коп.
«Варвара»: €32,743.55 Открыть/Комментировать

2022-08-31 13:19:44 Мы приоткрываем завесу тайны про сказу о Сером друге Лисёнка . Ведь те, кто не так давно следит за Алисой не знают, кто такой Волк и откуда он взялся.

Идея сказки пришла к нам после того, как фонд Семьи СМА прислали Алисе в подарок игрушку Серого Волка и Лисёнку он полюбился больше других игрушек. Сказка описывает то, что происходит с Алисой.

Герои:
Лисёнок - Алиса
Добрые феи - медперсонал
Мудрецы - врачи
Верховный друид - Курмышкин Александр Александрович
Фантики - денежные средства, которые собираются на лечение Алисы.
Злые волшебники, злые чары
- всё что мешает Алисе прийти к победе над СМА
Волшебники - все вы, которые неустанно помогают Алисе, ведь без вас нам не справиться.

А финал этой сказки зависит только от вас… Открыть/Комментировать

2022-08-31 10:20:30 Мы благодарим за поддержку Алисы депутата Думы Астраханской области Харитонова Дениса Юрьевича @denis.haritonov_21 , человека с большим сердцем Открыть/Комментировать

2022-08-30 20:36:11 Маленький Лисёнок очень старалась на реабилитации и ждала своего Серого Волка . У Алисы пока многое не получалось, даже какое-то незначительное движение стало даваться ей гораздо тяжелее, чем раньше. Но Лисёнок была не намерена отступать в борьбе со злой СМА Открыть/Комментировать

2022-08-30 16:31:20 Отчёт

На 30.08.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 25.571 рубль 92 коп.
Сбербанк счёт: 0 рублей.
Тиньков: 2.095 рублей 0,04 коп.
Росбанк: 0 рублей.
BetterPlaceMe €: 0.
ВТБ: 500 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: 18.431 рубль 21 коп.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).


Всего собрано за сутки: 46.598 рублей 17 коп.
Собрано за всё время: 51.501.568 рублей 95 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 760,456.56)

Расходы: 75.000 - тутора
26.100 - годовая оплата расчетного счёта БФ «Помощь Семьям СМА»
43.000 - Корсет.

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.567.824 рубля 98 коп.
«Марии Леонтьевой»: 85.269 рублей 64 коп.
«Варвара»: €32,743.55 Открыть/Комментировать

2022-08-30 09:39:40 Группа «Чёрный Ходъ» приглашает Вас на рок-фестиваль «Горячая Осень» в поддержку Алисы Открыть/Комментировать

2022-08-29 20:21:47 У Лисёнка взяли все необходимые анализы и началась реабилитация. Конечно, сил у Алисы пока крайне мало, ведь СМА не дремлет. Но очень много желания и стремления достичь желаемого результата.

Поэтому Лисёнок каждый день старается, прикладывая недетские усилия на пути к своей мечте стать здоровым ребёнком Открыть/Комментировать