Кочеткова Алиса СМА 1 типа

2022-05-13 22:27:01 Отчёт

На 13.05.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 48.322 рубля 59 коп.
Сбербанк счёт: 3.847 рублей.
Тиньков: 3.401 рубль 24 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: 0.
ВТБ: 540 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 56.110 рублей 83 коп.
Собрано за всё время: 43.227.180 рублей 19 коп (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано $ 608,833.5)

Расходы: 75.000 - тутора Открыть/Комментировать

2022-05-12 22:50:35 В связи с изменением критериев в России, которые теперь значительно снизили вес и возраст пациента для введения Золгенсма, мы вынуждены изменить сумму сбора по счёту, который выставила Израильская клиника.

Медицинский центр Израиля готов принять Алису для введения препарата и не видит причин для отказа.

Несмотря на регулярные изменения в критериях, которые в России происходят без обоснования от производителя и из-за этого трудности с назначением в России, мы все равно будем пытаться подать на повторный консилиум в нашей стране, когда у Алисы будут значительные изменения в состоянии, которые могут дать возможность получить укол в России. Открыть/Комментировать

2022-05-12 19:34:29 Отчёт

На 12.05.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 22.632 рубля 0,09 коп.
Сбербанк счёт: 1.100 рублей.
Тиньков: 3.183 рубля.
Росбанк: 100 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: 0.
ВТБ: 50 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 27.065
рублей 0,09 коп.
Собрано за всё время: 43.171.069 рублей 36 коп.

Расходы: 75.000 - тутора Открыть/Комментировать

2022-05-11 21:04:43 Алиса умеет не только улыбаться или плакать. У неё в арсенале целый спектр эмоций.

Вот, например, эта называется «я очень сильно стараюсь поднять ручку , но получается только сдвинуть/переложить». Лисёнку это очень не нравится. Иногда она даже плачет от обиды и бессилия. Но все равно продолжает пытаться Открыть/Комментировать

2022-05-11 20:18:43 Отчёт

На 11.05.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 22.083 рубля 2 коп.
Сбербанк счёт: 350 рублей.
Тиньков: 2.290 рублей 2 коп.
Росбанк: 750 рублей.
GoFundMe $: $103 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 6.592 рубля).
GoFundMe €: 0.
ВТБ: 31.114 рублей 14 коп.

БФ «Варвара»: €282,41 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 18.921 рубль 47 коп).
БФ «Помощь Семьям СМА»: 183 рубля 42 коп.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 82.284 рубля 43 коп.
Собрано за всё время: 43.144.004 рубля 27 коп.

Расходы: 75.000 - тутора Открыть/Комментировать

2022-05-10 22:50:49 Лисёнка сегодня что-то очень сильно расстраивает. Нет настроения с обеда.

И угадать всегда очень сложно, потому что сказать из-за трахеостомы она не может. Но «ручки» помогают всегда. Так что с обеда мы с них не сходим. Кажется, что настроение постепенно улучшается Открыть/Комментировать

2022-05-10 15:04:59 Отчёт

На 10.05.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 16.044 рубля 27 коп.
Сбербанк счёт: 200 рублей.
Тиньков: 5.920 рублей 33 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: €25 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 1.725 рублей).
ВТБ: 1.100 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 24.989 рублей 6 коп.
Собрано за всё время: 43.061.719 рублей 84 коп.

Расходы: 75.000 - тутора Открыть/Комментировать

2022-05-09 22:06:00 У Алисы зашевелились пальчики на правой ручке

Совсем-совсем слабенько и по-настроению пока что, но самое главное, что наконец-то есть движение

Очень старается обхватить палец, как будто поздороваться хочет. Возможно, потому что Лисёнок очень любит, когда ее приветствуют за руку Открыть/Комментировать

2022-05-09 15:07:19 Отчёт

На 9.05.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 26.123 рубля 16 коп.
Сбербанк счёт: 300 рублей 97 коп.
Тиньков: 7.902 рубля 85 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: €20 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 1.380 рублей).
ВТБ: 0 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 35.706 рублей 98 коп.
Собрано за всё время: 43.036.730 рублей 24 коп.

Расходы: 75.000 - тутора Открыть/Комментировать

2022-05-09 15:06:55 #9мая #деньпобеды
9 мая-День Победы!!! "Праздник со слезами на глазах... "
77 лет назад наши деды и прадеды, не жалея себя, шли вперёд, зная, что от них зависит жизнь и судьба будущих поколений! Их подвиг бесценен и никогда не будет забыт!!

Также как и деды и прадеды наш Лисёнок сражается в войне против спинальной мышечной атрофии. Давайте всё вместе поможем Алисе выиграть эту битву! Открыть/Комментировать