Меня зовут Алиса. У меня смертельное заболевание Спинальная Мышечная атрофия 1 типа. Раньше я могла шевелить активно ручками и ножками. Я пережила две клинических смерти. После второй я начинаю «с нуля»: учиться даже малейшим движениям. Я очень много улыбаюсь и раньше любила разговаривать, петь песенки. Но, теперь,из-за трахеостомы я не могу делать даже это. Сейчас мне убрали зонд, через который я ела и установили гастростому.
Я уже победила ковид и пневмонию, смогла перейти на использование ИВЛ только во время сна.
Каждый день я борюсь с коварной СМА: мне делают массажи и упражнения. Скоро я не смогу глотать и дышать. Я смогу стать обычным ребёнком, если получу заветное лекарство Золгенсма. В России мне отказали в данном препарате, Однако Израильская клиника не видит никаких препятствий для введения мне этого гена . После его получения я смогу стать обыкновенным ребёнком.
Я очень хочу жить и жить полноценно. Я верю, что я смогу получить укол жизни и стать здоровой, но без помощи мне не справиться.
