Комментарий учредителя и руководителя Родительского проекта, м | ProДюшенн
Комментарий учредителя и руководителя Родительского проекта, мамы 15-летнего Ильи и признанного лидера сообщества семей Екатерины Горшковой:
«Последний год партнерского взаимодействия между БФ «Гордей» и Родительским проектом показал общность наших интересов и обоюдное желание улучшать ситуацию в нашей стране для пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна.
В целях расширения возможностей наших организаций, консолидации (объединения) пациентского сообщества, организации слаженной и эффективной работы в дальнейшем, нами было принято решение объединиться в единую организацию. Это решение поддержала команда координаторов РП, чему мы все очень рады! И я надеюсь родительское сообщество тоже нас поддержит!»
Комментарий президента и медицинского директора БФ «Гордей», начальника Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, доктора медицинских наук Татьяны Андреевны Гремяковой:
«В настоящее время в ведении, терапии, диагностике МДД происходит много изменений, которые требуют быстрой реакции, знания когорты больных, включая их генетические особенности, своевременный доступ к семье. Все вышесказанное требует объединения усилий отдельных пациентских организаций. БФ «Гордей» и Родительский проект решили объединиться для консолидации усилий по информированию семей, обеспечению детей патогенетической терапией, улучшению стандартов оказания медицинской помощи и качества ухода в семье.
На встрече всемирной организации по МДД («World Duchenne Organization») я проинформировала президента PPMD (“Parent Project Muscular Dystrophy”) Pat Furlong о намерении двух организаций объединить усилия и стать официальными представителями PPMD в РФ, что было поддержано президентом PPMD. В настоящее время от двух организаций готовится официальное информационное письмо в PPMD. Pat Furlong заверила, что нам будут доступны все информационные материалы PPMD и другая необходимая поддержка, включая возможность проведения клинических исследований в РФ».
#СильнееДюшенна #ФондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #parentprojeсtrussia #мышечнаядистрофияДюшенна
