Сегодня, в этот особенный день для всех редких пациентов и их семей, мы торжественно объявляем
об объединении РОО «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» и БФ «Гордей»! Это значит, что все вместе мы станем еще
#СильнееДюшенна!
Системная работа и личное касание каждой семьи, защита интересов пациентов в фонде «Круг добра» и ведение единого пациентского регистра, развитие осведомленности врачей и родителей о заболевании и надлежащем уходе, внедрение неонатального скрининга и распространение лучших практик -
вместе мы сделаем очень много
