Кочеткова Алиса СМА 1 типа

2022-06-21 22:54:41 Отчёт

На 21.06.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 22.297 рублей 86 коп.
Сбербанк счёт: 400 рублей.
Тиньков: 9.411 рублей 69 коп.
Росбанк: 200 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: €50 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 2.700 рублей).
ВТБ: 0 рублей.

БФ «Варвара»: €522,29 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 28.203 рубля 66 коп).
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 63.213 рублей 21 коп.
Собрано за всё время: 45.326.091 рубль 91 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 659,570.37)

Расходы: 75.000 - тутора
26.100 - годовая оплата расчетного счёта БФ «Помощь Семьям СМА»

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.439.312 рублей 97 коп.
«Марии Леонтьевой»: 48.147 рублей 1 коп.
«Варвара»: €2,535.05 Открыть/Комментировать

2022-06-21 16:04:31 Склонилась ночью мама над кроваткой и тихо шепчет крошечке своей: «Ты только не болей, мой зайчик сладкий, Прошу тебя, ты только не болей» Когда болезнь к ребёнку подступает, Рыдает материнская душа. И мама до утра не засыпает, к щеке прижав ладошку малыша.

Coвершая маленькиe добрые дела cегодня , мы приближаем Лисенка к заветному уколу zolgensmа с каждым днём. Открыть/Комментировать

2022-06-20 22:40:22 Отчёт

На 20.06.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 39.127 рублей 99 коп.
Сбербанк счёт: 400 рублей.
Тиньков: 1.833 рубля 95 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: €145 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 8.120 рублей).
ВТБ: 1.826 рублей 18 коп.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 51.308 рублей 12 коп.
Собрано за всё время: 45.262.878 рублей 7 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 658,429.23)

Расходы: 75.000 - тутора
26.100 - годовая оплата расчетного счёта БФ «Помощь Семьям СМА»

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.439.312 рублей 97 коп.
«Марии Леонтьевой»: 48.147 рублей 1 коп.
«Варвара»: €2,012.76 Открыть/Комментировать

2022-06-19 22:45:53 На ручках спится лучше всего

Но Лисёнок лишена такой возможности.
Во-первых, без респираторной поддержки спать Алисе категорически нельзя, потому что во сне может случиться все, что угодно. СМА не дремлет.

Во-вторых, и гстростома, и трахеостома, конечно, очень мешают: нужно их не задеть лишний раз, следить, чтобы слюнки «не проваливались», - но в их наличии, к сожалению, на данный момент имеется острая жизненная необходимость.

Однако, как и любой ребёнок Алиса любит кататься на ручках и наслаждается обычными детскими радостями, многие из которых ей пока недоступны. Но с вашей помощью Лисёнок сможет получить настоящее, здоровое детство. Открыть/Комментировать

2022-06-19 22:43:59 Отчёт

На 19.06.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 22.079 рублей 44 коп.
Сбербанк счёт: 100 рублей.
Тиньков: 722 рубля 14 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: €5 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 280 рублей).
ВТБ: 1.500 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 24.681 рубль 58 коп.
Собрано за всё время: 45.211.570 рублей 58 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 657,568.93)

Расходы: 75.000 - тутора
26.100 - годовая оплата расчетного счёта БФ «Помощь Семьям СМА»

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.439.312 рублей 97 коп.
«Марии Леонтьевой»: 48.147 рублей 1 коп.
«Варвара»: €2,012.76 Открыть/Комментировать

2022-06-18 22:57:16 Так здорово наблюдать, как у Алисы «горят» глазки во время занятий на тренажере Монтессори.

Во-первых, ещё несколько месяцев назад, после клинической смерти Лисёнок не могла пошевелить ничем и даже такое времяпровождение было лишь далекой мечтой. А сейчас, благодаря старанию и упорству, Алиса делает вот такие успехи.

Во-вторых, этот тренажёр рассчитан больше как игрушка, и хоть он и адаптирован, Лисёнок может играть во время тренировок обычными погремушками, как все малыши. Что немаловажно, ей это очень нравится и она прикладывает ещё больше стараний

Конечно, переодически она плачет, ей тяжело, но, когда получается громыхнуть бубенчиком или сдвинуть бусики с места, в глазках появляется настоящее озорство. Но без вашей помощи Лисёнку не справиться и не стать обыкновенным малышом, который может наслаждаться всеми прелестями детства. Открыть/Комментировать

2022-06-18 22:56:28 Отчёт

На 18.06.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 21.248 рублей 93 коп.
Сбербанк счёт: 200 рублей.
Тиньков: 2.607 рублей 26 коп.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: 0.
ВТБ: 1.500 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 25.556 рублей 19 коп.
Собрано за всё время: 45.186.889 рублей (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 657,170.18)

Расходы: 75.000 - тутора
26.100 - годовая оплата расчетного счёта БФ «Помощь Семьям СМА»

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.439.312 рублей 97 коп.
«Марии Леонтьевой»: 48.147 рублей 1 коп.
«Варвара»: €2,012.76 Открыть/Комментировать

2022-06-17 22:52:52 Лисёнок ещё совсем маленький, но у такой крошки в день запланировано очень много важных дел:

гимнастика на суставы - 5 раз.
лфк.
массаж.
логомассаж.
дыхательная гимнастика - 5 раз.
вертикализация.
войта-терапия.
тренажер на ручки/ножки.

и это только из ежедневных упражнений.

Лисёнок устаёт к вечеру настолько, что какое-то время, перед сном, она просто смотрит мультики и старается самостоятельно двигаться . Но при этом её обязательное желание: чтобы ее не беспокоили. Но это только перед сном, а с утра с новыми силами в бой Открыть/Комментировать

2022-06-17 22:51:57 Отчёт

На 17.06.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 26.549 рублей 29 коп.
Сбербанк счёт: 1.000 рублей 19 коп.
Тиньков: 1.550 рублей.
Росбанк: 0 рублей.
GoFundMe $: $20 (По нынешнему курсу ЦБ РФ 1.080 рублей)
GoFundMe €: €20. (По нынешнему курсу ЦБ РФ 1.120 рублей)
ВТБ: 600 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 31.899 рублей 48 коп.
Собрано за всё время: 45.161.332 рубля 81 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 656,758.08)

Расходы: 75.000 - тутора
26.100 - годовая оплата расчетного счёта БФ «Помощь Семьям СМА»

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.439.312 рублей 97 коп.
«Марии Леонтьевой»: 48.147 рублей 1 коп.
«Варвара»: €2,012.76 Открыть/Комментировать

2022-06-16 23:15:55 Отчёт

На 16.06.2022 за сутки поступило:

Сбербанк карта: 30.776 рублей 26 коп.
Сбербанк счёт: 46 рублей.
Тиньков: 23.625 рублей 84 коп.
Росбанк: 100 рублей.
GoFundMe $: 0.
GoFundMe €: 0.
ВТБ: 1.785 рублей.

БФ «Варвара»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.
БФ «Милосердие»: Сбор на часть суммы закрыт (согласно договору).

Всего собрано за сутки: 56.333 рубля 1 коп.
Собрано за всё время: 45.129.433 рубля 33 коп. (По нынешнему Курсу ЦБ РФ собрано ≈ $ 656,238.08)

Расходы: 75.000 - тутора
26.100 - годовая оплата расчетного счёта БФ «Помощь Семьям СМА»

Из них находятся в фондах:
«Милосердие» - 1.067.211 рублей.
«Помощь Семьям СМА» - 3.439.312 рублей 97 коп.
«Марии Леонтьевой»: 48.147 рублей 1 коп.
«Варвара»: €2,012.76 Открыть/Комментировать