Детский хоспис «Дом с маяком»

2022-06-20 17:00:31 Вместе с телеканалом «Домашний» собираем 328 000 рублей на индивидуальное сиденье и аксессуары к коляске для Даниса.

Данису совсем скоро исполнится семь лет. Почти всю жизнь он не может двигаться, не видит и практически не слышит. В первые месяцы жизни мальчик перенёс инфекцию, которая спровоцировала осложнения: у ребёнка появились двигательные нарушения, проблемы с глотанием пищи. Когда Данису был год, ему провели операцию по удалению катаракты, после которой у мальчика началась сильная пневмония. Он перестал дышать, его забрали в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). В больнице мальчик стал слабеть, почти не ел, перестал реагировать на людей и любимые игрушки. Ребёнка мучали болезненные судороги.
Данис много времени провёл в реанимации, маму пускали к нему ненадолго. Родители очень хотели забрать сына из больницы, поэтому обратились за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Теперь мальчик дома. В семье сейчас своя маленькая реанимация: аппарат ИВЛ, кислородный концентратор, аспиратор и другое медицинское оборудование, а ещё много расходных материалов и средств ухода, которые нужны каждый день. Данис всё время дышит с помощью аппарата ИВЛ, а питание получает через гастростому – трубку в животе.
У Даниса развивается сколиоз. Чтобы мальчик мог менять положение тела и сидеть хотя бы несколько часов в день, ему необходимо индивидуальное сиденье для коляски. Это сиденье изготавливается по слепку спины. В нём Данису будет комфортно во время прогулки на улице или обеда с семьёй дома. К коляске также нужны подголовник и тазовый ремень.

Всё это вместе стоит 328 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».

* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».

* С банковской карты: https://mayak.help/help/.

* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время. Открыть/Комментировать

2022-06-17 18:00:41 — Я постепенно стала привлекать к волонтёрским делам и двух моих сыновей. Старшему сейчас 9, а младшему — 6 лет. Мы с ними были на экскурсии в Детском хосписе, а летом я брала их с собой в поездки в Подмосковье.

Я считаю, что мои дети должны видеть картину мира полностью: что рядом есть дети с неизлечимыми заболеваниями, что мы должны уметь правильно реагировать на людей с инвалидностью, что надо учиться быть добрее, терпимее, уметь сочувствовать и стремиться помогать.

О том, как волонтёрство помогает почувствовать себя нужным и почему своих детей тоже стоит привлекать к участию в благотворительности, — читайте в нашем интервью с Ольгой Воскянц, автоволонтёром нашего фонда.

Проект осуществляется при поддержке правительства Москвы Открыть/Комментировать

2022-06-15 18:20:01 Собираем 190 789 рублей на запас расходных материалов к аппарату ИВЛ для Кирилла.

Кирилл родился раньше срока с весом 1800 граммов. Мальчика сразу перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Кирилл перенёс кому, у него были судороги и остановка дыхания.

Сейчас Кириллу десять месяцев, он до сих пор находится в больнице и ещё ни разу не был дома. Состояние мальчика по-прежнему тяжёлое: Кирилл почти не двигается и на окружающий мир реагирует слабо. Мальчик круглосуточно подключён к аппарату ИВЛ – самостоятельно дышать он не может. Через трубку в носу (зонд) Кирилл получает медицинское питание.

В реанимации родители не могут быть вместе с сыном, им лишь иногда разрешают навещать мальчика. Большую часть времени он находится там совсем один, без родных, без игрушек и объятий родителей. Когда папа и мама приезжают к Кириллу, они много разговаривают с ним, чтобы он привыкал к их голосам, делают лёгкий массаж. Родители очень ждут, когда смогут забрать сына домой, но без специального ухода и медицинской поддержки это невозможно. Семья обратилась за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком».

Чтобы Кирилл смог поехать домой, ему нужно много расходных материалов к аппарату ИВЛ: датчики, переходники, контуры, держатели и т. д. Всё это стоит 190 798 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «Помощь Кириллу» и любой суммой – например, «Помощь Кириллу 200» – на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт. Открыть/Комментировать

2022-06-13 17:00:51 Приходите в кино!

20 июня в кинотеатре «Пионер» стартует цикл кинопоказов «Смотрители маяка». Первым фильмом цикла станет социальная драма британского режиссёра Кена Лоуча «Я, Дэниел Блэйк». Это история о пожилом человеке, оказавшемся в тисках бюрократии. Он одинок, недавно потерял работу и вынужден прибегнуть к помощи государства, на которое всю жизнь работал. Но государство не спешит ему помогать…

Раз в месяц на экране «Пионера» мы будем показывать разные классные фильмы, отмеченные на мировых кинофестивалях. Например, драма Кена Лоуча — обладательница «Золотой пальмовой ветви» Каннского фестиваля. Все фильмы связывает общая тема: преодоление трудностей и умение идти и жить дальше, несмотря ни на что.

Этот цикл — благотворительный проект кинотеатра «Пионер» и фонда «Дом с маяком». Это значит, что средства, полученные от продажи билетов, будут направлены на помощь неизлечимо больным детям и молодым взрослым, подопечным «Дома с маяком».

А ещё на каждом показе обязательно будет присутствовать звёздный гость! На первом показе будет режиссёр Юрий Быков. Если вы поклонник его творчества, то вам будет особенно интересно принять участие в просмотре фильма и дискуссии.

Билеты можно приобрести здесь.

Ждём вас! Открыть/Комментировать

2022-06-13 15:10:46 Вместе с телеканалом «Домашний» собираем 402 000 рублей на расходные материалы и лекарства для Андрея.

Андрей уже взрослый парень, ему 24 года. Когда мальчик родился, он казался абсолютно здоровым, до 3 лет развивался как и все дети. Но потом мама стала замечать, что у Андрея изменилась походка: по лестнице он начал подниматься приставными шагами. После обследования врачи обнаружили у ребёнка наследственное заболевание – мышечную дистрофию Дюшенна.

С 11 лет Андрей не может ходить, передвигается только в коляске. Болезнь прогрессирует: мышцы слабеют, сейчас держать в руках удаётся только компьютерную мышку, но и для этого нужны усилия. Андрей не может выполнять большинство обычных ежедневных функций, поэтому ему постоянно требуется помощь.

«Постепенно у Андрея разрушаются все мышцы. Он уже давно не ходит, не может поднимать руки, все мышцы очень слабые. Дыхательная система тоже страдает: сейчас у Андрея сильная дыхательная недостаточность. Он вынужден почти круглосуточно пользоваться аппаратом искусственной вентиляции лёгких – нужна и ночная, и дневная вентиляция, перерыв делаем на несколько часов», – говорит мама Андрея.

Андрей очень общительный, интересуется музыкой. Юноша с радостью бывает на мероприятиях в стационаре «Дома с маяком» и заводит новые знакомства. А ещё Андрей записывает небольшие ролики, когда удаётся выходить на прогулку. Монтировать самому сложно, поэтому Андрею в этом помогает мама.

Чтобы Андрей чувствовал себя комфортно, ему нужно постоянно принимать много лекарств. А к аппарату искусственной вентиляции лёгких, от которого Андрей зависит, необходимо большое количество расходных материалов: маски, фильтры, контуры и т. д. Годовой запас всего необходимого стоит 402 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».

* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».

* С банковской карты.

* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время. Открыть/Комментировать

2022-06-10 19:43:13 Мы наконец-то завершили подсчёт средств, полученных на «Благотворительной барахолке-10»!

9 169 763 рубля — именно столько нам удалось собрать благодаря вам. Это почти на два миллиона больше, чем мы получили на прошлом маркете. Все средства пойдут на помощь неизлечимо больным детям и молодым взрослым – подопечным «Дома с маяком».

Юбилейная «Благотворительная барахолка» прошла 15 мая в отеле Baltschug Kempinski Moscow. Весь день мы встречали гостей, разыгрывали призы и, конечно же, обменивали товары на пожертвования.

Десятки всемирно известных и локальных брендов косметики, одежды, бытовой техники, продуктов и аксессуаров приняли участие в нашем маркете. Наши звёздные друзья — актёры и блогеры — тоже присоединились: они предоставили свою одежду, которая украсила модные рейлы барахолки и подарила радость новым обладателям.

Мы благодарим всех, кто, несмотря на сложные времена, пришёл на наше мероприятие. Спасибо артистам и медиа за информационную поддержку, а брендам — за предоставленные вещи. Огромное спасибо волонтёрам: это был долгий, насыщенный и очень продуктивный день.

Без всех вас этот новый рекорд был бы невозможен! Открыть/Комментировать

2022-06-10 19:43:07 Открыть/Комментировать

2022-06-09 18:01:30 «Дом с маяком» вместе с ТАСС собирает 172 500 рублей на запас катетеров для аспираторов.

Жизнь семей с тяжелобольными детьми такая же, как у всех остальных – со своими радостями и печалями. Но в то же время она сильно отличается от жизни других семей. В том числе и потому, что родителям больных детей ежедневно приходится иметь дело с такими вещами, в которых у других просто нет нужды. Например, использовать специальные медицинские приборы.

У многих семей «Дома с маяком» есть аспираторы – аппараты, которые помогают убирать у детей скопившуюся слюну. Часто дети с тяжёлыми заболеваниями либо совсем не могут глотать самостоятельно, либо делают это с большим трудом. В обычной жизни человек не замечает, как сглатывает слюну, это происходит автоматически. Представьте, каково это, когда ты не можешь так делать.

Аспиратор – это не только сам аппарат. К нему ещё нужен съёмный катетер – тонкая трубка, через которую слюну изо рта и убирают (иногда это приходится делать каждые полчаса). Аспиратор работает по принципу пылесоса, вот только менять катетеры нужно как можно чаще. Это значит, что всегда должен быть запас катетеров.

Сейчас мы собираем деньги на большой запас аспирационных катетеров – такой, чтобы нашим подопечным детям хватило на ближайшие полгода. Учитывая, что цены стремительно меняются, оплатить катетеры нужно как можно скорее. Собрать необходимо 172 500 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «ДОБРО».

* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «ДОБРО 200».

* С банковской карты: https://mayak.help/sbory/programmnie/zapas-kateterov-dlya-aspiratorov/

* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время. Открыть/Комментировать

2022-06-08 17:30:03 Приглашаем родителей паллиативных детей в эту субботу, 11 июня, на онлайн-лекцию школы родителей «Дома с маяком».

Родители детей с тяжёлыми заболеваниями часто сталкиваются с тем, что их ребёнок может не усваивать даже специальное медицинское питание. Например, у ребёнка может начаться аллергическая реакция, тошнота и другие проблемы с пищеварением, а следовательно, и проблема дефицита веса.

11 июня заместитель главного врача Детского хосписа Дина Шагалова расскажет о гастроэнтерологических проблемах, которые могут насторожить родителей, и объяснит, как попытаться их избежать.

Лекция пройдёт с 11:00 по 12:30.

Зарегистрироваться можно на сайте. Открыть/Комментировать

2022-06-08 12:54:03 В нашем стационаре прошёл День защиты детей Открыть/Комментировать