Детский хоспис «Дом с маяком»

2022-08-22 18:03:01 Собираем 2 495 000 рублей на запас питания, лекарств и расходных материалов для Кати Исаевой.

«Моя дочь, конечно, хотела бы быть просто обычным ребёнком. Чтобы этого всего – капельниц, операций, постоянных больниц – в её жизни не было», – говорит Анна, мама Кати Исаевой.

У Кати муковисцидоз. Это заболевание поражает все внутренние органы, но больше всего от него страдают лёгкие и пищеварительный тракт. Так происходит из-за поломки одного гена: слизь, покрывающая изнутри кишечник и лёгкие, становится очень густой и с трудом выводится из организма.

Катя родилась с этой патологией, как и ее сестра-близнец Даша. Обе девочки сразу же попали в реанимацию из-за проблем с кишечником. Прежде, чем врачи смогли поставить диагноз, прошло несколько месяцев.

Сегодня сёстрам уже 6 лет. Они веселые и активные: прыгают на батуте, рисуют, играют с кошкой Пушинкой и смотрят мультики. В общем, занимаются своими детскими делами. Только вот то, что для других детей естественно, для Кати и Даши становится возможным благодаря целому набору медицинских процедур. Для свободного дыхания необходимы ингаляции 5 раз в день, для нормального пищеварения – регулярный прием специальных ферментов. У Кати сейчас распорядок ещё строже, чем у сестры: в мае случилось обострение болезни, кишечник девочки перестал усваивать обычную пищу. Её прооперировали, поставили стому, через которую содержимое кишечника выходит через отверстие в животе в сменный пакет-приёмник. Теперь Катя получает специальное питание внутривенно через катетер и инфузомат (насос). К таким капельницам она подключена по 15 часов в сутки.

Запас парентерального питания, лекарств и расходных материалов для Кати на полгода стоит 2 495 000 рублей. Это очень много, тем более что в медицинской поддержке нуждается и вторая дочь – Даша. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».

* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».

* С банковской карты: https://mayak.help/help/.

* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время. Открыть/Комментировать

2022-08-19 18:31:06 Исполнилась мечта Влада!

Владу 4 года, у него прогрессирующее онкологическое заболевание, из-за которого он переехал с родителями в Москву из Красноярска. Влад любит своего кота, обожает играть в футбол и на гитаре.

Как-то раз, когда Влад провожал свою бабушку в аэропорту, он увидел, что она улетает на самолете, заплакал и сказал, что тоже очень хочет полетать.

Лететь в другой город на большом лайнере родители не рискнули — боялись ухудшения состояния Влада в долгой дороге. Поэтому друзья «Дома с маяком» предложили семье короткий полет на небольшом 4-х местном летательном аппарате Stinson 108. Это красивый юркий самолет алого цвета, который очень понравился Владу.

Полет состоялся в назначенный день, и на удачу погода стояла ясная. И даже специальные тугие наушники, которые обязательно дают всем пассажирам, не смогли омрачить долгожданный полет. Влад был серьезен, но очень доволен, рассказала мама.

Огромное спасибо всем, кто помог мечте исполниться! Открыть/Комментировать

2022-08-18 18:25:02 Приглашаем родителей паллиативных детей в эту субботу, 20 августа, на онлайн-лекцию школы родителей «Дома с маяком».

У детей с тяжёлыми заболеваниями часто возникают различные гастроэнтерологические проблемы: у них может быть повышенное слюноотделение, тошнота, рвота, неправильное усвоение самой пищи.

20 августа заместитель главного врача Детского хосписа Дина Шагалова расскажет об этих и других гастроэнтерологических проблемах и объяснит, как попытаться их избежать.

Лекция пройдёт с 11:00 по 12:30.


Зарегистрироваться можно на сайте. Открыть/Комментировать

2022-08-17 14:37:17 Катя родилась очень маленькой (весила всего полтора килограмма) и сразу попала в реанимацию – она совсем отказывалась от еды. Девочке провели генетический анализ, который выявил редкое наследственное заболевание – нарушение обмена цикла мочевины. У Кати в крови накапливается аммиак, из-за чего происходит отравление всего организма.

Родителям нужно постоянно контролировать у Кати уровень аммиака, девочке необходимо принимать много лекарств. Кате установили гастростому, трубку в животе, через которую она получает питание, и подобрали специальный рацион и смеси. Всё это стоит очень дорого, и семье посоветовали обратиться за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком».

Сейчас Кате пять лет. Чтобы девочка чувствовала себя лучше, ей приходится придерживаться низкобелковой диеты и специальной терапии. «Дом с маяком» помогает семье с покупкой лечебного питания и расходных материалов. «Благодаря постоянному контролю врачей и медсестёр хосписа Катя немного окрепла, прибавила в весе, у неё даже появились щёчки», – говорит мама девочки. «Дом с маяком» оказывает Кате системную помощь также и благодаря акции «Дети вместо цветов»: на собранные средства хоспис закупил для Кати препараты и питание.

Вы тоже можете присоединиться к акции «Дети вместо цветов»: вместо огромного количества букетов на 1 сентября подарить учителю один, а сэкономленные деньги отдать на благотворительность – в поддержку тяжелобольных детей в Москве и российских регионах.

Зарегистрироваться для участия в акции и уточнить все условия можно здесь. Открыть/Комментировать

2022-08-17 14:37:04 Открыть/Комментировать

2022-08-15 17:30:17 Собираем 415 500 рублей на запас питания и расходных материалов для Тихона Тону.

Тихон – хрупкий мальчик с печальными глазами. В конце августа у него день рождения, исполнится 3 года. Больше всего Тише нравится, когда его купают. Неважно, в ванной или в бассейне, – в воде ему спокойно. Такой же эффект на мальчика производят нежные лёгкие поглаживания.

С первых месяцев жизни Тихон находится под опекой детского хосписа «Дом с маяком» из-за тяжёлого поражения центральной нервной системы. Дело в том, что сразу после рождения мальчик пережил клиническую смерть. Его реанимировали, но головной мозг сильно пострадал из-за кислородной недостаточности. На этом фоне развилась тяжёлая эпилепсия.
За последний год Тихон сильно ослаб. У него всё чаще случаются болезненные судороги и рвота. Он с трудом набирает вес, большую часть времени спит. Надежда, мама Тихона, знает, что её сын никогда не будет самостоятельно ходить и не скажет «мама»: «Я реалист и трезво смотрю на ситуацию, в которой мы оказались. Всё, что я могут дать своему ребёнку сейчас, – качественный уход, чтобы ему было не так больно».

Качественный уход – это в том числе специальное питание для Тихона. Он не может жевать и глотать, питательные смеси доставляются в его организм через трубку в животе – гастростому. Есть только одна смесь, подходящая Тише, и она стоит дорого.

Качественный уход позволяют обеспечить также различные медицинские аппараты – например, кислородный концентратор и аспиратор. К таким аппаратам постоянно нужны расходные материалы: маски, фильтры, трубки, катетеры и т.д.

Запас медицинского питания и расходных материалов для Тихона на год стоит 415 500 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».

* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».

* С банковской карты.

* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время. Открыть/Комментировать

2022-06-22 19:25:25 Мы считаем, что каждый день рождения должен быть радостным и очень вкусным. Наши друзья-кондитеры помогают сделать праздники для ребят «Дома с маяком» ещё более счастливыми и уж точно — сладкими.

Однако наши подопечные дети живут не только в Москве, но и в Московской области. А большинство кондитеров-волонтёров работают в Москве: автоволонтёры развозят вкусные десерты в семьи, но по пути — особенно в дальнее Подмосковье и летом — торты могут немного потерять свой первоначальный вид. Поэтому мы продолжаем искать новые кондитерские или частных кондитеров в Московской области. Особенно классно будет, если вы живёте в Электроуглях, Зеленограде и Лосино-Петровском. Но будем рады и кондитерам из других городов Подмосковья!

Если вы хотите присоединиться к команде кондитеров-волонтёров, то напишите, пожалуйста, нашему менеджеру Светлане: +7 909 938 27 03.

Мы также благодарим за долгое сотрудничество и вкусные торты для ребят группу компаний «Шоколад», кондитерские Favorite Cake, Mr. Cake, Yumbaker, «Капкеечная» и кафе «АндерСон».

А ещё со сладкими шедеврами на дни рождения детей нам помогают частные мастера-волонтёры.
Спасибо Александре, Елене, Саше, Марии, Виктории, Александре, Елене, Алле, Софии, Алёне, Ольге, Анне, Каринэ, Светлане, Евгении, Ирине, Лиане, Марине, Ольге, Анне, Ане, Наталии, Антонине, Ольге, Виктории, Соне, Вике, Даше и Елене! Открыть/Комментировать

2022-06-22 19:24:59 Открыть/Комментировать

2022-06-21 18:05:24 Амине семь лет. Два года назад в своем родном городе — Уфе — Амина с мамой и братом попали в аварию. Девочка пострадала больше всех. Родителям давали неутешительные прогнозы: врачи не верили, что Амина выживет. Но девочка выжила. Сейчас Амина дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких и почти не двигается. Девочка нуждается в паллиативной поддержке. На такую помощь у себя в регионе семья пока рассчитывать не может, поэтому Амина с мамой приехали в Москву.

О том, как помогает Детский хоспис «Дом с маяком», — в истории Марии, мамы Амины Ситдиковой.

— Мне говорили, что она не сможет глотать и самостоятельно есть: убеждали начать кормить через зонд. А Амина плакала: «Мам, я есть хочу». Но обычную еду, а не через трубку. И я убеждала врачей в Уфе, что чувствую, что ребёнок может сам есть. Удалось уговорить покормить её без зонда только под мою ответственность. Врачи не верили, а она сама стала есть. Это только потом я узнала от медсестёр в той больнице, что никто не верил, что ребёнок вообще выживет.

Через четыре месяца после аварии Амину с мамой из уфимской больницы выписали. Как Мария говорит, «в никуда». Врачи не могли дать никаких гарантий, что девочка сможет дышать сама. Говорили: «Ребёнок паллиативный, мы ничего сделать не можем».

О «Доме с маяком» они узнали уже позднее:

— Когда мы приехали в «Дом с маяком», то мы были вообще без всего. У нас не было ни коляски нормальной, ничего. Нам подобрали всё: даже аппарат ИВЛ выдали, так как тот, с которым мы приехали, нам изначально не подходил. Все расходные материалы — для аппарата ИВЛ, для санации трахеостомы — мы получили здесь.

Полностью читайте материал на нашем сайте.

При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». Открыть/Комментировать

2022-06-21 18:04:47 Открыть/Комментировать