Детский хоспис «Дом с маяком»

2022-09-01 16:52:31 Выездная служба «Дома с маяком» — это огромная команда, состоящая из координаторов, медиков, юристов, психологов, нянь. Они приезжают прямо домой к тяжелобольным детям и молодым взрослым, которые находятся в Москве или Московской области.

Конечно, в первую очередь ребятам «Дома с маяком» необходима быстрая и своевременная поддержка врачей и медсестёр. Пожалуй, самое сложное для медиков выездной службы — это дорога. Особенно, когда нужно ехать в Подмосковье. Московская область огромна, и не всегда есть возможность быстро и без проблем добраться своим ходом до подопечного ребёнка.

Два с половиной года назад нам очень помогли наши друзья из компании Suzuki Russia. В самый разгар пандемии «Дому с маяком» предоставили три машины Suzuki Vitara, на которых вот уже 26 месяцев посменно ездят врачи, медбратья и медсёстры. За это время они совершили уже больше 2000 визитов.

— Автомобиль очень облегчает жизнь, — рассказывает Алёна Казанкова, врач «Дома с маяком». — В Московской области, где живут наши подопечные дети, иногда нет доступного транспорта. На электричке можно доехать, но потом нужно пересаживаться на автобус, а этот автобус может ходить только утром и вечером. Пропустил вечерний, и всё — застрял в 200 километрах от Москвы.

Мы подсчитали: за два с половиной года пользования машинами, которые предоставила «Дому с маяком» компания Suzuki, наши медики провели в дороге около 3700 часов, то есть почти 154 суток. Если бы они пользовались общественным транспортом, то времени было бы затрачено в три раза больше.


Как ещё Suzuki помогает нам в работе — читайте в нашем материале на сайте. Открыть/Комментировать

2022-09-01 16:51:48 Открыть/Комментировать

2022-08-31 18:01:01 «Я не хочу быть таким же, как все!»

Это настоящий девиз, которому следует Даня — один из подопечных молодых людей «Дома с маяком». Совсем недавно клип на песню с таким названием записала группа Mango Boy. Она о том, что менять свою жизнь, не бояться действовать и отличаться от других на самом деле здорово. Главную роль в клипе сыграл Даня!

Сейчас Дане 20 лет. У него спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором постепенно перестают работать мышцы. Даня живёт с этим диагнозом с самого детства. Врачи неоднократно говорили маме: «Ваш сын не выживет. Не пытайтесь что-либо делать». Но Даня выжил вопреки медицинским прогнозам. Как он смеётся: «Живу и живу, и порчу им статистику».

Даня учится в университете, обожает дизайн, современную музыку. Он отрывается на концертах, а дома, над его кроватью, висят плакаты любимых групп. Даня обожает петь: именно это хобби в прошлом декабре и познакомило его с ребятами из группы Mango Boy. На новогодней дискотеке в «Доме с маяком» Даня и солист группы Рома спели песню «Батарейка», а потом обменялись контактами.

— В июне он мне написал: «Чувак, мы хотим снять клип на такую песню, поучаствуешь?», — вспоминает Даня. — Типа я тот, кто живёт активной жизнью, несмотря ни на что. Гуляю, тусуюсь. И вот они хотели так людям показать, чтобы те посмотрели на пример такой жизни и тоже постарались жить насыщеннее, не списывать всё на какие-то проблемы или состояния. Съёмки мы начали в июле: они проходили очень классно. Мы много смеялись и веселились, просто делали это всё на камеру.

PS

А ещё недавно у Дани вышел свой собственный клип, так что следите за нашими новостями: скоро все расскажем! Открыть/Комментировать

2022-08-30 12:00:37 Вике три года. Это маленькая, но очень сильная девочка: Ксюша, мама Вики, смеётся, что ещё и очень упрямая.

У Вики врождённая патология развития трахеи и пищевода. Все УЗИ во время беременности, как вспоминают родители, были идеальные, и только на 27-й неделе началось многоводие, а на 30-й неделе – повторное УЗИ и запись доктора под вопросом: «атрезия пищевода».

Когда Вика родилась, диагноз оказался намного серьёзнее. Родители буквально начали борьбу за жизнь девочки. Первые семь месяцев Вика вместе с родителями провела в детской реанимации. Тогда же заведующая рассказала им о «Доме с маяком», где помогают с такими детьми оставаться дома, а не в больнице.

Сейчас Вика дома. У девочки каждый день множество медицинских процедур: у неё бывают проблемы с дыханием, поэтому иногда необходима кислородная поддержка, а также ингаляции — каждые два часа. Еду и лекарства Вика получает через трубку в животе – гастростому. Последние два года акция «Дети вместо цветов» помогает «Дому с маяком» закупать для Вики самые необходимые вещи: медицинские препараты и расходные материалы для ингалятора и гастростомы.

Вы тоже можете присоединиться к акции «Дети вместо цветов»: вместо огромного количества букетов на 1 сентября подарить учителю один, а сэкономленные деньги отдать на благотворительность – в поддержку тяжелобольных детей в Москве и российских регионах.

Зарегистрироваться для участия в акции и уточнить все условия можно ПО ССЫЛКЕ. Открыть/Комментировать

2022-08-30 11:59:38 Открыть/Комментировать

2022-08-29 17:30:40 Собираем 1 880 000 рублей на запас питания, лекарств и расходных материалов для Никиты Полянина.

Можете ли вы представить, что из вашей жизни исчезла еда? Никаких завтраков, обедов и ужинов с семьёй, никаких походов в кафе с друзьями.

Именно так живёт Никита. Он может пить воду или чай. А вот более плотные по консистенции напитки – например, томатный сок или персиковый нектар, – уже под запретом. Как и любая еда. Ещё два года назад в жизни Никиты не было никаких пищевых ограничений, но вмешалась болезнь – идиопатическая хроническая интестинальная псевдообструкция, или, проще говоря, нарушение моторики желудочно-кишечного тракта. Организм Никиты не переваривает пищу, поэтому при любой попытке поесть парень чувствует себя очень плохо, у него начинаются приступы рвоты. Первое время, когда он ещё не понимал, в чём проблема, боли были такими сильными, что приходилось вызывать скорую.

Никите сейчас 23 года. Он родился и вырос в Беларуси, но из-за болезни вынужден был переехать в Москву. Здесь врачи установили ему центральный венозный катетер для парентерального питания. Теперь парень питается специальными сбалансированными смесями внутривенно. Он научился пользоваться сложным оборудованием и подключает себя к капельницам самостоятельно. Они длятся 12-14 часов в сутки.

Новые обстоятельства поменяли Никиту. Он ведёт довольно затворнический образ жизни и мало общается с людьми. И всё же за внешним миром Никита следит пристально: интересуется социально-политическими новостями, смотрит популярные YouTube-каналы, читает публицистов и блогеров и собирается попробовать себя в стриминге, чтобы зарабатывать хоть какие-то деньги.

Никите очень нужна помощь в приобретении дорогостоящего питания, лекарств и расходных материалов к медицинским аппаратам. Запас всего необходимого на год стоит 1 880 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».

* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».

* С банковской карты: https://mayak.help/help/.

* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время. Открыть/Комментировать

2022-08-25 12:44:39 Арся — так любяще мама Катя называет 10-летнего Арсения. Он и его брат родились 12 марта 2012 года недоношенными, на 26-й неделе беременности. Брат умер после операции на сердце, а Арсений выжил. У мальчика обнаружили врождённый порок развития центральной нервной системы. Несмотря на диагноз, ребёнок развивался: к девяти месяцам самостоятельно держал голову, переворачивался, хватал любимые игрушки.
 
А потом Арсений пережил клиническую смерть. Тогда у мальчика начались сильные судороги, которые буквально выворачивали всё тело. В Детском хосписе «Дом с маяком» Арсения обеспечили необходимыми препаратами, коляской, функциональной кроватью, средствами по уходу, медицинским питанием.
 
В последние два года эти закупки стали возможны ещё и благодаря акции «Дети вместо цветов». На пожертвования, которые были собраны в результате акции, нам удалось купить для Арсения противоэпилептические препараты. Арсений принимает лекарства и питается через трубку в животе – гастростому. Каждый день строго в определённое время мама вводит мальчику в гастростому препараты, которые купируют приступы и уменьшают боль.

Вы тоже можете присоединиться к акции «Дети вместо цветов»: вместо огромного количества букетов на 1 сентября подарить учителю один, а сэкономленные деньги отдать на благотворительность – в поддержку тяжелобольных детей в Москве и российских регионах.

Зарегистрироваться для участия в акции и уточнить все условия можно ПО ССЫЛКЕ. Открыть/Комментировать

2022-08-25 12:44:24 Открыть/Комментировать

2022-08-24 17:30:35 В "Доме с маяком" прошёл Лагерь одного дня. Открыть/Комментировать

2022-08-23 18:01:13 Лаборатория «Гемотест» передала нам 645 000 рублей.

Это пожертвование удалось собрать благодаря июньской акции: компания перечисляла по 5 рублей с каждого заказа от своих клиентов в четыре фонда, которые помогают тяжелобольным детям и молодым взрослым. Среди этих фондов был и «Дом с маяком».

Средства от Гемотеста позволят поддержать Детский хоспис Московской области: часть средств будут потрачены на оплату труда сотрудников выездной службы, а часть – на нужды детей и закупку для них специального медицинского питания, расходных материалов, лекарств, перевязочных средств.

Спасибо «Гемотест» за помощь. Открыть/Комментировать