Фонд «Александра»

2022-05-05 12:27:33 #онкомир
Хранение и забор яйцеклеток возможен по ОМС. Хранение для граждан РФ в криобанке бесплатное, независимо от количества материала и продолжительности его хранения.

Забор генетического материала проводится по ОМС ( приказ Минздрава РФ № 107Н от 2013 года).

Порядок обращения в криобанк:
1. Записаться через колл-центр МРНЦ имени А.Ф.Цыба (г.Обнинск, ул. Королева,4) на прием к Киселевой Марине Викторовне, руководителю отделения новых медицинских технологий. Тел.: 8 484 399 31 30.
2. Записаться на прием в поликлинике НМИЦ радиологии в Москве (ул. Погодинская, д.6), где профессор Киселева принимает каждую вторую и четвертую пятницу с 16:00. Запись через колл-центр НМИЦ радиологии: 8 495 150 11 22

Подробнее Открыть/Комментировать

2022-05-03 20:21:21 У онкологических пациентов сегодня много беспокойства по поводу перспектив лекарственного обеспечения.
Месяц назад мы писали о том, какую позицию занимают фарм. компании, поставляющие наиболее важные для онкопациентов препараты.
После публикации пришло много вопросов по конкретным препаратам. По нашей просьбе фонд «Вместе против рака» @protivrakaru сделал официальные запросы и получил ответы от фармацевтических компаний.

Читайте в карточках Открыть/Комментировать

2022-04-29 15:05:40 Уже через час начнется групповая консультация в Zoom с равными! Это первая встреча такого формата, можно будет понакомиться со всеми равными.

Ссылка для подключения: https://us02web.zoom.us/j/3880716454

Начало в 16:00 по мск! Открыть/Комментировать

2022-04-29 14:26:40 5 фактов о равном консультанте Тамаре Васильченко

Наши равные — особенные женщины со своими увлечениями и достижениями, порой весьма впечатляющими! Сегодня 5 фактов о себе рассказала путешественница, активистка и равный консультант Тамара Васильченко.

1. Я из Красноярска, 38 лет.
2. РМЖ ll-A с октября 2018 года.
3. Вместе с коллегой Надеждой Филипповой открыли клуб для женщин с онкодиагнозом ( и не только) «Счастье на десерт»
4. Люблю путешествовать, в 2020 году проехали семьей 15000 км. Тридцать три дня были в пути Красноярск-Крым-Абхазия-Красноярск. Мечтаю объехать на машине весь мир.
5. Каждый понедельник дежурю на горячей линии Красноярска как равный консультант

С Тамарой, как и со многими другими равными, вы можете пообщаться на горячей линии и получить консультацию и психологическую поддержку — звоните по номеру 8 800 444 13 50 или оставляйте заявку на сайте.

Поддержите работу Фонда, чтобы мы могли дальше развивать наши службы помощи. Открыть/Комментировать

2022-04-28 00:57:41 Топ-5 вопросов, с которыми обращались на горячую линию на прошлой неделе:

— У меня неонкологический диагноз. Могу ли я пройти обучение и стать равным консультантом для людей с моей назологией.

— Мне предстоит операция по удалению эспандера. Как жить без груди и чем заменить пустое место.

— У меня трижды негативный рак и предстоит операция. В интеренте очень много информации, страшно читать — не понятно, чему верить. Подскажите надежные источники информации, где почитать про мой диагноз.

— Могу ли я сдать анализы на мутации PDL1 и MCI по ОМС.

— Что делать, если боишься идти на диагностику… и не идешь.

Все эти вопросы, а также многие другие, вы можете задать на горячей линии

8 800 444 13 50
Равные консультанты работают на линии со вторника по пятницу с 10-00 до 21-00.
.
Вы также можете оставить заявку на консультирование на сайте. Открыть/Комментировать

2022-04-27 15:23:17 ‍Друзья, появилась новая возможность получить консультацию равных консультантов в онкологии! Групповые консультации в Zoom.

Кто будет проводить групповые консультации
Консультации будет вести один или несколько профессионально подготовленных равных консультантов.

Кто определяет тему консультации
Есть два варианта:
1. Тему предлагает сам равный консультант, который будет проводить встречу, исходя из того, в какой теме он эксперт и может быть максимально полезным при ответе на ваши вопросы.
2. Тему определяете вы, наши подписчики, а мы подберем максимально компетентного равного консультанта (актуальные для вас темы пишите в комментариях)

Как проходят консультации
Консультации проходят в зум.
Мы просим участников не опаздывать, чтобы не нарушать доверительную обстановку встречи.

Почему появился такой формат
Во-первых, некоторые вопросы волнуют сразу многих пациентов.

Во-вторых, это возможность подключить больше опыта, компетенций и знаний к решению ваших вопросов. Один равный хорошо, но два (или три, четыре, пять!) лучше!

Первая групповая консультация состоится уже в эту пятницу, 29 апреля в 16:00 по мск.

Это будет встреча-знакомство с равными консультантами, которые впоследствии будут проводить групповые встречи, в классическом формате групповой консультации «вопрос-ответ».

Готовьте вопросы (можно писать под этим постом или задать уже на самой консультации).

Ждем вас 29 апреля в 16:00!

Ссылка для подключения: https://us02web.zoom.us/j/3880716454

На фото модераторы встречи: Марина Меникова и Ольга Палчкова. Открыть/Комментировать

2022-04-27 01:19:27 Собрали распространенные вопросы по лечению рака шейки матки и дали ответы на них в карточках.

Пишите в комментариях, какие вопросы по РШМ интересуют вас, постараемся сделать материал. Открыть/Комментировать

2022-04-21 18:17:56 Сегодня вместе с нашим равным консультантом Светаланой Неретиной участвовали в вебинаре институа им Петрова, посвященном текущей ситуации по клиническим исследованим.

Вот краткие тезисы:

- нет ни одного пациента в РФ, которого сняли с клинических исследований в середине пути. Все пациенты, которые уже принимают участие в клинических исследования, продолжат получать все по протоколу.

Какие есть проблемы:
- Приостановлен набор в некоторые клинические исследования (западные организаторы клин. исследований).
- Приостановлено расширение спектра клинических исследований (западные организаторы клин. исследований).
- Для текущих клинических исследований ожидаемо возникли некоторые перебои из-за проблем с логистикой (например, потому что пришлось срочно заменять лаборатории, которые находились в Европе, на аналогичные в других регионах). Но поскольку все впахивают, эти проблемы удается оперативно решать.

- Изменения по большому счету коснулись 20 % клинических исследований, остальные 80 % - это российские. Они, возможно, притормозятся, но серьезных перебоев не возникло и не ожидается.

- Сейчас (и эта информация приходит из разных источников) большой импульс получит отечественная фарм индустрия. Приоритеты: пункт номер 1 - это IT. Пункт номер 2 - фарма. Происходят драматические изменения на отечественном рынке, фарма должна получить большой импульс к развитию.

- Есть очень профессиональные исследовательские команды в России, поэтому качество исследований не должно пострадать.

Мы в свою очередь делились планами по созданию курса для родственников онкологических пациентов «Научится быть рядом», где одной из тем обязательно будет тема клинических исследований. Потому что родственник часто тот самый человек, который может собрать нужную для пациента информацию, в том числе и по текущим исследованиям. А эта информация крайне полезна уже в самом начале пути лечения.

Вообще, сложилось впечатление, что команда НМИЦ Петрова, которая занимается клиническими исследованиями, максимально активная, профессиональная и живая. Очень неравнодушная.

@md_poltoratskiy @niioncologii спасибо за приглашение. Открыть/Комментировать

2022-04-21 14:59:11 Обучение равному консультированию в Школе равных — одно из главных направлений нашей работы. Поэтому мы не устаем радоваться позитивным откликам от наших «новобранцев», прошедших обучение в Школе. Вот, что пишет Екатерина Вилкова, которая недавно закончила курс:

«Обучение равному консультированию дало мне главное — опору под ногами, ощущение смысла, ощущение нужности. Возможность протянуть руку тому, кто в начале пути, потому что я тоже там шла и знаю, как это тяжело. Серьезное обучение позволяет чувствовать себя уверенно, ведь подготовка проходит на самом высоком уровне. Я очень благодарна организаторам за такую идею и такие возможности!».

Равные консультанты нашей Школы работают на горячей линии, куда можно обратиться за инфморационной и психологической поддержкой. Звоните по номеру 8 800 444 13 50 или оставляйте заявку по ссылке — с вами свяжутся.

Поддержите работу Фонда, чтобы мы могли дальше развивать наши службы помощи. Открыть/Комментировать

2022-04-20 21:24:46 Мифы об онкологии

Получить онкодиагноз или узнать, что близкий человек заболел — страшно для каждого. Во всем мире примерно одинаковый процент онкопациентов и их близких, в стремлении сделать все возможное для излечения, прибегает к альтернативным методам лечения, верят в магию и разные чудеса. Желание найти простую и понятную причину заболевания или получить волшебную таблетку/траву-гриб/ванну с содой, чтобы чудесным образом излечиться, используется разного рода шарлатанами, которые зарабатывают на страхе людей.

“Когда болела жена, верил во все: летал за какими-то чудо-препаратами, ездил в Бишкек за чудо-медом, общался со знахарями, которые проводят экспериментальное лечение. Хватался за каждую соломинку, но пришел к единственно правильному выводу: помогает только лечение по медицинскому протоколу”, сказал в одном из интервью Константин Хабенский.

Сегодня мы хотим рассказать о некоторых онко-мифах, чтобы лишний раз напомнить о приоритете доказательной медицины при лечении рака. Читайте в карточках. Открыть/Комментировать