ИМЕНА

2021-06-15 17:01:05 ​​В прошлом году 3-летний Влад не мог шевелить руками и ногами и переворачиваться на бок. У Влада – СМА (спинально-мышечная атрофия). Мышцы мальчика слабели и могли перестать работать совсем. Родители Влада не сдались. Они собрали деньги на дорогостоящий препарат «Спинраза» и ждали лечения сына в Беларуси. Но Минздрав за полгода не смог договориться с производителем и закупить лекарство.

«Спинраза» не излечивает, но останавливает развитие болезни. Чем раньше человек начинает принимать лекарства, тем больше двигательных функций он сохранит или восстановит уже утраченные. Просто пойти в аптеку и купить «Спинразу» нельзя. Производитель продает препарат только оптом и только компаниям-представителям, которые продают препарат государству.

Пациентская организация «Геном», которая помогала Владу, нашла выход. Команда проекта связала родителей Влада с белорусскими семьями, которые переехали лечить детей от СМА в Польшу. Родители заранее нашли там работу, оформили рабочую визу и получили медицинскую страховку, которая дает право на бесплатное лечение «Спинразой». А потом перевезли детей.

В Варшаве дела пошли гораздо быстрее. Уже через неделю Влада осмотрел невролог, реабилитолог и эндокринолог. А на следующий день ему ввели первый укол «Спинразы». Совсем недавно Владу ввели третий укол «Спинразы». Мальчик стал крепче, быстро шевелит ногами и руками, ловко хватается за предметы и с легкостью переворачивается на бок.

”Мы уехали, но жалко тех детей и взрослых со СМА, которые остались без лечения в Беларуси. Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?”, - говорит Татьяна, мама Влада.

В Беларуси людям с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями помогает «Геном». Главная цель «Геном» — улучшить качество жизни пациентов с НМЗ и усовершенствовать систему помощи таким людям. И дать понять, что они - не одни.

За восемь лет работы «Генома» 18 подопечных со СМА умерли, так и не дождавшись лечения. Сейчас в Беларуси 86 детей и, как минимум, 45 взрослых со СМА разной степени. Все они нуждаются в неотложном лечении.

Чтобы поддержать организацию, переходите по ссылке, нажимайте кнопку “Помочь”, оформляйте ежемесячную подписку (ежемесячное списание с карты) или делайте разовый перевод.

Важна любая помощь, но ежемесячная финансовая подписка поможет проекту чувствовать себя уверенно. Для вас — чашка кофе, а для детей — возможность жить. На данный момент для стабильной работы проекта нужно 6 791 рубль в месяц. Благодаря вашим подпискам проект собирает 2302 рубля. А значит дальнейшая работа в 2021 году — под вопросом. Открыть/Комментировать

2021-06-14 17:30:01 Дети, которым помогает проект Убежище для женщин и детей – это свидетели избиений, изнасилований, криков и многого другого. К слову, специалисты отмечают, что дети не бывают свидетелями, а автоматически переходят в статус пострадавших по степени воздействия и последствиям.

Детский психолог работает с ребятами так, чтобы психическое и физическое насилие не сломало их в будущем.

За первый квартал 2021 года детский психолог из проекта Убежище для женщин и детей провела:
48 индивидуальных занятий с детьми, проживавших ситуацию насилия в семье;
6 семейных (родитель+ ребенок) занятий;
8 групповых занятий;
23 консультации.

Вся эта помощь оказывается только благодаря нашим читателям. Больше информации о проделанной проектом работе в первом квартале этого года тут.

Помочь Убежищу вы можете здесь. Открыть/Комментировать

2021-06-11 18:28:12 ​​“Когда мы праздновали 20-летие жены, она сказала мне, что у меня проблемы с алкоголем. Мне стало обидно, и я начал пить в два раза больше”, - вспоминает 45-летний Алексей.

Пить Алексей начал в 14 лет. Он жил и работал только для того, чтобы пить. Было все: квартира в центре, несколько машин, бизнес, жена-красавица, дети. Но жизнь не представляла никакого интереса без алкоголя. В 32 года медики сказали, что Алексей умрет в течение года, если не остановится. Остановился на 5 лет. Но не был счастлив, его все раздражало. Случился срыв, начались запои.
Жена терпела и помогала, прикрывала на работе и бегала за алкоголем, когда муж сам не мог. Позже Алексей узнал, что созависимые во многом способствуют алкоголизму. 7 лет назад супруга Алексея предложила ему обратиться в сообщество анонимных алкоголиков. Грозилась подать на развод. При всей любви она не могла больше жить с ним.

Мужчина пошел, чтобы доказать жене - это не работает. Но в сообществе он увидел людей, у которых светятся глаза. Ему захотелось пройти программу независимо от того, останется с ним жена или нет. Супруга Алексея параллельно пошла в «Ал-Анон» (помощь родственникам людей с алкогольной зависимостью), хотя сначала думала, что спасать нужно только мужа. Супруги больше не обсуждали тему развода, а два года назад у них родилась дочка.

“До конца жизни я буду обязан жене за все, что она пережила, что она приняла это и продолжает ко мне относиться с уважением и любовью. Я поменялся, а жена менялась вместе со мной. Программа учит нас жить здесь и сейчас, не сожалеть о прошлом и не думать о будущем. К сожалению, не многие понимают, что алкоголизм — болезнь семейная. И после выздоровления одного из пары супруги могут оказаться чужими людьми”, - говорит Алексей.

Как распознать у себя созависимость, осознать проблему и где найти выход — в материале ИМЕН. Открыть/Комментировать

2021-06-10 18:50:02 ​​В одной руке дочки Татьяна Николаевна обнаружила пустую ампулу от лекарства, во второй – использованный шприц. На запястье десятиклассницы красовался подкожный пузырь. Шокированная мама бросилась вызывать скорую. Обошлось: в ампуле оказалось обезболивающее.

- Скорее всего, она пыталась привлечь к себе внимание, - предполагает Татьяна Николаевна. - Дочка всегда была замкнутая, ей трудно было находить общий язык с одноклассниками. Дома тоже было некомфортно. С ее отцом мы развелись, но продолжали жить в одной квартире, постоянно ругались.

Проблемы продолжились. В 24 года у девушки случился нервный срыв - не справилась со стрессом на работе. Пришлось обратиться за помощью к психиатру. Итоговый диагноз - депрессия.

- Хотелось рыдать, кричать и биться головой о стенку, - так болезнь дочери влияла на маму. – Мне было очень тяжело видеть дочку в таком состоянии. Она круглосуточно лежала. Не хотела есть, вставать, ходить в магазин, мыть посуду, убирать, прогуливаться. Сначала я не верила ей. Думала, она смеется надо мной. Потом я злилась, кричала и просто трясла с вопросом: «Что это такое?». Мне было сложно ее понять.

С работы девушку уволили. Найти работу по специальности - в банке - было сложно, мешал диагноз. После долгих поисков получилось устроиться специалистом по социальной работе в территориальном центре, где работает по сей день. Сейчас ей 36 лет.

Для мамы эти годы не прошли бесследно. Татьяна Николаевна сломалась - ей самой понадобилась помощь. Проблемы с дочкой, бывшим мужем, уход за тяжело больной матерью - сил просто не осталось. Женщина обратилась к психиатру. И снова тот же диагноз - депрессия. Только теперь нужно было спасать себя.

Два года назад Татьяна Николаевна случайно узнала от врача о существовании Клубного дома в Бресте. В Клубный дом она пришла вместе с дочкой. Здесь они встретили людей с похожими проблемами и поняли, что не одни.

Благодаря общению с другими родственниками людей с психическими расстройствами отношения с дочерью у Татьяны Николаевны наладились. Она стала ее понимать и принимать особенности ее болезни. Наконец-то можно было выдохнуть.

Совсем скоро женщина начнет посещать группу самопомощи для родственников людей с психическими расстройствами. Такие группы будут проходить в рамках проекта «Помощь родственникам людей с психическими расстройствами», который организовал Клубный дом. До конца года около 250 родственников людей с психическими расстройствами получат психологическую и юридическую помощь на индивидуальных консультациях и около 70 человек примут участие в группах поддержки в Минске, Лиде и Бресте.

Чтобы проект мог помогать таким людям, как Татьяна Николаевна, нужна ваша помощь. На сегодня для работы проекта собрано только 5290 рублей. Чтобы он работал и помогал людям, собрать нужно 35543 рубля. Помочь можно по ссылке. Открыть/Комментировать

2021-06-09 17:39:10 ​​"Больше к нам не приезжайте, место не занимайте. Помочь вам нельзя", – сказали маме Мелании в больнице, когда девочке было четыре года.

Первые несколько лет ей часто делали массажи, но они только провоцировали судороги. Поэтому врачи решили, что лучше не делать ничего. На все робкие вопросы мамы ответ был один: “Пусть лежит, не трогайте ее”.

Родители не могли не трогать. Сейчас Мелании 7 лет. У нее по-прежнему ДЦП, эпилепсия и поражение мозга. Она не говорит, не ходит, почти не видит. Но родители ее любят.

Они взяли кредит и купили хорошую инвалидную коляску – Мелания могла гулять на улице. Сажали в стульчик, который сделали из подручных средств – Мелании могла играть. Делать упражнения побаивались – врачи же сказали, что это вредно.

А потом к ним пришла абилитолог Наталья из проекта “Выездная служба Белорусского детского хосписа”. И оказалось, что Мелания многое может, если с ней заниматься.

Абилитолог настояла, чтобы Меланию чаще “вертикализировали” – девочка научилась стоять на коленях, опираясь на спинку дивана. Ее жизнь стала намного интереснее: она не просто лежит, а часто стоит в таком положении, играет с игрушками.

Наталья научила укладывать и усаживать Милану в правильной позе. Раньше девочка часто была в неправильном положении – со временем могли появиться осложнения. Искривление позвоночника, пневмонии, проблемы с суставами.

Абилитолог научила маму правильно брать Меланию на руки. Девочка уже высокая, носить ее все сложнее: мама уже лежала в больнице с сорванной спиной. Теперь она знает, что делать, чтобы этого избежать.

Занятия с Натальей не приводят к новым приступам, наоборот – Мелания стала учиться новому, крепчать.

На детях с неизлечимыми заболеваниями нельзя ставить крест. Их нельзя вылечить – но можно сделать их жизнь лучше. Именно этим занимаются абилитологи.

Сотни неизлечимо больных детей в Беларуси не получают полноценной эффективной помощи. Особенно тяжелая ситуация в регионах. Проект “Выездная служба Белорусского детского хосписа” решает эту проблему. Сейчас 11 специалистов помогают 125 детям в Бресте, Барановичах, Витебске, Жлобине, Гомеле, Могилеве. И жизнь детей становится лучше и разнообразнее.

Чтобы помогать детям, проекту нужна помощь. На сегодня собрано только 15% от суммы, необходимой на год работы проекта: 17 646 рублей из 114 259.

Чтобы поддержать проект, заходите на страницу, нажимайте кнопку Помочь, оформляйте ежемесячную подписку (автоматическое списание средств с банковской карты в поддержку проекта один раз в месяц) или делайте разовый перевод. Всего 5-10 рублей от нас всех — и сотни семей с неизлечимо больными детьми не будут чувствовать себя одинокими и брошенными. Открыть/Комментировать

2021-06-08 17:40:14 Илона увидела, как Лёшку – ее друга – какой-то мальчик окунает головой в унитаз. Илона растерялась. Ей было 11, мальчишкам – 15-16. Физически она не могла ничего. А жаловаться взрослым было не в ее правилах. Илона ушла.

“Возможно, неосознанно тот эпизод продолжает влиять на мою жизнь. Я всё ищу, как помочь таким, как Лёшка” – размышляет девушка.

У Лешки была интеллектуальная недостаточность. В то лето из школы-интерната, в которой учился парень, сделали лагерь. Было весело, но втихаря обычные ребята обижали детей с особенностями – таких, как Лёшка.

А для Илоны это были близкие друзья. Девочка уже несколько лет каждый день приходила к ним, играла с ними, помогала учиться. А они приходили в гости к ней. И тоже помогали: например, Лёшка научил ее кататься на велике.

Сейчас Илоне 20. Четыре года назад втихаря от родителей она отвезла документы в Институт инклюзивного образования, чтобы в будущем работать с детьми с особенностями. Поступила. Стала лучшей студенткой курса, возглавила волонтерское движение на курсе. Все эти четыре года девушка почти каждый день волонтерила в Семейном инклюзив-театре “і” – помогала детям с аутизмом.

Илона мечтает сделать так, чтобы люди перестали обижать и игнорировать детей с особенностями. Чтобы эту мечту воплотить, уже второй год участвует в создании видеоуроково, которые научат учителей заниматься с детьми с аутизмом. Педагоги могут стать тем самым мостиком, который поможет детям с аутизмом включиться в общество, дружить.

Вы можете помочь воплотить мечту Илоны в реальность, поддержав проект “Уроки для детей с аутизмом”. Читатели ИМЕН – единственный источник финансирования проекта. Благодаря вашей поддержке уже собрали 44 166 рублей из необходимых 60 014.

Нажимайте кнопку Помочь, оформляйте ежемесячную подписку (автоматическое списание средств с банковской карты в поддержку проекта один раз в месяц) или делайте разовый перевод. Всего 5-10 рублей от нас всех – и мир станет добрее. Открыть/Комментировать

2021-06-08 11:16:57 ​​Друзья, спешим вас порадовать. Наконец, заработала профориентационная и обучающая площадка с роботом-гуру, который поможет детям-сиротам определяться с будущей профессией. Целый год над роботом для подростков трудились разработчики, дизайнеры, видеограф, контент-менеджер, психологи-профориентологи, координатор, бухгалтер и технический ассистент проекта. А ИМЕНА собирали средства на их работу в рамках проекта «Будущая профессия для детей-сирот».

Пока что робот в виде чат-бота в Телеграме доступен только для участников проекта YOU CAN, который занимается профориентацией подростков-сирот, для 250 учеников старших классов одной из школ Минска и других ребят из фокус-группы проекта. Ребята обкатают профориентационную площадку, выскажут свои пожелания, а организаторы проекта учтут все недочеты, подкорректируют формат и к сентябрю откроют доступ для всех желающих пройти робота. Дети-сироты смогут воспользоваться им бесплатно, для детей из обычных семей доступ будет платный.

Чтобы определиться с будущей профессией, сначала ребенок должен пройти короткий профориентационный тест. Затем площадка анализирует данные и выдает целый список профессий, наиболее подходящих ему. Презентацию каждой из профессий дает реальный мастер в своей области – кратко рассказывает о своей работе, записывает видео с производства, уделяет внимание плюсам и минусам. Ребенок свободен в своих решениях – он может досмотреть капсулу до конца, а может перейти к следующей профессии.

За год организаторы проекта освоили и заложили в робот-гуру больше 110 профессий, вместо ожидаемых 25. Среди них – сурдопедагог, шоколатье, агроном, кондитер, фотограф, инженер-конструктор и другие самые разнообразные профессии.

Вы можете и сейчас поддержать проект «Будущая профессия для детей-сирот». Собранные средства пойдут на дальнейшую работу проекта, в том числе организацию и проведение профориентационного лагеря для подростков-сирот. Переходите по ссылке и нажимайте кнопку Помочь. Открыть/Комментировать

2021-06-07 18:16:15 ​​Не стало нашей героини Светланы. Она умерла из-за тяжёлой неизлечимой болезни БАС (боковой амиотрофический склероз). Сначала болезнь отобрала у Светланы голос. Со временем Светлана перестала двигать руками, ногами. Затем – ходить, сидеть, самостоятельно есть, дышать.

Светлана узнала о болезни в 2015 году. Она стала замечать, что притормаживает речь, появилась слабость во всем теле, апатия. Женщина обратилась к врачу. Ее проверяли на онкологию, брали десятки анализов, Светлана проходила обследование у невролога. Врачи решили, что это — психосоматическое расстройство.

Смертельный диагноз поставили только через два года – специалистов, знакомых с болезнью, в Беларуси практически нет. Даже те врачи, которые могут распознать БАС, не могут сказать, что делать людям с уже установленным диагнозом: как правильно питаться, какие упражнения делать. Как сделать так, чтобы оставшееся время (год, пять, десять лет) человек с БАС жил полноценной жизнью, а не запирался в четырех стенах в ожидании конца.

Таким, как Светлана, помогает проект «Служба помощи людям с БАС». Пациенты получают комплексную консультацию врачей – невролога, респираторного терапевта, специалиста по ЛФК, психиатра, логопеда, специалиста по уходу на дому. Кроме того, врачи и медсестры учат родственников, как правильно ухаживать за человеком с БАС: какую еду готовить, как правильно переворачивать человека, какое реабилитационное оборудование нужно, чтобы облегчить уход за пациентом и сделать его жизнь комфортней.

Близкие Светланы благодарят проект за подаренное время с мамой, бабушкой, женой и дочкой. Бороться с болезнью бесполезно – ни лечения, ни лекарств нет. Но важно ценить каждую минуту, проведенную с любимыми. Именно об этом писала Светлана, когда была жива – говорить она уже не могла. Вот ее цитата из интервью с журналистом ИМЕН в 2019 году:

«Было время, когда я часто думала о смерти и рисовала ужасные картины, как это все будет происходить, когда уже не смогу двигаться и останется только ждать… Эти мысли убивают окончательно! Но переступить их я не смогла. Поэтому был и такой период. Сейчас я просто живу сегодня и сейчас! Решила, что пока я жива и на своем ходу, то позволю себе мечтать и строить планы! Живые люди должны мечтать о живом».

ИМЕНА приносят соболезнования родным и близким Светланы.

Вы можете помочь проекту «Служба помощи людям с БАС» здесь. Открыть/Комментировать

2021-06-02 19:00:53 Ольга Крумина - одна из первых подписчиц ИМЕН. Она узнала об ИМЕНАХ в тот момент, когда сама одна осталась с ребенком. Увидев деток, которым нужна няня, она впечатлилась и захотела им помочь.

Друзья! Мы продолжаем нашу юбилейную кампанию по случаю 5-летия ИМЕН в которой рассказываем вам о том, как ИМЕНА помогают людям, почему нам доверяют и оформляют подписки. А также о том, как проекты получают финансирование и развитие.

Чтобы помочь ИМЕНАМ, переходите по ссылке и нажимайте кнопку Помочь. Открыть/Комментировать

2021-06-02 17:00:49 ​​Знакомы ли вам эти стереотипы о домашнем насилии?

“Оно бывает только в неблагополучных семьях”
“Сама виновата”
“Почему взять и не уйти от насильника?”
“Бьет - значит любит”
“Идеальная жертва”

К сожалению, они все еще живы и процветают. В начале этого года в Убежище для женщин и детей попали две беременные женщины. А сколько беременных женщин по всей стране подвергаются домашнему насилию — никто не знает. Почитайте наш материал о том, почему проблема насилия над беременными становится все более актуальной и как каждый из нас может повлиять на решение проблемы.

Чтобы поддержать проект Убежище для женщин и детей переходите по ссылке, нажимайте кнопку Помочь, оформляйте ежемесячную подписку либо делайте разовый перевод на любую удобную сумму. Для работы проекта осталось собрать всего 5000 рублей. Открыть/Комментировать