В прошлом году 3-летний Влад не мог шевелить руками и ногами | ИМЕНА
В прошлом году 3-летний Влад не мог шевелить руками и ногами и переворачиваться на бок. У Влада – СМА (спинально-мышечная атрофия). Мышцы мальчика слабели и могли перестать работать совсем. Родители Влада не сдались. Они собрали деньги на дорогостоящий препарат «Спинраза» и ждали лечения сына в Беларуси. Но Минздрав за полгода не смог договориться с производителем и закупить лекарство.
«Спинраза» не излечивает, но останавливает развитие болезни. Чем раньше человек начинает принимать лекарства, тем больше двигательных функций он сохранит или восстановит уже утраченные. Просто пойти в аптеку и купить «Спинразу» нельзя. Производитель продает препарат только оптом и только компаниям-представителям, которые продают препарат государству.
Пациентская организация «Геном», которая помогала Владу, нашла выход. Команда проекта связала родителей Влада с белорусскими семьями, которые переехали лечить детей от СМА в Польшу. Родители заранее нашли там работу, оформили рабочую визу и получили медицинскую страховку, которая дает право на бесплатное лечение «Спинразой». А потом перевезли детей.
В Варшаве дела пошли гораздо быстрее. Уже через неделю Влада осмотрел невролог, реабилитолог и эндокринолог. А на следующий день ему ввели первый укол «Спинразы». Совсем недавно Владу ввели третий укол «Спинразы». Мальчик стал крепче, быстро шевелит ногами и руками, ловко хватается за предметы и с легкостью переворачивается на бок.
”Мы уехали, но жалко тех детей и взрослых со СМА, которые остались без лечения в Беларуси. Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?”, - говорит Татьяна, мама Влада.
В Беларуси людям с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями помогает «Геном». Главная цель «Геном» — улучшить качество жизни пациентов с НМЗ и усовершенствовать систему помощи таким людям. И дать понять, что они - не одни.
За восемь лет работы «Генома» 18 подопечных со СМА умерли, так и не дождавшись лечения. Сейчас в Беларуси 86 детей и, как минимум, 45 взрослых со СМА разной степени. Все они нуждаются в неотложном лечении.
Чтобы поддержать организацию, переходите по ссылке, нажимайте кнопку “Помочь”, оформляйте ежемесячную подписку (ежемесячное списание с карты) или делайте разовый перевод.
Важна любая помощь, но ежемесячная финансовая подписка поможет проекту чувствовать себя уверенно. Для вас — чашка кофе, а для детей — возможность жить. На данный момент для стабильной работы проекта нужно 6 791 рубль в месяц. Благодаря вашим подпискам проект собирает 2302 рубля. А значит дальнейшая работа в 2021 году — под вопросом.
