Всероссийское общество гемофилии

2023-03-02 17:22:01 Открыть/Комментировать

2023-03-02 17:17:35 https://dumatv.ru/news/v-gosdume-predstavili-fotovistavku-svoboda-v-dvizhenii

В Государственной Думе открылась фотовыставка «Свобода в движении», посвященная людям с редким тяжелым наследственным заболеванием крови — гемофилией. Гостями мероприятия стали депутаты, врачи, ученые, пациенты и представители общественных организаций.

На этой выставке продемонстрирован успех стоящих в основании этого дела идей и государства, которое обеспечило людей адекватным лечением, что позволило увеличить продолжительность жизни пациентов в два раза, отметил член Комитета ГД по охране здоровья Александр Румянцев.

По словам первого заместителя председателя Комитета ГД по науке и высшему образованию Александра Мажуги, благодаря современным методам диагностики и терапии у пациентов с гемофилией появилась возможность жить полноценной и качественной жизнью. Открыть/Комментировать

2023-03-01 08:54:11 https://www.kommersant.ru/doc/5826087
Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв — о лечении редких заболеваний в России
28 февраля — 1 марта в Москве пройдет V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП), президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев рассказал “Ъ” о том, как задачи форума изменились за последние пять лет, стало ли пациентскому сообществу легче взаимодействовать с властями и каким образом государство могло бы обеспечить препаратами всех нуждающихся. Открыть/Комментировать

2023-02-28 14:51:28 https://hemophilia.ru/news/1695-v-gosdume-otkroetsja-fotovystavka-priurochennaja-k-vsemirnomu-dnju-redkih-zabolevanij.html

27 февраля – 3 марта 2023 Всероссийское общество гемофилии и Комитет Государственной Думы по охране здоровья проводят фотовыставку «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России».

Выставка приурочена к Всемирному дню редких заболеваний, который во всем мире отмечается ежегодно в последний день февраля. Пройдет выставка в здании Государственной Думы (фойе второго этажа).

«Наша инициатива направлена на то, чтобы показать, как меняется жизнь людей с наследственным заболеванием крови благодаря лекарственному обеспечению. В экспозиции представлены фотографии молодых людей со сложной судьбой, которые, тем не менее, стремятся к счастью, находят силы жить активной жизнью, работать, заниматься спортом и строят планы на будущее», – рассказал президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
Куратор выставки – фотограф издания "Российская газета" Сергей Куксин Открыть/Комментировать

2023-02-28 14:50:39 Открыть/Комментировать

2023-02-22 23:24:15 В Европе одобрили первую генную терапию против гемофилии B » Фармвестник
https://pharmvestnik.ru/content/news/V-Evrope-odobrili-pervuu-gennuu-terapiu-protiv-gemofilii-B.html Открыть/Комментировать

2023-02-22 16:08:32 Hemab Therapeutics успешно продвигает первые инновационные методы лечения редких нарушений свертываемости крови - ЦВТ ХимРар
https://chemrar.ru/hemab-therapeutics-uspeshno-prodvigaet-pervye-innovacionnye-metody-lecheniya-redkix-narushenij-svertyvaemosti-krovi/?utm_source=telegram&utm_medium=cpc&utm_campaign=22-02-2023-2 Открыть/Комментировать

2023-02-21 21:02:19 Минздрав одобрил исследование нового препарата для терапии гемофилии B » Фармвестник
https://pharmvestnik.ru/content/news/Minzdrav-odobril-issledovanie-novogo-preparata-dlya-terapii-gemofilii-B.html Открыть/Комментировать

2023-02-18 22:56:38 https://rg.ru/2023/02/15/recept-v-ajfone.html

Врачи смогут выписывать рецепт на лекарства во время дистанционного приема. В пилотном проекте задействуют несколько крупных частных клиник, а в дальнейшем подключат и государственные, работающие по ОМС.

"На самом деле выписка рецептов онлайн временно разрешалась в условиях ковида, - напомнил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. - Это было крайне необходимое решение для ряда пациентов, в основном маломобильных, из группы риска. Сейчас речь идет о закреплении этой нормы, и мы, конечно, это поддерживаем".
А следующим шагом, считают в ВСП, может стать и постановка диагноза при первичной телеконсультации. "Но все же эта мера требует экспертного обсуждения. Потребуется четкое описание случаев и ситуаций, в которых это станет возможным. Это большая дополнительная ответственность для врача, хотя для пациентов это бывает жизненно важным", - заключил Жулев. Открыть/Комментировать

2023-02-10 12:41:37 https://medvestnik.ru/content/news/Minzdrav-nazval-kriterii-naznacheniya-terapii-pacientam-s-gepatitom-S-za-schet-sredstv-OMS.html

Минздрав разработал проект приказа об утверждении критериев оказания медицинской помощи пациентам с гепатитом С в условиях дневного стационара и стационарных условиях в соответствии с клиническими рекомендациями за счет средств ОМС. При этом тарифы на противовирусную терапию для медорганизаций на 2023 год утверждены пока только для дневного стационара.

В программе госгарантий на 2023 год тарифы с противовирусной терапией для лечения хронического гепатита С прописаны только для дневного стационара. С учетом установленной длительности одной госпитализации 28 дней сформированы 18 схем, включающих три схемы для лечения детей от 3 до 12 лет Открыть/Комментировать