В СВОЁМ КРУГУ

2022-08-13 19:11:43 ЮИА, ЮРА, ЮХА — это разные заболевания или одно и то же?

Эти термины, по сути, являются синонимами. ЮИА — ювенильный (то есть детский) идиопатический (то есть «неизвестной природы») артрит (то есть воспаление суставов) — самое частое хроническое ревматическое заболевание у детей. По старинке его могут называть ЮРА — ювенильный ревматоидный артрит или ЮХА — ювенильный хронический артрит, а в международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) — главном врачебном документе — вообще есть термин ЮА (ювенильный артрит). Откуда разные интерпретации? Детская ревматология — достаточно молодая наука, ей всего около 30 лет, и долгое время детские ревматологи пытались перенять опыт взрослых коллег. Так, термин ЮРА — это, по сути, калька со взрослого заболевания «ревматоидный артрит». По мере накопления информации, стало понятно, что детский артрит не такой уж ревматоидный, и далеко не всегда похож на артрит взрослых, поэтому была попытка уйти от диагноза «ревматоидный», заменив его на «хронический» — так возник ЮХА. Термин «идиопатический» придумали в 1997 году на конференции противоревматических лиг разных государств, и он был принят профессиональным сообществом в качестве официального во всем мире.
(Из интервью с главным внештатным детским ревматологом Санкт-Петербурга и СЗФО Костиком Михаилом для Littleone.com). Открыть/Комментировать

2022-08-09 12:47:19 РИСК РАЗВИТИЯ ДРУГИХ АУТОИММУННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ С ЮИА

В последнее время отмечается накопление иммунных заболеваний в семье: например, у ребенка — артрит, а у мамы — сахарный диабет или аутоиммунный тиреоидит. Такое ощущение, что по наследству передается какая-то поломка в иммунной системе, которая у разных родственников реализуется в разные болезни. Есть данные, что у детей с ЮИА риск развития других аутоиммунных заболеваний выше, чем в популяции. Также выделю несколько пунктов:

5–7% детей с ЮИА имеют аутоиммунный тиреоидит. Если у ребенка сонливость, сухая кожа, выпадают волосы — ревматолог направит его к эндокринологу. Редко, но возможно развитие сахарного диабета I типа.

Избыточный вес. Из-за гормональной терапии, гиподинамии, болей в суставах, функциональных нарушений, а часто и из-за нарушения пищевого поведения, многие дети с хроническими заболеваниями «заедают» стресс.

Заболевания кишечника. 5–7% детей с ЮИА имеют повышенные титры антител к глютену и целиакию. Также примерно 6–8% детей с ЮИА может иметь воспалительное заболевание кишечника — болезнь Крона или язвенный колит. При наличии поносов, слизи или крови в стуле, необъяснимой потери веса, анемии, рецидивирующего афтозного стоматита ревматолог направит ребенка на консультацию к гастроэнтерологу.

Психологические проблемы, связанные с самим заболеванием, ограничениями в повседневной активности, необходимости постоянного приема лекарственного препарата, ограничениями в выборе профессии. Многие пациенты обеспокоены своим внешним видом (невысокий рост, избыточный вес, угревая болезнь кожи), связанные часто с гормональной терапией.
.
(Из интервью с главным внештатным детским ревматологом Санкт-Петербурга и СЗФО Костиком Михаилом для Littleone.com) Открыть/Комментировать

2022-08-04 17:19:35 Всероссийский союз пациентов (ВСП) проводит опрос о доступности инновационных лекарств.

Просим вас пройти по ссылке https://forms.yandex.ru/u/62e24e0ce29ddee781c5b73f/ и ответить на несколько вопросов. Результаты исследований представят органам власти, СМИ и общественности на III Форуме пациент-ориентированных инноваций, который пройдёт в сентябре. От ваших ответов зависит, насколько успешно будут подниматься, развиваться и внедряться вопросы инновационной терапии в нашей стране. Опрос займёт 5 минут. Открыть/Комментировать

2022-08-03 14:42:26 ХРАНЕНИЕ ЛЕКАРСТВ. ВОПРОС ОТ МАМЫ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества хочет обсудить вопрос про отдельный холодильник для хранения ГИБП: "Есть ли вообще медицинские холодильники для домашних условий, небольших объёмов, какие модели?"

Заранее спасибо за ваши комментарии. Открыть/Комментировать

2022-08-02 17:59:35 АЛТАЙСКИЙ КРАЙ. ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ.

Дорогие родители, публикуем контакты ещё одной региональной ассоциации родителей детей с ревматическими заболеваниями "Чародеи" - на этот раз в Алтайском крае. На фото - вся информация. Открыть/Комментировать

2022-07-30 11:46:05 РЕГИОНАЛЬНЫЕ АССОЦИАЦИИ

Дорогие родители, сегодня рассказываем о существовании всероссийской ассоциации ревмопациентов​ "Надежда" (http://www.revmo-nadegda.ru/), у которой 45 (!) региональных отделений.

Контакты региональных представителей: ФИО, телефон, мейл можно найти по этой ссылке: http://www.revmo-nadegda.ru/asocition/regional_representative

Если в вашем регионе нет отделения, вы можете создать его сами.

По словам Ирины Булгаковой, руководителя региональных отделений "Надежды", у родителей детей с ЮИА есть возможность стать региональным представителем организации, а для создания представительства необходимо:

— не менее трех человек (председатель представительства, заместитель и член ревизионной комиссии),​
— не менее, чем у двоих из вас ребёнок должен иметь статус инвалида (это одно из необходимых условий, которое подтверждает статус организации, так как "Надежда" — общероссийская организация инвалидов),​
— для регистрации нужны будут копии: 1) паспорта со страничкой прописки (для уточнения региона, в котором проживает представитель) 2) розовой справки.

Можно организовать новое представительство или присоединиться к уже имеющимся (не все работают в полную силу).

"Главное — не бояться! — говорит Ирина Булгакова, — вы не останетесь один на один с неизвестностью и трудностями. Мы оказываем любую необходимую поддержку и содействие. Своим участием вы окажете помощь своим и другим детям, имеющим ревматологические заболевания. Когда в регионе активные родители, то лучше выделяются средства на льготные лекарства, меньше проблем с поставками и, вообще ситуация выравнивается".

За подробностями можно писать на почту:​ irina.org.revmo@mail.ru​ (Булгаковой Ирине Анатольевне) Открыть/Комментировать

2022-07-24 13:53:09 САРАТОВ. ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ.

Дорогие родители из Саратова, у вас в городе существует Ассоциация родителей, чьи дети больны ювенильным идиопатическим (ревматоидным) артритом — "Жизнь без боли".

"Целью ассоциации является объединение родителей, имеющих детей с воспалительным заболеванием суставов — ювенильным идиопатическим (ревматоидным) артритом.
Миссия ассоциации — решение вопросов социального, реабилитационного характера, а так же защита прав пациентов с ювенильным артритом".

Контакты:
Телеграм https://t.me/life164saratov
Инстаграм @life164_saratov Открыть/Комментировать

2022-07-20 20:28:27 ВАШИ ВОПРОСЫ ДЛЯ ЭФИРА "ВАКЦИНАЦИЯ ДЕТЕЙ С ЮИА"

Дорогие родители, до субботы, 23 июля (включительно) принимаем ваши вопросы для нового эфира с нашим экспертом Костиком Михаилом Михайловичем.

Тема - вакцинация детей с ЮИА: как правильно составить график, какие риски, что можно/нужно, что нельзя/не обязательно (про нацкалендарь, грипп, ветрянку, пневмококк, туберкулез, клещевой энцефалит и др.)

Вопросы, пожалуйста, оставляйте в комментариях к этому посту. В эфир попадут те вопросы, которые будут интересны широкому кругу родителей. Напоминаем, что индивидуальные консультации в рамках эфира не предусмотрены.

Большая просьба воздержаться от споров между сторонниками и противниками вакцинации. Спасибо за понимание и участие. Открыть/Комментировать

2022-07-18 11:05:27 Дорогие родители, на нашем канале вышел новый эфир с нашим экспертом на тему "Иммуносупрессивные препараты при ЮИА". Мы обсудили виды иммуносупрессивных препаратов, их особенности и влияние на детский организм. Приглашаем вас к просмотру, обратная связь приветствуется. Благодарим вас за то, что вы с нами!
Ссылка на эфир:

Открыть/Комментировать

2022-07-14 15:20:42 ФИЗИОПРОЦЕДУРЫ ДЛЯ ГЛАЗ. ВОПРОС ОТ МАМЫ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества просит поделиться опытом, у кого он был.

Ситуация: ребенку с активным полиартритом на метотрексате (увеита нет) офтальмологом назначены такие процедуры как электростимуляция или лазеростимуляция, синоптофор из-за сопутствующего заболевания - косоглазие.

Мама спрашивает: "Может, есть у кого-то соответствующий опыт? Не было ли старта увеита от такой процедуры (это физио-)? У врачей нет единого мнения на этот счет".

Спасибо за ваши комментарии. Открыть/Комментировать