Получи случайную криптовалюту за регистрацию!

В СВОЁМ КРУГУ

Логотип телеграм канала @vsvoemkrugu — В СВОЁМ КРУГУ В
Логотип телеграм канала @vsvoemkrugu — В СВОЁМ КРУГУ
Адрес канала: @vsvoemkrugu
Категории: Семья и дети
Язык: Русский
Количество подписчиков: 847
Описание канала:

Ассоциация родителей детей с ЮИА. Санкт-Петербург

Рейтинги и Отзывы

2.00

2 отзыва

Оценить канал vsvoemkrugu и оставить отзыв — могут только зарегестрированные пользователи. Все отзывы проходят модерацию.

5 звезд

0

4 звезд

0

3 звезд

0

2 звезд

2

1 звезд

0


Последние сообщения

2022-10-03 18:02:01 Кто и когда чаще заболевает ЮИА?

1. Олигоартрит (1–4 сустава) — самая частая форма ЮИА по статистике. Дебют приходится на возраст от 1 года до 6 лет (до 40% всех детей). Раньше эту форму называли «артрит маленьких девочек», так как девочки им болеют в 3 раза чаще (практически все ревматические болезни считаются женскими). В группе особого риска по увеиту — девочки с малым числом пораженных суставов, положительные по антинуклеарному фактору (АНФ), с высоким уровнем СРБ в дебюте заболевания.

2. Полиартикулярный вариант ЮИА (от 5 суставов и более) — второй по частоте. Им также чаще болеют девочки. Два пика дебюта: один от 1,5 до 6 лет, второй — школьный возраст. Если у пациентки-школьницы положительный ревматоидный фактор (РФ), то это классический взрослый ревматоидный артрит, которым заболевают женщины от 20 до 50 лет, но начался он «чуть раньше, чем обычно», то есть в подростковом возрасте 13–17 лет. И это единственная форма ЮИА — «копия» со взрослого артрита, встречается у 2–7% детей.

3. Системный ЮИА или, как его еще называют, юношеский артрит с системным началом: болеют одинаково и мальчики, и девочки в любом возрасте, включая детей первого года жизни.

4. Энтезит-ассоциированный ЮИА — это уже типичная «мужская форма» заболевания, им болеют, как правило, мальчики-подростки. По сути, он является детской формой болезни Бехтерева. Девочки болеют реже и мягче, и диагноз им устанавливается реже, так как отчетливая картина заболевания бывает далеко не у всех.

5. Псориатический артрит: два пика дебюта: первый совпадает с олигоартритом (1,5–6 лет), клинические проявления схожи, а второй пик похож на энтезит-ассоциированный ЮИА, то есть дебют выпадает на подростковый возраст.

(Из интервью с главным внештатным детским ревматологом Санкт-Петербурга и СЗФО Костиком Михаилом для Littleone).
566 views15:02
Открыть/Комментировать
2022-09-21 17:32:44 КОКСАКИ. ВОПРОС ОТ МАМЫ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества хочет обсудить вопрос: сталкивались ли ваши дети с вирусом коксаки? Как перенесли? В садике есть заболевшие. Поэтому ее беспокоит этот вопрос.

Спасибо за ваши комментарии. Мы, в свою очередь, напоминаем, что на нашем ютуб-канале есть эфир про инфекции у детей с ЮИА.
771 views14:32
Открыть/Комментировать
2022-09-15 22:40:35 КОВИД У ДЕТЕЙ С ЮИА. ВОПРОС ОТ МАМЫ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества хотела бы поинтересоваться у тех, чьи дети переболели ковидом, - когда они возобновили терапию метотрексатом, а также хотела бы обсудить тему, как протекает ковид у детей с ЮИА.

Спасибо за ваши комментарии.

Мы, в свою очередь, напоминаем, что на нашем ютуб-канале есть эфир Ковид и дети с ЮИА с экспертом Костиком М.М.

https://m.youtube.com/channel/UC5EbMi7YoZbCNs4TWERJVIw
1.1K viewsedited  19:40
Открыть/Комментировать
2022-09-14 16:15:22 Как отличить ЮИА от кокситов, синовитов и бурситов?

Диагноз «синовит» (воспаление синовиальной оболочки, то есть внутренней оболочки сустава) вовсе не диагноз, а всего лишь симптом, указывающий на воспалительный процесс внутри сустава. Синовит — это морфологическое проявление ЮИА, так же, как и бурсит, энтезит и теносиновит — в большинстве случаев. Очень часто наличие бурсита, тендинита, тендовагинита расценивается как проявление ушиба, травмы, растяжения. Пациент обращается к хирургу, травматологу, ортопеду, но никак ни к ревматологу! Ребенка лечат на уровне «помажьте противовоспалительной мазью» — ну, упал, ударился, споткнулся — растянул связки, с кем не бывало?! А потом вдруг такое же «растяжение» беспричинно появляется на второй ноге или руке...

Важно знать: в детской ревматологии есть такое заболевание, как транзиторный синовит тазобедренного сустава, которое в нашей стране часто называют кокситом. Это, пожалуй, самая частая форма артрита в детском возрасте, причина которого сих пор не известна. Возможно, есть связь с вирусной инфекцией. Мы мало что знаем о его патогенезе, но знаем главное – заболевание практически всегда доброкачественное, моноциклическое, нерецидивирующее и не хронизирующееся. Как выглядит: у прежде здорового ребенка в возрасте 2–6 лет внезапно после пробуждения появляется резкая боль в бедре, ребенок не может стоять, ходить, плачет. Родители бегут в больницу, к хирургу, травматологу. Боль в бедре, как правило, держится от нескольких часов до нескольких дней и проходит либо самостоятельно, либо под действием противовоспалительных препаратов. Заболевание требует постельного режима в течение нескольких дней и не более того. Как его отличить от ЮИА? Очень просто: коксит проходит сам — после противовоспалительной терапии или без нее. Да и начало артрита с вовлечения тазобедренного сустава история для ЮИА совсем нетипичная.

(Из интервью с главным внештатным детским ревматологом Санкт-Петербурга и СЗФО Костиком Михаилом для Littleone.com).
1.1K views13:15
Открыть/Комментировать
2022-09-09 18:27:03 ЛЕЧЕНИЕ ЗУБОВ НА МЕТОТРЕКСАТЕ. ВОПРОС ОТ МАМЫ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества хотела бы обсудить вопрос местной анестезии при лечении зубов у ребенка на терапии метотрексатом. " Услышала информацию, что анестезия запрещена", - пишет мама.

Пожалуйста, поделитесь опытом лечения зубов у наших детей, как все прошло?
Спасибо всем за комментарии. Здоровья!
881 viewsedited  15:27
Открыть/Комментировать
2022-09-07 10:19:47 МЕТОТРЕКСАТ+СУЛЬФАСАЛАЗИН. ВОПРОС ОТ МАМЫ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества хотела бы спросить про сочетание препаратов метотрексата и сульфасалазина: "Как переносят детки это сочетание? Назначили сыну в связи с недостаточной эффективностью метотрексата".

Спасибо за ваши комментарии.
959 views07:19
Открыть/Комментировать
2022-09-04 22:49:06 ВОССТАНОВЛЕНИЕ ПОСЛЕ ПЕРЕЛОМА. ВОПРОС ОТ МАМЫ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества просит поделиться опытом, если у вас он был, по следующей ситуации:

"У дочки случился перелом бедра ноги, у которой артрит коленного сустава. Наложили гипс на 1.5 месяца, ревматолог сказала пропустить метотрексат на 10 дней, чтобы лучше шло сращение кости, далее уколы по графику.

Может, кто-то поделится печальным опытом, на какой срок отменяли метотрексат, как шло восстановление, реабилитация, как быстро начал ходить ребёнок, если тоже была нога. Были ли негативные последствия.
Очень переживаем, как теперь будет наше колено и нога в целом после полутора месяцев гипса".

Спасибо за ваши комментарии.
1.0K viewsedited  19:49
Открыть/Комментировать
2022-09-03 19:12:30
КУДА КОЛОТЬ МЕТОТРЕКСАТ

Фаина Валерьевна Рохлина, к.м.н., детский ревматолог:

“Рекомендация производителей: 1. живот — на расстоянии не менее 5 см вокруг пупка и не выше уровня нижнего ребра. 2. Внешняя сторона бедра — на ширину ладони ниже паховой складки и выше колена.

Исходя из опыта, я не советую родителям выбирать живот как место для инъекции для детей.

Предпочтительнее выбрать внешнюю сторону бедра или наружную область плеча, куда обычно делают прививки.​

Как делать укол: обработать место спиртовой салфеткой (или другим дезинфицирующим средством), сформировать складку кожи, зажав ее пальцами, полностью ввести иглу и медленно вколоть лекарство.

Если вы не уверены в манипуляции, обратитесь к медсестре или лечащему врачу."
.
На приложенной схеме от Marshfield Clinic (США) места для инъекций указаны наглядно.
990 viewsedited  16:12
Открыть/Комментировать
2022-08-27 17:42:48 Какие побочные действия у метотрексата?

Многие пациенты рано или поздно сталкиваются с такими симптомами как: перепады настроения, нервозность, тошнота, рвота, потеря аппетита, слабость, головные боли.

Врачи считают это психоэмоциональной проблемой: ребенка начинает трясти при виде шприца, ему становится плохо в день укола, его рвет, он теряет аппетит, может сутки «отлеживаться». Кроме внешних проявлений, побочный эффект от препарата в этом случае не подтверждается лабораторными тестами — все печеночные пробы в норме.

Что делать с таким состоянием:

1. Объяснять ребенку (если он не слишком маленький) о важности терапии, мотивация ребенка — самое главное.

2. Делать укол перед сном и перед выходными — в пятницу, чтобы в субботу можно было отоспаться.

3. Сменить производителя метотрексата, выбрать другую концентрацию препарата. Иногда это помогает, как правило, с психологической точки зрения.

4. Делать разбивку недельной дозы на два приема (половину дозы в начале недели и половину дозу в конце).

5. Смена на таблетированную форму.

6. Попробовать метод психологической десенситизации, который использовали немецкие коллеги, и он хорошо себя показал — больные возвращаются после психотерапии к лекарству без прежних «побочек». Если ничего не помогает — это повод ухода на биологическую терапию. Не потому, что метотрексат не контролирует заболевание, а потому что больной просто не может его принимать, делает перерывы или попросту от него отказывается, и заболевание становится вновь активным.

(Из интервью с Костиком М. М., главным внештатным детским ревматологом Санкт-Петербурга и СЗФО для Littleone).

Дорогие родители, в комментариях вы можете делиться опытом, как вы облегчаете нежелательные симптомы, если они есть. Спасибо.
1.1K viewsedited  14:42
Открыть/Комментировать
2022-08-22 14:37:21 КОГДА РЕБЕНКУ С ЮИА ИСПОЛНЯЕТСЯ 18 ЛЕТ, ЕМУ МЕНЯЮТ ДИАГНОЗ?

На вопрос отвечает Михаил Михайлович Костик, главный внештатный детский ревматолог комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга и СЗФО:

“Если у ребёнка не системная форма ЮИА, то по достижению 18 лет диагноз обычно меняется (в зависимости от вида на: псориатический артрит, спондилоартрит, ревматоидный/хронический артрит с пометкой "с дебютом в детском возрасте").

Если у ребёнка системная форма ЮИА и он на терапии ГИБП — это отдельная ситуация, 18-летний пациент не исключается из списков заболевших орфанным заболеванием (в связи с отдельным федеральным финансированием).

О таком ребёнке сведения подаются ежегодно в Министерство здравоохранения. Если у ребёнка оформлена инвалидность в детском возрасте, то уже за 2 месяца до совершенолетия родители имеют право подать на продление инвалидности”.
1.1K views11:37
Открыть/Комментировать