Все про аутизм

2021-07-30 05:39:41 Пример видеоролика, помогающего ребенку понять что будет происходить в кабинете врача, и уменьшить свой уровень страха Открыть/Комментировать

2021-07-30 05:39:37 Что делать, если ребенок с аутизмом панически боится даже заходить в клинику? Его пугает новое место, не говоря уже о людях, которые вторгаются в его пространство. Как такому ребенку взять анализы крови, осмотреть глазное дно, полечить зубы, ввести прививку? Есть только два способа: 1) держать всемером, или 2) постепенно готовить ребенка к визиту врача, снижая его тревогу. Первый способ относительно оправдан в случае необходимости экстренной медицинской помощи, но в плановой амбулаторной медицине очень хотелось бы его избежать.

Способы подготовки ребенка к пугающему визиту или процедуре - очень разные. Кому-то может помочь социальная история (этакий "комикс" в формате pdf, с простыми рисунками и короткими подписями, пользуясь которым родители могут заранее пошагово объяснить действия, которые с ребенком будет выполнять врач), или видеоролик (изображающий стандартный осмотр врача, или даже путь от входа до кабинета врача). Кому-то может помочь визит в клинику "вхолостую", без всяких процедур. Походить, осмотреться, заглянуть в кабинет врача, познакомиться - и уйти (одному может хватить разового визита, другому потребуется целый месяц ежедневных посещений). Кому-то поможет если родитель заранее сможет сообщить врачу какие-то подводные камни, чтобы врач неосторожным движением или словом не спровоцировал истерику у ребенка. А кому-то наоборот захочется чтобы врач вознаградил ребенка чем-то за визит, потому что это явно закрепит его позитивный настрой, и в перспективе принесет большую пользу.

Раньше в клинике Рассвет такие вещи проводились в ручном режиме. Кто-то из наших врачей уже знал об особенностях ребенка, и просил коллег посодействовать: снимал их на приеме на видео и высылал семье ребенка, знакомил их заранее и тд. Теперь мы в Рассвете заручились поддержкой и помощью уважаемых экспертов, и решили создать дружелюбную среду для детей с РАС и другими нарушениями развития.

В ближайшие месяцы мы будем создавать социальные истории (брошюры-"комиксы"), снимать видеоролики, дополнительно обучать наших сотрудников особенностям работы с такими детьми, составлять короткие и емкие анкеты для родителей - через которые они смогут заранее уведомлять врача об особенностях своего ребенка. Все это добро будет размещаться на специальном разделе сайта, а также на страничках каждого врача на сайте клиники. Для тех ребят, которым никакие виртуальные материалы не способны помочь - мы будем предлагать помощь нашего поведенческого аналитика.

Какие-то вопросы по-прежнему будут решаться в ручном режиме: нестандартная просьба по подготовке ребенка, которую мы не предусмотрели заранее, или обезболивание ребенка Эмлой за 50 минут до укола иглой... Но большинство процессов вполне можно стандартизировать и предоставить заранее, облегчив жизнь нашим маленьким (и не очень) пациентам.

Мы постараемся пересмотреть не только большое-новое, но и малое-рутинное, потому что испортить впечатление от клиники, напугать и травмировать ребенка и его семью может буквально любая небережная фраза или просто осуждающий взгляд любого сотрудника клиники. Комфорт и безопасность складывается из множества мелочей, которые часто неочевидны за рутиной - все это мы теперь хотим выявлять и исправлять.

Ну и разумеется, никакого разделения со здоровыми детьми не будет, те же материалы могут пригодиться и нейротипичному ребенку, имевшему дурной опыт взаимодействия с медиками и успевшему напугаться их. Те же бережные формулировки и дружелюбная среда - будут предоставлены каждому ребенку.

Я, как главный врач детской клиники Рассвет, ужасно воодушевлен и рад всем этим процессам в нашей команде. Мы уже несколько месяцев активно работаем в этом направлении, и это только начало пути. Этим заявлением мы хотим не столько информировать наших пациентов о наших планах, сколько поставить планку самим себе, чтобы потом не было возможности расслабиться и забросить это доброе начинание

https://www.facebook.com/klinikarassvet/posts/4512374502153974 Открыть/Комментировать

2021-07-29 22:26:26 Открыть/Комментировать

2021-07-29 22:26:13 Прочесть о “незапорном” недержании можно (не удивляйтесь!) учебнике по детской психиатрии IACAPAP: https://iacapap.org/russian/ раздел С “расстройства, связанные с развитием”, глава “Энкопрез”:
https://iacapap.org/content/uploads/C.5-Encopresis-Russian-UKR.pdf
https://vk.com/doc10208768_588076136?hash=d2ea4e834e80f2171a&dl=9d6d1e343a879b7db9
Дело в том, что дети с нарушениями развития (расстройством аутистического спектра, оппозиционно-вызывающим расстройством и др) чаще других страдают недержанием кала и более упорными запорами, но советы которые там даются можно использовать и у нейротипичных детей.

5) Всем коллегам, которых пугает тема энкопрезов, настоятельно рекомендую прочесть два гайдлайна (см файлы под постом, алгоритм 9 взят из них). Если не знаете английский - прогоните их через яндекс-переводчик (перевод документа), получится вполне сносный текст. Я нашел там ответы на много своих старых вопросов.


6) Готовясь к мастер-классу, я перевел/адаптировал методичку “Общие сведения о детском запоре для родителей”. В этом документе 13 страниц, врачу будет удобно распечатать ее на приеме и дать в руки, либо скинуть ее родителям на емейл. Обязательно изучите ее и сами, она хорошо систематизирует знания (см прикрепленный файл под постом) Обратите внимание на дневник дефекации (он помогает врачу точнее дозировать слабительное и оценивать его эффективность) и дневник энкопреза (он также может помочь) в конце методички. Методичка также делает хороший акцент на адекватном использовании растительной клетчатки - тема, информацию по которой почти невозможно найти ни родителям ни врачам; буквально “сколько вешать в граммах”.

7) В лечении запоров с недержанием или без, а также в лечении неретенционного недержания кала, ключевую роль играет формирование правильных туалетных привычек. Собственно, слабительные препараты, без которых немыслимо лечение (еще раз: запоры НЕ ЛЕЧАТСЯ одной лишь диетой!) все же являются лишь инструментом, с помощью которого убираются мешающие факторы, и достигается главная цель: правильные туалетные привычки ребенка (ежедневно, раз в день, предпочтительнее утром после завтрака, 5-6 тип по Бристольской шкале, без боли, дискомфорта, сопротивления, страха, за 2-10 минут).

Когда слабительные назначены, доза подобрана, дефекация уже не вызывает боль и затруднений у ребенка - остается страх и сопротивление, остаются привычки сдерживать позыв на дефекацию и испражняться в неподходящих местах. Я обычно советую дать ребенку месяц передышки, а потом осторожно приступать к туалетному тренингу - комплексу мероприятий, направленных на обучение ребенка правильным туалетным навыкам. Лучше всего они описаны специалистами, занимающимися коррекцией поведения детей с нарушениями развития, но эти советы подойдут и нормотипичным детям, они вполне общие. Для понимания и обучения родителей подойдут следующие материалы:
- лекция психолога о туалетном тренинге у детей с РАС:


- глава из книги “Как помочь дошкольнику с РАС”, со страницы 102 https://nakedheart.online/books/kak-pomoch-doshkolniku-s-ras
- глава из книги “Путь к независимости” со страницы 53
https://t.me/nevrolog/1767

Это пока все. В полном формате публикация материалов с этого мастер-класса планируется в инстаграме Евгении Маратовны: https://www.instagram.com/dr_evgenya110 и/или в инстаграме Doc2docclub https://www.instagram.com/doc2docclub/ можете за ними следить (там и без этого много отличного контента). Благодарю Евгению Маратовну за разрешение на использование ее графических материалов, и за совместную работу по созданию этого мастер-класса. Открыть/Комментировать

2021-07-29 22:25:58 Пост о функциональных запорах и недержании кала

Итак, я обещал опубликовать материалы с мастер-класса, который проводили гастроэнтеролог Евгения Мухаметова и я на [НЕ]Конференции. Всё выложить не могу, все же они не только мои, но и Евгении Маратовны, и организаторов, видео с наложенной презентацией опубликуют они сами.

Тезисно

1) Запоры почти всегда являются функциональными, то есть не связаны с анатомическими дефектами или большими болезнями, искать их причину обычно не нужно, НУЖНО СРАЗУ НАЧИНАТЬ ЛЕЧЕНИЕ осмотическим слабительным. Критерии запора у детей до 4 лет и после 4 лет - см на слайдах 3 и 4 под этим постом. Они во многом схожи, отличаются тем, что после 4х лет (а точнее при уровне развития ребенка старше 4х лет) ребенок уже обычно осуществляет дефекацию на горшок/унитаз и эпизоды недержания стула и дефекации в трусы можно считать симптомом расстройства.

У родителей может возникнуть вопрос: “Как же вы будете лечить, если не выяснили причину?!” - объясняем, что причина в большинстве случаев очевидна без дополнительного обследования. Причиной является БОЛЬ при дефекации плотным калом и последующее сдерживание дефекации, замыкающее порочный круг формирования запора, демонстрируем слайд 5 под постом и объясняем, что слабительные, размягчающие кал - это и есть лечение той самой причины.

У родителей может возникнуть вопрос: “Что если наш случай не из этого-вашего большинства?” Объясняем, что лечение слабительными является заодно еще и диагностической пробой, см пункт 3) ниже.

2) Недержание кала (термины “энкопрез” и “каломазание” имеют недобрую коннотацию, от них гайды рекомендуют отказываться) в свою очередь почти всегда является прямым следствием запоров, поэтому также лечится слабительными. Важно ПОМНИТЬ что запор это не только стул три раза в неделю и реже - даже ежедневный, но болезненный стул с неполным опорожнением - это тоже запор (см римские критерии на слайдах), и НЕ ЗАДАВАТЬ родителям вопросы в стиле “у ребенка есть запор?”, а задать прицельный, но более открытый вопрос. Например: "Расскажите, как происходит дефекация у ребенка". В этом месте удобно показать родителям слайд 6 под этим постом, и объяснить, почему то что снаружи выглядит как понос (бесконтрольное отделяемое мягкого кала) является все же причиной запора.

3) А когда все же нужно искать хирургическую патологию, врожденные анатомические дефекты и прочие причины, при которых запор или недержание кала являются симптомом а не самостоятельной проблемой? Тогда, когда пробная терапия осмотическими слабительными не приводит к нормализации стула (при условии правильного назначения слабительных, и правильного выполнения этих назначений родителями и ребенком!), и/или в случае наличия красных флагов, которые вы можете увидеть на слайде 7 под этим постом.

4) Говоря, что недержание кала “почти всегда” имеет причиной очевидный или неочевидный запор (то есть имеет место классическое ретенционное недержание), не забывая думать о хирургической патологии и органических заболеваниях кишечника (см пункт 3), мы также должны помнить о таком явлении как неретенционное недержание кала (от слова ретенция - “растяжение”). То есть недержание, не связанное с запором; такое, при котором ни грамотный сбор анамнеза, ни физикальное обследование (в том числе ректальное пальцевое исследование - чтобы убедиться в отсутствии плотных каловых масс в прямой кишке) не подтверждают наличие запоров, которыми можно было бы объяснить недержание кала. Диагноз является чисто клиническим (не требует подтверждения анализами или инструментальными обследованиями). Критерии постановки диагноза даны в слайде 8. Как не спутать неретенционное недержание с другими заболеваниями - см. в алгоритме из слайда 9. Открыть/Комментировать

2021-07-29 21:01:10 #генетика #интервью_с_экспертом
Наталья Владыкина — героиня нового выпуска "Ходят слухи". В интервью с врачом генетиком-репродуктологом вы узнаете больше про наследственные заболевания и патологии, а также генетические тесты и исследования. Почему всем нужна консультация генетика? Какие тесты необходимо сдать в период беременности? Какова вероятность наследственной онкологии у детей? Почему замершая беременность — это механизм естественного отбора? Можно ли дать стопроцентную гарантию, что ребенок родится без патологий и мутаций? В каком возрасте лучше всего замораживать яйцеклетки? В новом ролике вы узнаете про такие явления, как аутизм, синдром Дауна, спинально-мышечная атрофия, химеризм, карликовость и почему возникают подобные "поломки" в генах. На какие патологии можно сделать тест еще на этапе подготовки к беременности? Можно ли заранее знать, что родится ребенок с СМА? Наталья Владимировна расскажет про самые популярные генетические заболевания, которые проявляются в осознанном возрасте, а также, является ли здоровый образ жизни гарантом рождения ребенка без патологий.


Открыть/Комментировать