Начата подготовка III Всероссийского форума по орфанным заболе | Полный доступ

Начата подготовка III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.

Форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний. В 2021 году он пройдет 26-27 февраля в онлайн формате. Благодаря современным технологиям к работе форума смогут подключиться более 300 экспертов и представителей общественных организаций из всех регионов Российской Федерации.

Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

На Форуме будут представлены паспорта по орфанным заболеваниям – детальная экспертная оценка проблем, с которыми сталкиваются пациенты и пути их решения. Будут рассмотрены барьеры, возникающие на пути пациента на всех этапах – диагностики, лечения, включая лекарственное обеспечение, реабилитацию. Также будут обсуждены вопросы работы в рамках этого направления профильных пациентских организаций или групп активистов. Такие паспорта по орфанным болезням появятся в России впервые. На Форуме эти документы будут представлены сразу для десятков заболеваний. После мероприятия работа будет продолжена. На данный момент известно около 7 тыс. редких болезней.

Вместе с резолюцией Форума паспорта будут направлены в органы власти для обсуждения перспектив повышения качества диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработки более эффективных решений для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Программа и регистрация на сайте

https://forum-vsp.ru/orf-3/