2022-04-26 08:50:51
Я задаю Саше вопрос. Мы сидим в кафе, за столиком, друг напротив друга.
Саша ест пирожное, запивает чаем, начинает отвечать, но тут же кладёт в рот новый кусочек пирожного.
Я терпеливо жду ответа.
Нет, пирожное, конечно, вкусное, но можно же ответить, а потом доесть, это же... ну, невежливо: я ответа жду, а она ест.
И тут меня осеняет:
- Саш, тебе не нравятся мои вопросы, да? Они колючие? И ты ешь специально, чтобы не отвечать?
Саша задумалась и кивнула:
- Кажется, да.
Я же спрашиваю про болючее.
Например, Саша рассказала сейчас, как сложно на перемене читать книгу, когда все одноклассники бегают, а ты не бегаешь, потому что не можешь. И ты читаешь книгу, а если слёзы от обиды накатят, то прячешь их за книгой....
Саша не специально ест пирожное, просто её организм придумал такую форму защиты от вопросов, которые причиняют боль: типа, она занята, обедает, что ты, Оля, пристала?
Но мы и встретились специально, чтобы я задавала вопросы.
У Саши - ДЦП. Ей нужна инвалидная коляска.
Я не могу написать в своём блоге просто: "Некогда объяснять, нужна коляска, дайте денег".
Мне нужно познакомить Армию Волшебников (моих читателей) с героиней, сказать: "Друзья, вот Саша, она прекрасная девочка, но ей непросто живётся".
И подробности. В чём непросто...
Сашина жизнь неразрывно связана с диагнозом, и разговор всё равно соскальзывает туда, в тему "что Саша не может, и почему ей сложнее, чем другим, тем, у кого нет ДЦП".
Одно дело понимать, а другое сказать вслух: "Я не могу ходить. Не могу, например, встать и сбежать ". Это нужно много мужества.
Саше уже 13, а её мама Лена до сих пор говорит о ней "мы": "мы поели", "мы попили", "мы пошли".
Саша призналась прям при маме: она устаёт от гиперопеки. Поэтому и хочется ей свою коляску. Коляска - это мобильность. Мобильность - это самостоятельность.
Это "мам, я сама" - и уехала в своё "сама".
А сейчас как уедешь, если тебя мама везёт?
- Сначала у меня была замершая беременность, - рассказывает Лена. - А потом я забеременела Сашей.
- Вы думаете, что это взаимосвязано?
- Ну, врачи думают. Надо было дать организму время отдохнуть подольше. А я не дала. И беременность у меня была сложная, я постоянно на сохранении лежала, болела. То гаймориты, то бронхиты. А лечить меня не лечили. Потому что беременным нельзя таблетками травиться....
- Хм. Странно, - удивляюсь я. - А мой врач говорил наоборот. Задача беременной женщины - 9 месяцев быть счастливой. А боль - это то, что не даёт быть счастливой. Поэтому от боли надо избавляться.
- Да уж... Совсем разные врачи бывают...
Саша родилась на 30-й неделе, 28 декабря. Не дочка, а новогодний подарочек. Роды были стремительные, будто Саша хотела быстрее выбраться в этот мир.
Полтора килограмма счастья.
Потом еще три месяца их не выписывали, ждали, когда Саша наберет вес. Еще и глазки оперировали - там были проблемы с ретинопатией.
В марте, наконец, выписались домой. Вроде всё под контролем.
Но полгода ребенку - а она не сидит.
Год - всё ещё не сидит.
А Лена понимает, что уж к году точно ребенок должен сесть, тут ни на какие ЗПР (задержки в развитии) не спишешь.
И начался забег по неврологам...
В итоге диагноз ДЦП поставили Саше к полутора годам.
- Как произошло принятие диагноза Сашиного, Лен?
- Нууу, принятие - это как понять? Я не стесняюсь уже, говорю об этом спокойно. Плачу часто, но это из-за характера скорее, а не диагноза, - отвечает Лена.
Саша слушает, кивает.
На вопрос: "Что ты любишь" Саша отвечает: "Плести украшения из бусинок", а на вопрос про "Что не любишь?", Саша отвечает: "Гулять".
- Гулять? - удивляюсь я.
Да, Саша не любит гулять. Причин много. Ну, во-1, скучно. Дети носятся по площадке, а она - в коляске.
Во-2, жалость. Все смотрят с сочувствием, это раздражает.
В-3, она уже тяжеленькая, в горку маме тяжело толкать коляску с Сашей.
Получается, что гуляние - это мучение для всех.
Мы почти час беседуем в кафе, когда вдруг случайно выясняется, что у Лены, Сашиной мамы, день Рождения сегодня.
- Ого! - восклицаю я. - И не сказали ничего!
- Тоже мне праздник, - улыбается Лена. - Мы не празднуем.
3.3K views05:50