Что родители обычно слышат от врачей, когда у ребёнка генетически подтверждается Дюшенн? «Мне очень жаль, это неизлечимо»
«У Вашего сына редкое генетическое прогрессирующее заболевание»
«Идите домой, лекарства нет»
«Сделать ничего нельзя»
«Готовьтесь к худшему, до 18 лет такие мальчики не доживают»
Или даже такое:
«Рожайте здорового»
«Скажите спасибо, что вашему ребёнку вообще поставили диагноз».
А что бы хотелось услышать?Врач, с которым говорила семья Гордея, когда ему поставили диагноз, уделил два часа своего времени, очень подробно и человечно поговорил с родителями обо всем, что им важно было знать на тот момент, а ещё сказал примерно следующее: «У вас прекрасный малыш. Впереди много хороших, счастливых лет вместе. Сегодня медицина может многое. Давайте поговорим о том, что мы можем сделать для Гордея уже сегодня».
А какой совет вы бы дали себе в день постановки диагноза ребенку из сегодняшнего дня?#СильнееДюшенна #ФондГордей #мышечнаядистрофияДюшенна #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД
