Всероссийское общество по фенилкетонурии ФКУ

2022-12-31 10:34:12 Дорогие друзья!
⠀
  Всероссийское общество по фенилкетонурии от всей души поздравляет вас с наступающими праздниками!
⠀
Хотим пожелать Вам в следующем году выполнения всех поставленных задач и целей. Желаем вам всего самого наилучшего в жизни, семейного счастья, финансового благополучия, жизненной энергии и гармонии.
⠀
Пусть в Новом году не подводит здоровье, чтобы больше времени проводили со своими близкими и родными. Желаем всегда двигаться только вперед и радоваться успехам своим и конечно же детей.
⠀
Сделать так, чтобы Новый год был лучше, мечтать и верить в свои мечты, всё в наших силах! В Новый год — с новыми целями, силами и мечтами! С наступающим Новым годом!
⠀
Счастливого Нового года и Рождества!
⠀
С надеждой в сердце и большими планами на ближайшее будущее,
команда ВОФ прощается с Вами до следующего года Открыть/Комментировать

2022-12-28 12:22:49 Открыть/Комментировать

2022-12-23 08:53:57 Детишек с наступающим Новым годом поздравили:
⠀
Депутат Государственного собрания-Курултая РБ, Заместитель Председателя Комитета Государственного Собрания-Курултая РБ по образованию, культуре, молодежной политике и спорту – Зарипов Ирек Айратович
⠀
Заместитель председателя Государственного комитета РБ по молодежной политике – Сабиров Вито Фладисович
⠀
Заведующая Медико-генетической консультацией, главный внештатный генетик РБ – Нургалиева Лия Разифовна
⠀
Для маленьких гостей было организовано увлекательное новогоднее представление, игры с аниматорами, вкусные угощения и ознакомительные занятия по практической стрельбе и настольному теннису.
⠀
Каждый ребенок получил  желанную игрушку и сладкий подарок от партнёров мероприятия.
⠀
А мы в свою очередь от всей души благодарим всех партнёров которые поддержали данное мероприятие и подарили детям с редкими заболеваниями прекрасный праздник!
⠀
Желаем всем здоровья, добра, благополучия!
⠀
#фкурб #редкаяелка #редкиепациенты #мв #сма #фку #взк #як #гемофилия Открыть/Комментировать

2022-12-23 08:53:57 Открыть/Комментировать

2022-12-23 03:52:38 В эту субботу, 24 декабря, председатель ВОФ Матлюба Хакимова, а также, члены правления - Виктория Водопьянова, Виктория Свердлова и Екатерина Маслова примут участие в ежегодной конференции по фенилкетонурии «Фенилкетонурия - современные методы лечения» в городе Москва, организованной АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» при поддержке BIOMARIN.

Всероссийская организация по фенилкетонурии выражает благодарность Елене Балабановой @pku_moscow за приглашение на мероприятие.

Для всех желающих доступна онлайн-трансляция: https://goo.su/FsJh Открыть/Комментировать

2022-12-17 09:01:03 Друзья, сегодня 17 декабря в 12.00 по Московскому времени пройдёт прямой эфир на странице Всероссийского общества по фенилкетонурии Вконтакте.
https://vk.com/pkurus
Поговорим с вами о низкобелковый продуктовой корзине.
Буду ждать всех желающих Открыть/Комментировать

2022-12-16 07:42:10 Открыть/Комментировать

2022-12-06 07:50:46 #фкуновости

Поздравляем Региональное отделение Адыгеи! Семьи воспитывающие детей с ФКУ будут получать поддержку из бюджета республики с 1 января 2023 года.

"В Адыгее обсудили поддержку детей, страдающих фенилкетонурией, и обеспечение их безбелковыми, малобелковыми продуктами питания.

Как рассказал министр здравоохранения РА Рустем Меретуков, в настоящее время в республике зарегистрировано 30 человек, страдающих хроническими редкими заболеваниями, из них у 13 человек (в том числе у 10 детей) - фенилкетонурия.

Люди с этим заболеванием могут вести обычный образ при условии строгого соблюдения диеты. Для этого предусматривается господдержка. В этом году из республиканского бюджета выделено 38 млн. рублей на оказание медицинской помощи, включая закупку продуктов лечебного питания, людям с орфанными заболеваниями. Это на 2,9 млн рублей больше, чем в 2021 году.

Кроме того, обсуждался вопрос дополнительной помощи на организацию лечебного питания. На эти цели потребуется 1,8 млн. рублей. Данная просьба решена положительно. По поручению главы РА в республиканском бюджете предусмотрены необходимые средства, и они будут предоставляться семьям с начала следующего года."

http://adygheya-news.net/society/2022/12/02/20237-amp.html Открыть/Комментировать