Нюта Федермессер

2022-05-21 00:23:41 Друзья, простите, что пишу только через 10 дней после дня рождения. Закрутилась.

Огромное вам всем спасибо!! За поздравления, за цветы (отдельное спасибо команде ЦПП за самые магические пионы на свете), за подарки. Это дико приятно. Хочется верить, что я всего этого заслуживаю.

Фонд «Вера» - вы невероятные, самые крутые фантазёры на свете. Ваш чемодан Гарри Поттера, сыворотка правды, приворотное зелье, и главное - все дары смерти!! - о чем еще мечтать в это жуткое время… Спасибо!

Дорогие читатели и все виртуальные друзья! С вами никакие кризисы и санкции не страшны. Всего за два дня вы собрали больше 1.5 млн рублей на платформе фонда «Верный друг». Это так круто, я, честно признаюсь, не ожидала. Сомневалась. Как же приятно так ошибаться!

И еще пришли два чудесных видео-поздравления. Выкладываю вам:)

Одно - от ребят в Нижнем, которых мы переселили из ПНИ на сопровождаемое проживание. Да, я понимаю, что в ПНИ по стране 300 тысяч, а мы переселили только 11 человек. Но это же люди. И у них теперь человеческая жизнь. Вы послушайте, за что они благодарят… до слез…

А второе - от студентов нашего курса подготовки советников по социальным изменениям. Студенты со всей страны, там подписано, посмотрите.

Так благодарна всем. Спасибо! С вами точно не страшно жить — хоть до 50, хоть до 100 лет (до 100 все-таки не хотелось бы:))

А сбор, если что, можно продолжать в любой день, без привязки к 45-летию:)

https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/u-menya-den-rozhdeniya-opyat-i-snova_21143/ Открыть/Комментировать

2022-05-19 21:08:58 На нашем портале «Про паллиатив» вышел материал на очень деликатную и непростую тему - "Как бороться с неприятными запахами в доме тяжелобольного человека". В квартире болеющего близкого, особенно если речь идет о лежачем пациенте, не всегда пахнет приятно. Такое случается даже когда за человеком ухаживают, соблюдая все правила гигиены, а за чистотой в его комнате тщательно следят. Иногда запахи болезни до того едкие, что ими пропитываются вещи всех, кто живет с тяжелобольным в одном помещении. Даже приняв душ и переодевшись, люди не ощущают себя чистыми, и это забирает последние силы: ты как будто носишь свою беду с собой постоянно.

Разбирались с экспертами нашей «Мастерской заботы», как это можно изменить. Открыть/Комментировать

2022-05-18 17:20:27 Нашему «Дому с маяком» 9 лет. Его история связана с именем Жоры Винникова. В последние недели своей жизни он страдал от болей, и никто не мог помочь ему с обезболиванием. Рецепт на лекарство пришел только через день после того, как он умер. Ему было тогда 6 лет.

С тех пор в жизни неизлечимо больных детей многое изменилось. И это во многом благодаря нашему «Дому с маяком». Имя ему придумала Галина Чаликова, а учредителями стали Лида Мониава и Нюта Федермессер. И если в начале нашей истории под опекой хосписа было 50 детей, то в 2021 году – уже 1133 пациента из Москвы и Московской области.

А еще мы обучаем специалистов из других регионов. Создали отдельную организацию «Социальный дом», которая устраивает сопровождаемое проживание для тяжелобольных детей из интернатов. У нас есть специальная программа перинатальной помощи семьям, которым на этапе беременности сообщили о неизлечимом диагнозе у ребенка. В «Доме с маяком» появился хоспис для молодых взрослых. У нас работает прекрасная команда классных специалистов и волонтеров. Мы построили стационар и открыли дневные центры, где дети могут провести день с родителями или нашими нянями. В день рождения хочется говорить только о хорошем. Но надо сказать и о том, что в это непростое время нам трудно удержаться на том уровне, на который мы вышли. И сейчас под опекой хосписа не 1133 пациента, а 800, не 412 сотрудников, а уже 373 (у нас тоже прошли сокращения).

Несмотря на сложные времена, нам важно оставаться Домом для сотен детей и молодых взрослых с тяжелыми заболеваниями. Нам по-прежнему важно быть Маяком – сигналом о том, что на свете есть место, где помогают справиться с болью и ценят каждый день жизни.
Мы благодарим каждого из вас за то, что поддерживаете «Дом с маяком» все эти годы. Если вы хотите сейчас поздравить «Дом с маяком» с днем рождения, вы можете подписаться на регулярные пожертвования.

Даже такие суммы, как 100 рублей, но перечисляемые в фонд каждый месяц, помогают нам планировать нашу работу.

Спасибо.

Помочь сейчас: https://inlnk.ru/20J4aE Открыть/Комментировать

2022-05-18 17:20:27 100 рублей - это совсем немного. Если подписаться на рекуррентный (ежемесячный) платеж в пользу Фонд "Дом с маяком", то наш чудесный хоспис на Новослободской улице выживет даже в самые сложные времена.

Прямая ссылка: https://inlnk.ru/20J4aE Открыть/Комментировать

2022-05-17 19:24:56 Май в хосписах Открыть/Комментировать

2022-05-17 13:17:01 В целом Россия стоит на 82 месте в мире и обезболивание получают никак не более 20% всех нуждающихся, но при этом важно разглядеть в этой цифре, что 47% потребления всех наркотических пластырей приходится на Москву, и это не потому, что тут больше денег или много народу, а потому, что здесь лучше информирование и выше уровень подготовки врачей.

Важно, что в Московской области впервые будут пробовать с помощью электронного рецепта открепить пациентов от аптек. Это даст возможность получать препарат там, где он есть в наличии, вместо отказа в обезболивании из-за того, что препарата нет в аптеке по месту жительства.

Я надеюсь, что в ближайшее время в Москве мы переведём можно все выездные патронажные службы на 7-дневный режим работы. В выходные помощь ещё более востребована и то, что выездные службы работают только в будни - неверно. Эти перемены согласованы, но надо ещё разработать документы, пересчитать необходимое количество персонала, продумать алгоритм обращений за помощью, найти людей… короче, осталось совсем немного, всего десять тыщ вёдер:))

Важно ещё напомнить, что в Москве официально на уровне депздрава запущен проект «Москва без боли». И ура, он перестал быть только общественным. Теперь в НИИ Здравоохранения вместе регулярно собираются врачи и обсуждают все до мелочи, чтобы понять, как упростить систему обезболивания в стационарном звене, как добиться реализации новых правил в поликлиниках. И уже сейчас, пока на федеральном уровне прорабатывается вопрос профстандарта для врачей паллиативной помощи, – мы внутри города вполне можем запускать обучающие курсы для тех врачей, которых заботит хроническая боль у неонкологических пациентов, которых заботит лечение депрессии у онкобольных, которые хотят научиться правилам сообщения плохих новостей и овладеть навыками качественной коммуникации с родственниками. Читать им лекции, распространять информационные материалы, разъясняющую работу проводить среди организаторов здравоохранения. Хватило бы только сил и времени на реализацию всех планов.

И ещё раз про Питер, к которому я быстро приближаюсь, главная задача зажечь нашей темой законодателей. Хочется не воевать, а созидать вместе. Что-то столько работы, что на противостояние сил уже нет:( Нам надо убедить юристов, депутатов, чиновников, что мы говорим про качество нашего собственного будущего. Человек может всю жизнь прожить без детей и никогда не столкнуться с акушерами и педиатрами, он можешь прожить жизнь без переломов, может никогда не пройти через хирургическую операцию, но он обязательно уйдет из жизни. Если мы сейчас про это не подумаем, про это, пережив горький опыт потери и беспомощности, будут вынуждены начать думать наши дети и близкие.

Это очень тяжелое страдание – знать, что ты не был в состоянии помочь маме, папе, бабушке, дедушке достойно уйти из жизни. Это тяжелейший опыт для остающихся.

Когда ты строишь паллиативную помощь, то ты ее строишь сразу в обе стороны: и для тех, кто останется, и для тех, кто сейчас уходит. Ну и для самого себя, конечно.

17.05.2016 Открыть/Комментировать

2022-05-17 13:17:01 #архивfb #2016

Я зашиваюсь в делах и ничего не успеваю. Все катится, как снежный ком, и я не вижу возможности от чего-либо отказаться. Потому что, чтобы гарантировать качественную паллиативную помощь неизлечимо больным людям на всех этапах, нужно и центром заниматься, и фондом, и детским хосписом, и Первый Московский сохранять эталонным, и надо заниматься появлением белого и прозрачного рынка обученных сиделок, и вопросами этики, и открытием дверей реанимации, и доступностью обезболивания, и объединением медицинской и социальной помощи во всех паллиативных отделениях, и развитием волонтерства, и обучением медсестёр… и если только хоть что-то выкинуть, то результат будет немножко инвалидом:)

Хотелось бы ещё 4 руки, ещё один мозг, ещё немного часов в сутках и пару дней в неделю добавить…

Очень нужна поддержка, в том числе и поддержка СМИ, потому что СМИ открывают почти все двери. Но последнее время я очень стала волноваться перед интервью. Хочется и о проблемных моментах говорить, и о тех положительных изменениях, которые все-таки происходят. Говорить о хорошем крайне важно, потому что у тех, кто старается - не должны опускаться руки. Это как в школе - похвалите учеников перед контрольной и результаты превзойдут ваши ожидания. Поэтому всегда жаль, когда из интервью исчезает хорошее.

Главный вопрос у журналистов всегда – что изменилось? Стало ли лучше? Но ведь нельзя достичь серьезного успеха за короткий период. Нельзя наладить и скоординировать работу целой службы паллиативной помощи даже за год. Сначала надо все спланировать, надо сколотить команду, надо все согласовать, надо посчитать бюджет, получить средства и начать работу. Надо быть готовым к некоторым ошибкам на пути и к тому, что придётся доказывать свою правоту и просить всех ещё потерпеть. Нужно обучать специалистов, нужно менять сознание врачей – чтобы качество жизни и уважение к человеческому достоинству не были бы исключением, и даже не были бы правилом, а стали бы незаметной для нас нормой…

Надо, чтобы люди понимали, что хоспис – это не только стационар, но в первую очередь – выездная служба. А пациенты и их близкие должны знать, что они имеют право на помощь на дому. Надо вернуть людям возможность уходить дома, в кругу семьи, а не в палате реанимации. Если мы обеспечим возможность без боли, грязи и унижения уходить в окружении родных стен, то тогда и под дверями реанимации будет меньше слез и человеческих трагедий.

Чиновники и врачи должны измерять качество помощи не койко-днями, а отзывами родственников, количеством визитов врачей и медсестёр к семьями, которые находятся под патронажем. Но чтобы это случилось - нужно продолжать писать, говорить и в первую очередь разъяснять суть изменений, даже если они небольшие.

На прошлой неделе мы говорили с газетой Известия – практически два часа. Было очень сложно найти время, но я рада, что получилось. Но как всегда ужасно жаль, что формат статьи не позволяет вместить все, о чем говорили, особенно, когда речь идет о конкретных вариантах решения проблем. Мне кажется важным здесь написать о нескольких вещах, которые не вошли в итоговый текст.

Например, о том, что наша мечта – передать контроль за медицинским потреблением опиатов из ФСКН (теперь из МВД) в Росздравнадзор. А немедицинское потребление или уже доказанный факт утечки пусть передается в МВД. Пока этого нет, над каждым врачом висит дамоклов меч уголовного преследования за любую допущенную в процессе работы ошибку. Поэтому врачи не будут назначать обезболивание с легким сердцем, а будут уговаривать потерпеть или пугать наркозависимостью.

Кстати, говоря об обезболивании, очень важно упомянуть, что потребление опиатов по стране крайне неравномерно. Это при том, что возможности у всех регионов от Калининграда до Сахалина совершенно одинаковые. Открыть/Комментировать

2022-05-16 14:26:04 Открыть/Комментировать

2022-05-16 14:26:03 Открыть/Комментировать

2022-05-16 14:26:02 Открыть/Комментировать