Завершаю, наконец, свой цикл про разные уровни GMFCS GMFCS V | Невролог_Клочкова

Завершаю, наконец, свой цикл про разные уровни GMFCS

GMFCS V
Уровень с наибольшими двигательными ограничениями, когда передвижение и позиционирование ребенка полностью зависят от специальных приспособлений и ухаживающих за ним людей. Основная особенность - выраженное нарушение постурального контроля, т.е. удержания позы и даже головы. Максимум двигательных навыков достигается достаточно рано, годам к 5, а то и раньше. И этот максимум-самостоятельные движения в плоскости, без вертикализации. Иногда не доступны и они. На мой взгляд, даже V уровень не однороден и есть те, кто учится хотя бы минимально управлять руками и головой, что позволяет, например, пользоваться электроколяской. И есть, к сожалению, те, кто полностью остаётся во власти спастики и неугасших тонических рефлексов. 
Кстати, не обязательно спастики. Дети с тяжёлыми атоническими формами ДЦП тоже нередко оказываются в GMFCS V, только тут уже не высокий, а низкий тонус мешает удерживать себя в пространстве. И сделать с выраженной гипотонией что-то нередко сложнее, чем со спастикой.

Выраженные неугасшие тонические рефлексы - типичная ситуация при GMFCS V. Это отражение степени повреждения ЦНС, когда разрушены структуры, отвечающие за развитие сложных движений и сохраняется самый примитивный уровень регуляции. Поэтому, когда говорят, что надо гасить эти рефлексы любой ценой, и тогда проявятся целенаправленные движения, это не совсем так. Новые движения появятся, если им будет за что "зацепиться" в нервной системе. Т.е. когда на фоне регулярных тренировок смогут сформироваться хоть какие-то связи в уцелевших структурах мозга. Здесь мы надеемся на пластичность нервной системы малышей. Не всегда это реально. То есть, даже если чудом вдруг пропадут примитивные рефлексы, не у всех будет, чем их заменить.
Но, тонические реакции, действительно, мешают двигательному развитию и их лучше, как минимум, не провоцировать. База для этого - правильное позиционирование. То, что называется постуральным менеджментом и что составляет основу помощи для всех уровней, но при GMFCS V особенно критично. Т.к. ребенок не может изменить позу сам, важно родителям обучиться его правильной укладке/посадке/постановке в вертикализаторе. Это, в первую очередь, и должны объяснять и показывать специалисты, подбирать ТСР. Это не значит, как иногда ехидничают, что "ребенка надо положить и пусть лежит". Это значит, что всегда, когда с ним что-то активно не делают, он должен лежать/сидеть/стоять максимально удобно и полезно. Иначе все усилия по реабилитации бессмысленны.
Позиционирование - профилактика большинства бед: от деформаций скелета и мышц, до проблем с дыханием, кровообращением, пищеварением, остеопорозом. К сожалению, без этого, например, риск вывиха бедра при GMFCS V стремиться к 90% и выше.
Позу лежа при потенциальном GMFCS IV-V рекомендовано правильно организовывать максимально рано после рождения, сидя - с 6 мес, стоя - с года. Сидя и стоя, разумеется, с использованием ТСР.
Важно заранее обучиться приемам перемещения ребенка, щадащим спину и руки родных, т.к. человек рано или поздно вырастет и станет тяжёлым. Такие приемы и и специальные ТСР существуют, сложнее найти, кто им обучит и все подберет.

Питание и глотание. Глотание при GMFCS V часто нарушено, что повышает риски аспирации и гибели, а также не позволяет полноценно питаться. Если проблема критична и не решается консервативно, важно вовремя подумать про гастростому и не доводить до истощения. Объем съедаемого не всегда гарантия полноценного питания, т.к. еще важны состав еды и возможность ее полноценного усвоения. В общем, налаженное питание (и выделение) - вторая опорная точка качественной жизни при GMFCS V.

Остеопороз. Чем ограниченнее движения, чем меньше вертикализации, тем выше риски патологических переломов, когда достаточно минимального неосторожного движения, не говоря об интенсивной реабилитации. Т.е. GMFCS IV-V в зоне особого риска. Вертикализация, полноценное питание, витамин D и адекватность реабилитолога - меры профилактики. Если не хватает - консультация эндокринолога.