2022-09-01 15:49:02
С 1 сентября вступает в силу Федеральный закон № 129-ФЗ, утверждающий создание Федерального регистра доноров и реципиентов костного мозга (изменениями в статью 47 Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»).
Оператором регистра назначено ФМБА, а общие правила наполнения и работы с регистром были утверждены Постановлением Правительства № 640 ещё в апреле. Предусмотрено государственное финансирование проекта, в том числе, компенсация некоторых затрат донорам (прохождение медицинских обследований, поездка в медучреждение, забирающее биоматериал).
Виктория Самсонова, руководитель практики по работе с компаниями сферы здравоохранения и фармацевтики, рассказывает, что инициатива по разработке национального регистра была анонсирована еще около 3 лет назад Татьяной Голиковой. Главное предназначение регистра – ускорение и упрощение поиска донора, расширение донорской базы и более эффективный «мэтчинг» донора и реципиента благодаря единообразному подходу «одного окна».
Как было? По статистике, поиск донора, подходящего одному конкретному пациенту, требует проверки до 20,000 «кандидатов» в среднем. А в многонациональном сообществе, как Россия, эта цифра может достигать и 50,000.
Пока учет и поиск доноров костного мозга в России децентрализован и развивается «снизу». Всего ведется около 20 локальных регистров (реестров) – силами различных медицинских учреждений (государственных и частных), благотворительных фондов, иных некоммерческих организаций. На сегодня около 160 тысяч российских граждан дали свое согласие на донорство костного мозга. По оценкам экспертов, это почти в 6 раз меньше реальной потребности.
Самый большой перечень – Национальный РДКМ, созданный Русфондом, включает более трети всех зарегистрированных потенциальных доноров. Но эти реестры не связаны друг с другом, так что при поиске донора приходится обращаться к каждому из них поочередно. Всеобщий реестр с прозрачными правилами пополнения и работы помог бы сократить эти потери времени, столько критичного для пациента.
Что не так с новым законом? Текущие законодательные нововведения, если читать их, буквально, предполагают построение федерального регистра «с нуля». Порядок использования уже существующих регистров, их интеграции или объединения с будущей федеральной базой в статье 47 и Постановлении 640 не адресованы. Также из закона пока не очевидно, станет ли федеральный регистр единственным и обязательным для использования. Не очевидно и то, каким образом с регистром смогут работать те частные медицинские организации, которые накапливают информацию о донорах и реципиентах, но не проводят трансплантацию костного мозга самостоятельно, а также НКО (пациентские организации, ассоциации, фонды и др.). В текущей редакции такие организации в число пользователей будущего реестра не включены.
Что можно сделать? Сегодня на всех уровнях много говорится о важности объединения усилий в любых сферах. И логично было бы не только объединить в федеральном регистре уже собранные данные по донорам – но и подключить профильных негосударственных игроков к реализации всей инициативы. Чтобы опереться на тот огромный опыт, который уже накоплен ими, в построении и актуализации донорских баз без излишних административных процедур, в защите прав доноров, организации их поиска и привлечения (рекрутинга) и создании мотивации, и во всех других вопросах, каждый из которых служит главной цели – ускорить встречу донора с тем, кому он спасет жизнь.
#здравоохранение
679 views12:49