Орфанное радио

2022-08-22 14:25:29 Правительство утвердило план мероприятий по реализации концепции системы комплексной реабилитации и абилитации людей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе детей-инвалидов.

В результате реализации плана не менее 95% людей с инвалидностью будут охвачены услугами по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации к 2025 году. Открыть/Комментировать

2022-08-22 12:52:29 К концу этого лета на грани закрытия оказались несколько благотворительных фондов, которые помогают людям в сложных жизненных ситуациях.

Например, фонд «СПИД.Центр» сообщил, что они на грани закрытия и будут вынуждены закрыть часть проектов, потому что им не хватает финансирования.

Фонд «Предание», помогающий и взрослым, и детям, потерял свыше тысячи своих постоянных подписчиков и тоже находится на грани закрытия.

С марта этого года у фонда «Подари жизнь» случился отток пожертвований, в первую очередь связанный с техническими проблемами, в России были отключены сервисы, через которые многие благотворители фонда были подписаны на пожертвования. Были и просто отписки, потому что в ситуации экономических проблем люди больше не имеют возможности жертвовать деньги на благотворительность.

К июлю у фонда стало на 2,5 тысячи подписчиков меньше ( таким образом организация потеряла порядка 3 млн рублей пожертвований).

Общих поступлений в фонд «Подари жизнь» за 7 месяцев 2022 года стало меньше на 320 млн рублей (в сравнении с 2021 годом — упали на 24%).

У организации появились и другие проблемы. Например, связанные с логистикой: отлаженные схемы в один момент перестали работать.

Это касается доставки не зарегистрированных в России лекарств, доставки клеток костного мозга для проведения трансплантаций детям, поставок зарубежного оборудования и лекарств, даже зарегистрированных в стране.

Как рассказала «Фарма FM»директор «Подари жизнь» Екатерина Шергова, фонду пришлось увеличить активность фандрайзинга: представители организации отправили благотворителям внеплановые рассылки, подключили другие коммуникации в социальных сетях и СМИ. Открыть/Комментировать

2022-08-22 10:31:46 22 АВГУСТА В 14.00 и 18.00 ПРОЙДЁТ ВЕБИНАР НА ТЕМУ

«КАК УВЕЛИЧИТЬ ОБОРОТ КЛИНИКИ ЗА СЧЁТ ПРИВЛЕЧЕНИЯ НОВЫХ ПАЦИЕНТОВ В 2022 году?»

В ходе мероприятия эксперты поделятся своими знаниями и опытом, дадут ответы на следующие вопросы

Какую маркетинговую стратегию выбрать на разных этапах развития бизнеса:

при открытии новой клиники (когда начинать продвижение и какой бюджет закладывать?)

когда собственник хочет, чтобы команда зарабатывала, а не он работал и обеспечивал все

Что выбрать: подписчики или пациенты?

Как добиться результата от рекламы и не слить бюджет?

ТОП-5 ошибок при продвижении вашей клиники в социальных сетях

Как эффективно выстроить взаимодействие «клиника-врачи» и не переживать, что врач уйдёт и заберёт базу пациентов?

Обсудим провальные антикейсы медицинского маркетинга

Присоединяйтесь! Открыть/Комментировать

2022-08-19 19:07:56 ЦЭККМП разработал методику и модель расчета потребности в финансовых ресурсах для обеспечения детей – подопечных госфонда «Круг добра» необходимыми им препаратами до 18 лет и спустя год после их совершеннолетия.

В основе модели – данные о количестве утвержденных на сегодняшний день заболеваний, препаратах для их терапии и числе подопечных фонда.

Модель позволит рассчитать потребность в финансовых ресурсах для подопечных госфонда на ближайшие семь лет – с 2023 года по 2030 год. Открыть/Комментировать

2022-08-19 08:31:28 Набираем баллы НМО бесплатно с помощью инструкции методистов образовательного центра МЦ МФО!

Переходите на канал «НМО» и бесплатно скачивайте шпаргалку: https://t.me/+JN7THJcRKFc0ZDZi

Это подробный план с визуализацией разделов портала, с помощью которого вы поймёте:

•как набирать баллы на портале НМО
•какое правильное соотношение баллов
•как отмечены бесплатные баллы на портале
•причины из-за которых баллы не начисляют

Скачать инструкцию: https://t.me/+JN7THJcRKFc0ZDZi Открыть/Комментировать

2022-08-18 19:33:25 Минюст 18 августа зарегистрировал приказ Минздрава от 12 июля 2022 года № 484н «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 2 типа». Открыть/Комментировать

2022-08-18 12:48:59 Американский медрегулятор 17 августа одобрил препарат Zynteglo от Bluebird Bio для терапии бета-талассемии. Цена за упаковку лекарства составит $2,8 млн. Препарат станет самым дорогим в мире.

До этого момента цена самого дорогого в мире препарата составляла $2,1 млн (Золгенсма от Novartis). Открыть/Комментировать

2022-08-17 00:46:17 Родители российских школьников стали лучше относиться к тому, что их дети будут обучаться вместе с детьми с особенностями здоровья:18% опрошенных родителей против инклюзивного обучения, 25%, напротив, поддерживают его.

Это результаты ежегодного исследования компании VK (проекты «Дети Mail.ru» и «Добро Mail.ru»). Опрос проводился онлайн среди 6,9 тысячи родителей с 8 по 15 августа.

Чуть менее половины опрошенных родителей (44%) сообщили, что относятся нейтрально к инклюзивному обучению. Остальные затруднились ответить.

По данным мониторинга Минпросвещения, в настоящее время треть российских школ (около 10 тысяч) и пятая часть детских садов (порядка 8 тысяч ) доступны для совместного образования обучающихся с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Открыть/Комментировать

2022-08-16 13:34:18 В Морозовской больнице детям со СМА прекратили выдавать рисдиплам (Эврисди от Roche) от «Круга Добра». По словам представителей медучреждения, возникли проблемы с поставками препарата. Открыть/Комментировать

2022-08-16 12:24:40 В России начинают постепенно подготавливать систему здравоохранения к внедрению ценностно-ориентированного подхода в лечении пациентов.

Что из себя представляет новая концепция, внедряемая в настоящее время не только в России, но и по всему миру, рассказали генеральный директор «ЦЭККМП» Минздрава РФ Виталий Омельяновский и гендиректор Фонда международного медицинского кластера (ММК) Ильдар Хайруллин.

«Суть ценностно-ориентированного подхода заключается в анализе качества оказания медпомощи и анализе способов усовершенствования формы оплаты медпомощи. <...> Подход предполагает повышение эффективности проводимого лечения и выработку механизмов бонусирования или премирования врачей за более эффективное лечение. <...> Предметами ценностно-ориентированного подхода являются не только общие показатели состояния здоровья пациента после лечения, но и способность пациента после выписки вести макимально приближенный к здоровому человеку образ жизни», - отметил Омельяновский.

Он также подчеркнул, что новая концепция потребует создания метрик, позволяющих объективно оценивать, на сколько изменилось состояние больного.

Хайруллин добавил, что суть подхода заключается в получении удовлетворенного пациента «при минимальных инвестициях в лечение со стороны государства, страховых компаний и самого пациента». Открыть/Комментировать